Le Sénat a profondément modifié le texte que nous avions adopté en première lecture. Il a confirmé la décision de l'Assemblée sur vingt-six articles, maintenant leur suppression ou les adoptant dans les mêmes termes. Il en a supprimé huit autres, qui n'en restent pas moins en discussion. Enfin, il en a introduit vingt-neuf, notamment un nouveau titre VII quater, reprenant les dispositions de la proposition de loi de notre collègue Olivier Jardé sur les recherches impliquant la personne humaine. Au total, soixante-dix articles demeurent en discussion.

Si, sur le sujet de l'anonymat du donneur de gamètes, le Sénat a, comme l'Assemblée, supprimé les articles afférents du projet de loi, des divergences importantes demeurent entre le texte qu'il a adopté et le nôtre : il en est ainsi à l'article 7 sur les conditions d'utilisation du sang de cordon, à l'article 19 A sur l'ouverture du don de gamètes aux personnes n'ayant pas encore eu d'enfant, à l'article 20 sur les conditions d'accès à l'assistance médicale à la procréation (AMP), à l'article 20 bis sur le transfert d'embryons post mortem, à l'article 23 sur le régime juridique de la recherche sur l'embryon et sur les cellules souches embryonnaires – le Sénat s'est prononcé en faveur de son autorisation – et à l'article 24 ter B sur le principe d'un réexamen de la loi dans cinq ans – nous l'avions supprimé, il l'a réintroduit.

La Commission est saisie de 145 amendements. Si chacun est raisonnable, il me semble que nous pourrions nous limiter aux deux séances de cet après-midi et de demain matin, en évitant d'avoir à siéger ce soir. Cela dépend de vous tous.

Le Sénat a, en effet, profondément remanié le texte que nous avions adopté en première lecture, et ce sur plusieurs points importants.

Il a proposé, pour la recherche sur l'embryon et sur les cellules souches embryonnaires, de substituer au régime actuel d'interdiction avec dérogation un régime d'autorisation encadrée. Il a autorisé l'accès des couples homosexuels féminins à l'AMP. Sur ces deux points, je vous proposerai de revenir au texte de l'Assemblée.

Il a introduit dans le présent texte les dispositions d'une proposition de loi de notre collègue Olivier Jardé, laquelle a déjà fait l'objet d'une lecture dans les deux chambres et doit être examinée en CMP. Je souhaiterais que ces dispositions en soient retirées.

La Haute assemblée, en revanche, n'a pas autorisé la pratique des mères porteuses ni levé l'anonymat du don de gamètes, de sorte que nous n'aurons pas à y revenir.

Je vous proposerai de nouveau d'autoriser que des femmes nullipares puissent donner leurs ovocytes – de façon toutefois mieux encadrée.

Enfin, il est un point que je veux clarifier sur un ajout que j'avais proposé en première lecture. J'avais souhaité subordonner la proposition systématique de dépistage à toute femme enceinte à la condition que « les conditions médicales le nécessitent ». Cette formulation, sans doute ambiguë, a créé la confusion et suscité des inquiétudes, notamment au sein du corps médical. Ainsi certains ont-ils cru que les médecins pourraient, selon leurs convictions, choisir de procéder ou non aux examens de diagnostic prénatal. Telle n'était bien sûr pas mon intention. L'information sur la possibilité de recourir à divers tests de dépistage sera systématique mais il en ira, bien entendu, tout autrement de ces tests. Si une information « loyale, claire et appropriée » des femmes enceintes sur la possibilité de divers dépistages est indispensable, ce sont elles qui décident si on les effectue ou non. Je ne vous proposerai donc pas de revenir au texte initial de l'Assemblée sur ce point.

Nos débats ayant été riches et approfondis en première lecture, je propose que nous nous en tenions aujourd'hui à l'essentiel et suggère, comme le président, que nous évitions d'avoir à siéger ce soir.

La longueur de nos débats, monsieur le président, dépendra de votre autorité, ferme et néanmoins bienveillante.

Nous en venons à l'examen des articles.

Article 1er A (nouveau) : Autorisation de la ratification de la convention d'Oviedo

Cet amendement reconnaît le droit à l'intimité génétique.

Non normatif, il est de surcroît satisfait par ailleurs.

Qu'entend-on exactement par « intimité génétique » ?

Les personnes doivent se voir reconnu le droit de ne pas connaître les résultats d'un test génétique les concernant. Même s'il n'est pas normatif, cet amendement est important.

Tel est déjà le cas en droit positif.

Cet amendement rétablit le texte adopté par l'Assemblée afin de clarifier la responsabilité de chaque intervenant dans l'information de la parentèle, lorsqu'une anomalie génétique est détectée.

Avis favorable. Mais sans doute cet amendement trouverait-t-il mieux sa place après l'alinéa 5.

Même si j'y suis, à titre personnel, plutôt favorable, je l'estime quelque peu contradictoire avec le respect de l'intimité génétique, dont le rapporteur, donnant à l'instant un avis défavorable à notre amendement au motif qu'il était satisfait, a par là même reconnu qu'il était garanti.

Nous sommes là dans le cadre d'un dispositif circonscrit : l'information de la parentèle.

Bien qu'étant d'accord avec le rapporteur, et même si le droit à l'intimité génétique, pour ce que je crois en avoir compris, ne s'identifie pas exactement au respect de l'intimité génétique, je comprends l'interrogation de notre collègue. Il y a une certaine incohérence entre cet amendement et ce qui nous a été proposé tout à l'heure.

Le Sénat a voulu qu'une personne qui a donné ses gamètes et chez qui une anomalie génétique est diagnostiquée puisse en informer les enfants issus de son don. Je propose que la disposition soit étendue aux membres d'un couple ayant fait don d'un embryon.

Plutôt que d'en passer systématiquement par un arrêté du ministre chargé de la santé pour définir les règles de bonne pratique applicables à la prescription et à la réalisation de tests génétiques, arrêté pris sur proposition de l'Agence de la biomédecine, mieux vaudrait faire confiance à cette dernière, qui a fait la preuve de la qualité de son expertise et de ses compétences. Exiger un arrêté ministériel rallonge les délais, au risque que les décisions prises soient en décalage avec la réalité, tant les techniques médicales évoluent rapidement.

Avis défavorable. En première lecture, certains d'entre nous s'étaient élevés contre l'attribution d'un pouvoir normatif à l'Agence de la biomédecine et avaient plaidé pour que le représentant de l'exécutif ou le législateur conservent la main. Même si j'ai conscience de l'inconvénient que peuvent présenter des délais plus longs, je ne souhaite pas que l'Agence puisse empiéter sur le rôle du législateur.

Nous nous accordons quasiment tous sur la nécessité d'interdire la pratique de tests génétiques pour soi-même ou pour une personne dont on a la responsabilité légale, en dehors d'une finalité médicale ou de recherche scientifique. Aucune sanction pénale n'avait toutefois été prévue en cas de violation de cette interdiction. Cet amendement y remédie en la punissant de 3 750 euros d'amende, étant précisé que cette sanction ne s'appliquera en aucun cas au médecin qui interpréterait ces tests.

Je retire mon amendement au profit de celui du rapporteur.

Notre amendement AS 74 demande que les tests génétiques ne puissent être effectués, dans les conditions fixées par la loi, que dans un laboratoire agréé par l'Agence de la biomédecine.

Il est satisfait par le droit existant et par mon amendement.

Je n'en suis pas certain…

En outre, votre amendement ne prévoit pas de sanction.

Cet amendement vise à rétablir le texte adopté en première lecture en supprimant l'obligation d'apporter la preuve d'un lien affectif d'au moins deux ans entre donneur et receveur. En effet, cette durée nous paraît arbitraire. Pourquoi pas trois ans ou un an ? Nous proposons qu'on se limite à l'exigence d'un « lien stable et avéré », sachant qu'il appartiendra aux équipes médicales d'apprécier l'effectivité de la volonté du donneur.

Autant il ne me paraît pas fondé d'exiger des couples sollicitant une AMP qu'ils apportent la preuve d'une vie commune de deux ans, autant il me paraît normal d'exiger un lien d'une telle durée dans le cas des greffes d'organes entre vivants. Nous avons accepté d'élargir le cercle des donneurs potentiels au-delà du cercle familial, tout en étant conscients du risque de marchandisation des organes qui pouvait en résulter. La proposition du Sénat visant à n'autoriser les dons qu'aux personnes « pouvant apporter la preuve d'un lien affectif, étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur » introduit une sécurité qui ne me paraît pas superflue. Comment ne pas soupçonner une contrepartie financière lorsqu'un « ami » accepterait par exemple de donner un rein à un receveur qu'il ne connaîtrait que depuis quelques semaines ? Je suis donc défavorable à l'amendement.

Si on ne renonce pas à élargir le cercle des donneurs potentiels, il faut en effet au moins prendre cette précaution.

L'existence d'un lien affectif depuis deux ans au moins ne prémunit absolument pas contre le risque de marchandisation. Un ami en grande difficulté peut proposer de donner son rein contre rémunération…

C'est une précaution supplémentaire, une condition nécessaire mais non suffisante, en effet qui permettra au juge et aux comités d'experts chargés d'instruire la demande de vérifier que le lien est « avéré et stable ».

Pour atteindre l'objectif que nous partageons tous, soit nous précisons notre pensée, soit nous nous en remettons à la jurisprudence. Le juge ne manquera pas de s'interroger sur la durée nécessaire pour qu'un lien puisse être considéré comme « avéré et stable ». S'il ne dit rien de plus que cela, le législateur péchera par manque de précision sur ses intentions.

Peut-on, en cas d'urgence, laisser au juge le temps d'apprécier la solidité du lien entre le donneur potentiel qui se présenterait et le receveur ? Et que fera-t-il si le délai de deux ans prescrit par la loi n'est pas atteint ?

S'agissant de dons hors du cercle familial, le juge est saisi dans tous les cas. En-dessous de deux ans, il est difficile d'imaginer un lien « avéré, étroit et stable ». On ajoute un élément quantitatif destiné à aider le juge dans son appréciation du lien entre donneur et receveur.

Les greffes d'organes en urgence sont exceptionnelles et un tel don n'est pas un acte anodin : le législateur s'honorera de créer un cadre permettant à la fois de donner toutes ses chances au receveur et de protéger le donneur d'une décision qui ne serait pas parfaitement éclairée. Je partage l'analyse d'Alain Vidalies. Il n'est pas absurde d'exiger la preuve d'un lien d'une durée minimale.

Il est vrai que les greffes d'organe sont rarement effectuées en urgence, mais cela peut arriver, par exemple après un traumatisme subi par une personne ne possédant plus qu'un rein. Si on maintient l'exigence d'un lien stable entre donneur et receveur depuis deux ans, il faut à tout le moins autoriser le juge à accorder, dans certains cas, une dérogation dûment motivée.

L'objectif, que nous partageons tous, est d'éviter la commercialisation des organes. Il n'est question ici que de l'élargissement du cercle des donneurs vivants potentiels, essentiellement pour les greffes de rein. Fort heureusement, les donneurs vivants ne sont pas la seule source de greffons et les reins artificiels permettent d'attendre un certain temps. Ne laissons pas accroire que ce critère de deux ans pourrait constituer un obstacle insurmontable.

Treize mille personnes sont en attente de greffe aujourd'hui en France et 226 sont décédées l'an passé faute de greffon. Il faut donc absolument augmenter le nombre de donneurs. Bien que réservé sur le développement du don d'organes entre vivants, car celui-ci présente incontestablement des risques, je souhaiterais que les donneurs n'en soient pas de leur poche…

Ce n'est pas le cas.

Si, ils peuvent subir une perte de salaire ou avoir à engager des frais de garde d'enfant.

Cet amendement demande au Gouvernement de remettre au Parlement avant le 31 décembre 2011 un rapport sur l'amélioration du remboursement de l'ensemble des frais exposés par les donneurs.

Cette disposition figure déjà dans le texte que nous avons adopté et que le Sénat n'a pas modifié : c'est l'article 5 decies.

Cet amendement, tendant à rétablir le texte adopté en première lecture, vise à lutter contre le tourisme transplantatoire.

L'article L. 1418-1 du code de la santé publique dispose déjà que le rapport annuel d'activité que l'Agence de la biomédecine adresse au Parlement comporte « un état des lieux d'éventuels trafics d'organes ou de gamètes et des mesures de lutte contre ces trafics ». C'est pour cela que le Sénat a supprimé l'article 5 bis A.

Bien qu'il soit plus précis, je retire mon amendement, me réservant le droit de le présenter de nouveau au titre de l'article 88.

Le trafic d'organes se développe dans le monde, certains pays s'étant, hélas, « spécialisés » dans ces pratiques. Cet amendement, comme le précédent, vise à lutter contre le tourisme transplantatoire en imposant certains contrôles. Il sera toujours possible de falsifier le certificat exigé, mais au moins serait-ce une tentative de limiter les dérives, comme s'y essaient d'autres pays, en particulier le Canada.

L'objectif est louable mais exiger d'un fraudeur un certificat risque seulement d'ajouter une fraude administrative à une fraude médicale. Cela ne permettra pas de faire obstacle aux trafics.

Cela aurait le mérite d'obliger les États où seraient délivrés ces certificats à clarifier leur position.

Que se passera-t-il si un certificat ne peut être produit ?

Une procédure pénale pourrait être engagée. Je ne méconnais pas les limites du dispositif proposé mais ce serait un début de réponse à un vrai problème. Le Canada s'est engagé dans cette voie.

Cette disposition est quasiment inapplicable, ne serait-ce que parce que certains États ont une législation plus laxiste que la nôtre sur les transplantations d'organes. Mieux vaut donc tendre vers la signature d'accords internationaux.

Les médecins, précise l'exposé des motifs, auront obligation de signaler à l'Agence de biomédecine l'identité de toute personne ayant subi une transplantation. Que faites-vous donc du secret médical ?

Sur proposition de Philippe Gosselin, nous avions instauré en première lecture une information systématique sur le don d'organes dans les lycées et dans les établissements d'enseignement supérieur. Le Sénat a confié cette mission à l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES). Je crains cependant que celui-ci n'ait pas les moyens d'assumer cette responsabilité. C'est pourquoi l'amendement vise à supprimer cette précision.

Il ressort du texte du Sénat que « nul ne peut être exclu du don en-dehors de contre-indications médicales. » L'objet de cet amendement est de limiter cette exclusion au seul don du sang. Pour les dons d'organes, il importe en effet de maintenir la faculté de refuser l'autorisation pour des raisons autres que médicales – par exemple la fragilité psychologique du donneur.

Avis favorable.

Cette disposition ne résout pas le problème des donneurs homosexuels, qui se trouvent de fait exclus du don du sang par les critères de sélection en vigueur, alors même qu'il n'y a plus de raisons médicales pour le justifier...

L'objectif est précisément d'interdire les discriminations fondées sur l'orientation sexuelle : le texte du Sénat dit bien qu'il ne peut y avoir de discriminations autres que d'ordre médical, et nous ne revenons pas là-dessus. Yves Bur a cependant raison d'apporter cette précision, puisque la polémique qui a eu lieu au Sénat s'est focalisée sur le problème du sang.

Certes, mais les centres de transfusion refusent aujourd'hui sans exception – en se fondant sur un arrêté – les donneurs homosexuels.

J'appelle par ailleurs votre attention sur le problème des Témoins de Jéhovah.

Le fait que nous ne puissions pas transfuser les Témoins de Jéhovah pose en effet problème.

Revenons-en à l'amendement de M. Bur.

Permettez-moi de vous signaler que l'interrogatoire prévu par les textes avant le don du sang ne porte pas seulement sur des éléments médicaux, mais aussi – entre autres sujets – sur les orientations sexuelles.

Cet interrogatoire est en effet régi par un arrêté ancien, que le texte du Sénat vise à faire modifier. Cet arrêté du 12 janvier 2009 écarte du don du sang, au titre des contre-indications, les hommes ayant eu des rapports sexuels avec un homme. Après un débat approfondi, le Sénat a cependant supprimé cette disposition : il a inscrit dans la loi qu'il ne pouvait y avoir de discriminations autres que médicales. C'est dans ce cadre qu'Yves Bur nous propose de préciser qu'il s'agit de dons « de sang ».

Permettez-moi d'insister : l'arrêté inclut l'existence de rapports sexuels entre hommes dans les contre-indications médicales, en raison du risque de transmission d'une infection virale. Le texte proposé ne résout donc rien.

Toute la question est de savoir qui définit les contre-indications médicales.

En présence d'une forte fièvre, un médecin peut penser au paludisme et demander par conséquent au patient s'il vient d'un pays d'Afrique. Il ne s'agit pas de discrimination, mais d'un élément d'information qui lui permet de poser un diagnostic. Appartient-il au législateur, fût-il médecin, de définir les conditions médicales dans lesquelles doit s'effectuer le don du sang ? Je ne le pense pas. Il doit en revanche affirmer que seules des considérations médicales peuvent constituer des contre-indications. Ces aspects médicaux relèvent de la Haute autorité de santé et des sociétés savantes. Je reconnais bien volontiers avec vous que si les rapports sexuels entre hommes ont pu être un facteur de risque dans le passé, ce n'est plus le cas désormais. Que le législateur laisse donc aux instances médicales le soin de définir les conditions d'un prélèvement médical et gardons-nous d'interpréter abusivement comme discriminatoires certains éléments des interrogatoires.

La seule question qui vaille est donc de savoir si la modification apportée par le Sénat fait tomber l'arrêté en question.

Il donne un signe fort à la communauté médicale en insistant sur le fait que seuls les éléments médicaux actualisés doivent être pris en compte – nous ne sommes plus à l'époque de la découverte du sida ! Une telle discrimination n'a donc plus de raison d'être. Ne définissons pas pour autant nous-mêmes ces critères médicaux, qui évoluent au gré des connaissances…

Soit, mais il reste que l'arrêté considère l'homosexualité comme une raison médicale.

Le texte du Sénat correspond à ce que nous souhaitons. L'arrêté du 12 janvier 2009 n'en considère pas moins que le risque – médical – de transmission virale, en cas de relations sexuelles non protégées, n'est avéré qu'en cas d'homosexualité ! Même si nous progressons, la question n'est donc pas résolue.

Il ne m'appartient pas de vous répondre à la place du ministre, qui défend en ce moment au Sénat le projet de loi sur la psychiatrie. Je vous propose de l'interpeller ensemble en séance pour lui demander de faire en sorte que le texte de l'arrêté soit réactualisé.

L'âge maximum pour le don du sang a déjà été relevé. Je vous propose aujourd'hui d'abaisser l'âge minimum, et d'autoriser ce don dès seize ans, sous réserve de l'accord des titulaires de l'autorité parentale.

Selon les définitions européennes, on est un enfant jusqu'à dix-huit ans. De nombreuses jeunes femmes – on s'en aperçoit lors de leurs grossesses – sont déjà carencées en fer. Autoriser le don du sang dès seize ans ne tient pas compte du fait qu'à cet âge, on est encore en plein développement.

Avis défavorable. Je crains que la nécessité de l'autorisation parentale ne limite la portée de cette disposition. Il me semble préférable de développer les campagnes de sensibilisation pour accroître le nombre des dons par des adultes. En outre, nous sommes en effet là dans une « zone frontière » entre l'adolescence et l'âge adulte.

Ce débat me rappelle celui que nous avions eu à propos du choix du médecin référent par les jeunes de seize à dix-huit ans, qui nécessite l'accord des parents. Il n'y a pas de « demi-majorité » avant dix-huit ans. La majorité est à dix-huit ans, et il me paraît important de maintenir cette frontière.

Je souscris davantage aux arguments de Mme Antier qu'à ceux de M. Mariton… Pour favoriser le don du sang, mieux vaudrait inciter l'Établissement français du sang à maintenir les conditions de prélèvement, en particulier en milieu rural.

Je suis favorable à l'amendement. Le don du sang est parfois organisé dans les lycées, et les jeunes de seize et dix-sept ans peuvent alors se sentir exclus d'un acte citoyen.

Je conviens tout à fait qu'il peut y avoir une objection médicale au don du sang avant dix-huit ans. C'est du reste pour cela que les conditions de ce don seront, aux termes de mon amendement, définies par un arrêté du ministre de la santé. Ajoutée à l'autorisation parentale, cette disposition me semble donner des garanties suffisantes de sécurité. Dès lors, il ne paraît pas illégitime de répondre au voeu de certains jeunes, dont la générosité ne demande qu'à s'exprimer, dès lors que leur santé le leur permet.

Notre droit protège les mineurs. En particulier, tout acte qui porte atteinte à leur intégrité physique doit être accompli à leur bénéfice, et non à celui d'un tiers. Je crains que l'amendement n'ouvre une brèche dans cette protection.

L'article 5 quinquies A, introduit par le Sénat pour répondre à une demande des associations, vise à lever les difficultés d'accès à l'assurance auxquelles sont confrontés ceux qui ont donné un organe, même en l'absence de toute aggravation de risque de santé. La Haute assemblée a visé les discriminations qui se font par le biais du calcul des primes et prestations, mais il convient d'y ajouter le cas du refus de contrat d'assurance. D'où l'amendement.

Cet amendement vise à permettre aux donneurs d'organes ayant besoin d'une greffe d'en bénéficier de façon prioritaire, comme nous l'avions prévu en première lecture. Il s'agit d'une exigence de solidarité à la hauteur de la générosité dont ces personnes ont fait preuve en sauvant une vie.

Je vois deux obstacles à l'adoption de cette disposition. Tout d'abord, elle ajoute à des critères d'attribution jusqu'ici purement médicaux un critère d'ordre social, qui pourrait conduire à faire passer un patient ayant fait preuve de générosité avant un autre qui pourrait avoir un besoin plus urgent d'une greffe. En second lieu, un donneur dont le rein unique serait menacé, par un cancer par exemple, sera de toute façon prioritaire : pourquoi donc prendre le risque de perturber toute l'organisation médicale du don d'organes en introduisant un critère social, auxquels on pourrait d'ailleurs en adjoindre d'autres du même ordre, demain ?

Comme je l'ai dit, treize mille personnes sont en attente de greffe. Il nous faut donc augmenter le nombre des donneurs potentiels, même si je suis loin d'être un inconditionnel du don entre vivants. Cet amendement a l'intérêt majeur de lever un obstacle à ce don, ceux qui seraient disposés à le consentir pouvant redouter de se retrouver très handicapés de son fait. Peut-être la disposition est-elle avant tout d'ordre psychologique, mais ce ne serait déjà pas négligeable. Offrir cette garantie à celui qui fait un don d'organe me semble donc important.

Il me semble que la pratique médicale suffira à assurer la priorité que vous souhaitez.

La disposition changerait en outre la nature même du don, en incitant à en attendre une contrepartie.

Je suis très réservé, non seulement parce qu'il y aurait en effet une contrepartie, mais aussi parce que cela compliquerait encore la décision des médecins greffeurs.

Peut-on imaginer facilement qu'un enfant de sept ans en attente d'une greffe se retrouve « en compétition » avec un adulte de soixante-quinze ans qui aurait donné un organe lorsqu'il en avait trente ? Il y a là pour moi un cas de conscience.

C'est moins le « donnant-donnant » qui pose problème à mes yeux que l'introduction d'un critère non médical. Je suis donc défavorable à cet amendement.

Savoir si une personne a été informée des conditions du don d'organes est important : dès lors qu'elle a reçu cette information, elle devient en effet donneur potentiel si elle ne s'est pas inscrite sur le registre national du refus de don.

Le Gouvernement est défavorable à l'inscription de la mention « a été informé de la législation relative au don d'organes » sur la carte Vitale, car celle-ci n'est qu'un moyen de paiement. Il préfère donc qu'elle soit portée dans le dossier médical personnel (DMP). Cependant, la mise en place de celui-ci prendra encore du temps et, en attendant, la carte Vitale peut être un support intéressant. C'est donc la solution que je propose dans mon amendement.

Contrairement à MM. Jardé et Préel, je ne souhaite pas substituer l'expression d'une volonté de don à la présomption de cette volonté. En effet, faire figurer la mention « donneur d'organe » sur la carte Vitale revient à comprendre l'absence de cette mention comme un refus de don. Or, aujourd'hui, toute personne qui n'est pas inscrite sur le registre des refus est présumée volontaire pour un don. Mon amendement, qui vise à ne mentionner que l'information de l'intéressé, préserve l'équilibre actuel.

L'objectif des amendements AS 44 et AS 45 est d'abord d'inciter à une réflexion, personnelle et familiale, sur la question du don d'organes avant qu'elle ne se pose crûment. Dans les conditions actuelles, le moment où l'on est confronté à ce choix n'est en effet pas le mieux choisi pour inciter au don – dans près de six cas sur dix, le refus de donner les organes vient de la famille, le défunt n'ayant pas fait connaître sa volonté de son vivant. Évitons autant que faire se peut ces situations extrêmement pénibles auxquelles sont confrontés les greffeurs comme les proches. Nos amendements visent par conséquent, l'un à faire porter la mention « donneur d'organe » sur la carte Vitale, l'autre dans le DMP.

Si, au lieu de présumer que tout le monde est donneur, on prenait en compte le choix de chacun, on n'aurait pas en effet à importuner les familles pour s'assurer qu'elles ne s'opposent pas au don, démarche pénible qui, en outre, prend du temps.

La mention « a été informé » ne signifie rien. Il faut savoir si l'intéressé a ensuite accepté ou refusé d'effectuer un don d'organe.

Je rappelle par ailleurs que la loi Caillavet n'autorise rien. Même quand une personne décède au moment même où elle arrive à l'hôpital, il faut obtenir l'accord de la famille pour prélever un organe.

Mes collègues me semblent bien optimistes quant au déploiement du DMP. Qu'en est-il de la clé USB médicalisée, dont nous avons voté le principe il y a plus d'un an ? L'accord figurera-t-il sur les deux supports ou seulement sur le second ?

Puisque la présomption d'acceptation s'applique actuellement et qu'il existe un registre des refus, je souscris à l'amendement AS 103, conforme au texte adopté en première lecture à mon initiative. Les amendements AS 44 et AS 45 s'inscrivent dans une logique juridique très différente, puisqu'ils supposent la création d'un registre des donneurs, que l'accord soit inscrit sur la carte Vitale ou dans le DPM.

Personne n'a remis en cause le principe d'un registre du refus, qui n'est pas compatible avec une inscription, que ce soit sur la carte Vitale, dans le DMP ou sur la clé USB médicalisée. Dès lors qu'on accepte ce principe, qui garantit le respect de la personne, je pense qu'il faut voter l'amendement du rapporteur. Néanmoins, je me demande s'il ne faudrait pas changer de perspective, en prévoyant un engagement explicite de la part du donneur.

Je me demande ce que signifie « être informé de la législation en vigueur », que l'on peut interpréter de diverses manières. Le système actuel me semble relativement satisfaisant du point de vue éthique comme du point de vue pratique.

Il est évidemment possible de poursuivre les campagnes d'information et de ne porter aucune mention sur quelque support que ce soit. Mieux vaudrait cependant prévoir une mention particulière, mais, dès lors que la loi présume le consentement, celui-ci ne peut faire l'objet d'une inscription sur un support. Le choix de celui-ci pose également problème. Certes, la carte Vitale n'est pas faite pour une telle mention, mais au moins elle existe, et son utilisation dans ce cadre aurait un effet immédiat.

Plutôt que de ne rien faire, je propose donc qu'une inscription concernant la connaissance de la législation en vigueur – aux termes de laquelle chacun est présumé donneur sauf s'il s'est inscrit au registre des refus – soit portée sur la carte Vitale, à défaut d'un autre support plus adapté.

C'est une solution à laquelle je suis très favorable.

En vue d'améliorer l'information sur les dons, nous proposons – disposition supprimée par le Sénat – que l'Agence de la biomédecine mène chaque année une campagne sur la législation en la matière et procède à une enquête sur son impact.

Avis très favorable.

L'amendement vise à supprimer les alinéas 6 et 7 introduits par le Sénat, qui abrogent le régime de consentement renforcé prévu pour les dons de cellules souches hématopoïétiques.

Pour offrir une garantie éthique supplémentaire au donneur, il est nécessaire de maintenir le régime actuel au titre duquel le consentement est exprimé devant le président du tribunal de grande instance ou, en cas d'urgence, devant le procureur de la République. Cette procédure permet au juge de s'assurer que la personne souhaitant effectuer le don n'y a pas été poussée par un membre de son entourage et que le médecin lui a délivré une information adéquate. La procédure fonctionne parfaitement, les équipes médiales ayant l'habitude de solliciter les juridictions pour le recueil du consentement, et son coût pour la justice – évalué à 0,09 équivalent temps plein – est minime.

Les prélèvements de cellules souches hématopoïétiques s'effectuent soit dans la partie osseuse soit dans le sang périphérique, pratique que facilitent les nouvelles technologies. Dans ces conditions, faire intervenir le tribunal de grande instance, voire le procureur de la République, revient à prendre un fusil pour tuer une mouche. La simplification opérée par le Sénat allait dans le bon sens.

Bien sûr !

On nous reproche souvent d'être laxistes. Mieux vaudrait, à mon sens, réintroduire cette précaution qui n'engendre ni contrainte particulière ni délai supplémentaire.

L'amendement vise à rétablir la rédaction votée par l'Assemblée en première lecture en ajoutant, après le mot : « thérapeutique », le mot : « appropriée ».

Avis favorable. Peut-être faudrait-il ajouter une précision pour étendre aux majeurs protégés le bénéfice des dispositions réservées aux mineurs.

En effet !

L'amendement AS 2, qui vise à réintroduire une disposition adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture, précise que le prélèvement de cellules hématopoïétiques du sang de cordon et du sang placentaire, ainsi que de cellules du cordon et du placenta, a pour objectif de satisfaire le besoin de greffes allogéniques. Il faut éviter de faire croire que ces prélèvements ne profiteront qu'à l'enfant.

Avis favorable. Je vais en conséquence retirer l'amendement AS 119.

Le texte de l'amendement se substitue-t-il à la phrase : « Le don peut être dédié à l'enfant né ou aux frères ou soeurs de cet enfant en cas de nécessité thérapeutique avérée et dûment justifiée lors du prélèvement » ?

Non.

Dans ce cas, nous allons être amenés à voter des dispositions contradictoires. L'amendement dit en effet « dans l'intérêt de toute personne ayant besoin d'une greffe » et, aussitôt après, on prévoit une utilisation plus restrictive…

Formellement, la remarque est juste. Dans mon amendement, je proposais d'écrire que c'était « par dérogation » au principe d'une utilisation anonyme, dans l'intérêt de toute personne ayant besoin d'une greffe, que le don pouvait être dédié à l'enfant né ou à ses frères ou soeurs. Je propose donc de rectifier l'amendement AS 2 en y ajoutant cette même précision.

J'en suis d'accord.

La rédaction adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture était ambiguë, la formule « lorsque les conditions médicales le nécessitent » pouvant s'appliquer tant à l'information qu'au recours aux examens. Par ailleurs, certains membres du corps médical ont craint qu'elle ne laisse place aux convictions propres à chaque médecin, ce qui ne serait pas acceptable. Enfin, des associations ont craint que certains médecins n'apportent aux femmes une information déséquilibrée, voire ne leur suggèrent leur décision, laissant ainsi peu de place à la liberté et à la réflexion de l'intéressée.

Je propose donc de préciser que « toute femme reçoit, lors d'une consultation médicale, une information loyale, claire et appropriée » – termes du code de déontologie, qui ne peuvent être contestés par le corps médical – « sur la possibilité de recourir à sa demande » – la femme ne doit pas subir un examen qui serait décidé par le médecin – « à des examens […] permettant d'évaluer le risque que l'embryon ou le foetus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de sa grossesse. »

On a du mal à s'y retrouver, car l'article 9 comprend deux II !

Ce n'est pas le II de l'article qui doit être ainsi rédigé, mais le II du L. 2131-1.

C'est juste.

L'amendement du rapporteur, qui propose en somme une nouvelle rédaction du quatrième alinéa de l'article, change totalement la logique du texte. Le Sénat prévoyait de proposer à toute femme les examens permettant d'établir un diagnostic prénatal en cas de grossesses à risque, tandis que l'amendement propose d'informer toute femme en lui laissant possibilité d'aller plus loin dans la recherche d'une anomalie. À une pratique peut-être contestable, au sens où elle était systématique, il tend à substituer un choix, la femme étant libre de décider si elle doit ou non bénéficier d'examens prénataux. Or toutes ne sont pas aptes à apprécier la nécessité de ceux-ci.

Sauf si les patientes se voient dispenser dans tous les cas une information claire, loyale et appropriée !

Les médecins voient des femmes qui disposent de niveaux d'information et de formation totalement différents. Même s'ils leur donnent des explications claires et honnêtes, comment choisiront-elles de demander ou non les examens ?

Dès lors que le médecin apporte une information loyale et équilibrée, la patiente reste libre de sa décision. Son autonomie doit absolument être préservée.

C'est sur sa compréhension de la situation que nos collègues s'interrogent.

Selon la rédaction actuelle, la patiente pourra demander des examens permettant d'évaluer le risque que l'embryon ou le foetus « présentent une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse ». Mais certaines anomalies génétiques ne modifient nullement le cours de la grossesse.

La vraie question est de savoir à qui on donne l'information. Les amendements AS 128 et AS 18, qui se ressemblent beaucoup, prévoient qu'on la dispense à toutes les femmes, alors que l'amendement AS 20 propose de la réserver à celles dont la grossesse présente un risque. Mais pourquoi rappeler aux femmes qu'elles pourraient demander un examen complémentaire si leur grossesse présentait un risque, quand ce n'est pas le cas, et donc que cette possibilité ne leur est pas offerte ?

Parlons clair : ces amendements portent sur le dépistage de la trisomie 21. Nous avons occulté le débat à ce sujet, préférant entériner la pratique courante consistant à proposer systématiquement des examens biologiques, le plus souvent suivis d'un examen échographique. Mais il est important de l'ouvrir, pour que chacun juge en son âme et conscience.

Cela dit, Mme Antier a eu raison de rappeler qu'une trisomie 21 n'empêche nullement le déroulement d'une grossesse. Longtemps, d'ailleurs, on a découvert la trisomie à la naissance. Nous devons rectifier la rédaction pour prendre en compte cette réalité.

La rédaction des amendements AS 128 et AS 18 est quasiment identique. Je renoncerai donc aisément au premier si le second vous semble préférable.

Nous avons évité de reprendre la formule « affection d'une particulière gravité », qui suppose un caractère exceptionnel, parce qu'on peut interrompre une grossesse pour des raisons moins dramatiques. Si l'on informe une personne qu'elle peut bénéficier d'examens approfondis, par exemple parce que l'enfant n'a pas ses cinq doigts, elle pourra l'accepter, afin de lever tout doute, mais elle pourra aussi refuser de poursuivre sa grossesse. L'important est que chaque femme reçoive une information claire et équilibrée, ce que le texte de loi doit prévoir soit de manière explicite soit en se référant au code de déontologie. L'information doit aussi être appropriée. Ainsi, il faudra expliquer longuement à une femme de quarante ans qui a déjà un enfant trisomique le risque qu'elle court. Celui-ci n'étant jamais nul ni entier, l'information doit être modulée, ce sur quoi nous nous accordons tous. Ensuite, les examens doivent être effectués en fonction de la décision de l'intéressée.

Les deux étapes – information appropriée de toutes les patientes, puis proposition des examens, qu'elles pourront refuser – sont nécessaires.

Enfin, dès lors que la femme peut décider d'interrompre la grossesse, on peut légitimement considérer que la trisomie 21 est « une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de sa grossesse. » La formule est peut-être ambiguë, mais, faute d'en avoir trouvé de meilleure, nous n'avons pas souhaité modifier la rédaction du Gouvernement.

Je suis d'accord avec ce que vous venez de dire, mais pas avec votre amendement : l'information doit conduire à proposer des examens. Ce qui peut « affecter le déroulement de la grossesse », ce ne sont pas uniquement des éléments naturels : cela peut aussi être une décision d'interruption thérapeutique.

En l'état, l'amendement du rapporteur pose des problèmes rédactionnels et semble imparfait au regard du consensus qui semble se dégager. Il serait bon de revoir des formulations comme « toute femme » – ne sont visées que les femmes enceintes – ou « une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse » – même si l'expression figurait déjà dans le projet du Gouvernement.

En effet, ce dernier membre de phrase ne correspond pas à ce que nous souhaitons défendre, les uns comme les autres. La plupart des anomalies génétiques n'empêchent pas le déroulement normal d'une grossesse !

Je suis d'accord. Si l'on peut comprendre la préoccupation du rapporteur, qui est de donner le choix à une femme qui aurait été préalablement informée, il convient d'être plus précis quant à ce qui doit être évalué. Je propose d'écrire que c'est « le risque que l'embryon ou le foetus présente une maladie pouvant affecter le développement de l'enfant à venir ».

Si vous le souhaitez, on peut expliciter la formule, mais je la trouve suffisamment claire : on modifie le suivi de la grossesse s'il y a un risque ; quant à ce qui est susceptible de modifier son déroulement, il s'agit bien évidemment de son interruption. On informe donc la femme enceinte sur le risque encouru, de manière à lui donner le choix de bénéficier ou non d'examens pouvant avoir pour conséquence une interruption de la grossesse.

Ce qui importe, c'est de savoir si nous souhaitons la systématisation des examens de dépistage prénatal. En ce qui nous concerne, nous y sommes opposés. Nous estimons également qu'on ne peut continuer à faire l'impasse sur le débat en la matière. Aujourd'hui, comme en témoignent les chiffres de dépistage des foetus porteurs de trisomie et les taux d'avortement qui s'ensuivent, la communication entre les médecins et leurs patientes est insuffisante. Il faut rétablir les conditions d'un dialogue serein, ce qui suppose que, dans le respect des articles 8 et 35 du code de déontologie médicale, les femmes enceintes disposent d'une information claire, loyale et appropriée, afin de pouvoir décider, en toute liberté, des suites qu'elles souhaitent donner à leur grossesse. Tel est le sens de l'amendement AS 18.

L'amendement AS 20, plus directif, dispose que les examens sont proposés lorsque le risque est avéré, ce qui laisse au médecin une liberté de prescription en fonction de la situation clinique.

L'amendement AS 19 vise à rétablir l'expression « lorsque les conditions médicales le nécessitent », sur laquelle nous nous étions accordés en première lecture. Il s'agit d'un amendement de repli, dans la mesure où nous souhaitons tenir compte des objections formulées par les professionnels.

Il existe en effet sur ce point une divergence de fond entre nous ; nous reprenons d'ailleurs le débat qui avait eu lieu en première lecture.

Quitte à paraître naïf, je pense que nous sommes d'accord pour dire que l'information est due à toute femme, et qu'elle doit être suffisamment équilibrée et claire pour permettre à celle-ci de prendre une décision en toute liberté. Si, en conséquence, l'information doit être systématiquement transmise, de manière claire et appropriée, par le médecin, l'examen, lui, ne saurait être systématique, ne serait-ce que parce qu'il dépend de la volonté d'un être humain dûment éclairé. J'estime que l'amendement AS 18 de Xavier Breton, qui se fonde sur le code de déontologie médicale, répond à cette double exigence.

D'autre part, si la formule retenue est « une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse », c'est parce que l'on sous-entend que la décision de la femme enceinte pourrait être d'interrompre sa grossesse. On évite ainsi de parler d' « affection d'une particulière gravité ».

Voilà pourquoi je propose que l'amendement AS 18 fasse l'objet d'une rectification consistant à remplacer « déroulement » par « poursuite » et que les autres amendements soient retirés.

Je m'étonne que certains, qui acceptent pourtant le dépistage systématique de la surdité chez le nouveau-né, soient si choqués par un dépistage systématique in utero !

L'amendement AS 20 aurait dû être présenté avant l'amendement AS 18, car il est plus éloigné du texte initial.

Par ailleurs, la rectification proposée par le rapporteur me paraît incorrecte : on modifie la suite d'une grossesse – ce qui revient au même que d'en modifier le déroulement –, non la « poursuite d'une grossesse ».

Permettez-moi de citer la préconisation de la Commission nationale consultative des droits de l'Homme : « Dans la mesure où elles ont pour objet d'améliorer l'information et l'accompagnement de la femme enceinte, ces dispositions ne peuvent qu'être approuvées, et ce d'autant qu'elles introduisent une dimension préventive et positive du diagnostic prénatal. Pour autant, la “proposition” faite à “toute femme enceinte au cours d'une consultation médicale” ne doit pas se transformer dans les faits en obligation et être le prélude à un dépistage systématique des enfants handicapés, notamment trisomiques, avant la naissance. »

L'information doit donc être systématique – c'est un devoir du médecin – et permettre à la femme enceinte de prendre une décision en toute liberté : soit interrompre sa grossesse, soit en modifier le suivi. C'est pourquoi je vous propose, faute de mieux, de retenir la formulation que j'ai proposée – même si la syntaxe laisse à désirer. Il sera toujours possible de l'améliorer au titre de l'article 88.

Dans ce cas et en attendant, je préférerais conserver le mot « déroulement ».

« Déroulement » suggère que les difficultés rencontrées lors de la grossesse seraient naturelles ; quant au terme de « poursuite », il est ambigu. Pourquoi ne pas choisir « continuation » ?

Ce débat est surréaliste ! Le corps médical ayant exprimé son émotion légitime devant la disposition retenue en première lecture, on cherche à l'endormir, mais il suffit de lire l'exposé des motifs de l'amendement AS 20 pour comprendre que l'objectif de la manoeuvre est d'empêcher le diagnostic de la trisomie 21, parce qu'il conduirait trop souvent à une interruption volontaire de grossesse. Bref, on ne veut pas informer les femmes, parce qu'on sait trop bien quelle décision elles prendront ! C'est pourquoi nous ne voterons aucun de ces amendements.

Ce qui importe, c'est ce qui sera inscrit dans la loi. Il peut exister des divergences d'appréciation entre nous, mais tout le monde est d'accord pour dire que l'information doit être systématique et que l'examen ne doit pas l'être. Certains peuvent être plus réticents que d'autres sur la pratique de certains examens, mais c'est un autre problème.

S'agissant du terme à retenir, Hervé Mariton suggère avec raison de remplacer « le déroulement » par « la suite », plutôt que par « la poursuite ». Je retire donc mon amendement AS 128 et donne un avis favorable à l'amendement AS 18 ainsi rectifié.

Je crains que ce ne soit l'exposé des motifs, et non son texte même, qui ait empêché l'adoption de cet amendement. C'est pourquoi je vous demande, monsieur le président, la permission de reprendre l'amendement AS 128, qui était peut-être plus consensuel.

C'est impossible : l'amendement AS 128 a été retiré, au profit de l'amendement AS 18 rectifié. Le vote est acquis. En revanche, rien ne vous empêche de déposer un nouvel amendement au titre de l'article 88.

Je maintiens l'amendement AS 20, qui vise à lier la mise en oeuvre des examens à l'appréciation du risque par le médecin.

Avis défavorable : l'amendement ne répond pas aux exigences d'une information systématique et d'un examen non systématique, tempéré par la volonté de la personne concernée.

L'amendement AS 3 vise à rétablir la disposition que nous avions adoptée en première lecture, afin d'éviter la multiplication des examens médicaux, souvent invasifs, voire nocifs.

Avis défavorable : la rédaction adoptée en première lecture ayant fait l'objet d'une polémique, il serait absurde de la rétablir !

Monsieur le président, l'ordre dans lequel les amendements sont présentés fausse totalement la discussion : il aurait fallu commencer par les amendements les plus éloignés du texte. C'est le b.a.-ba de la procédure parlementaire !

Monsieur Le Fur, nos débats, bien que délicats, se sont toujours déroulés dans de bonnes conditions. Je veille à ce que chacun puisse s'exprimer le plus clairement et le plus complètement possible. En revanche, un vote a eu lieu, et je n'accepterai pas qu'on revienne dessus. Reprenons maintenant la discussion.

La commission examine ensuite l'amendement AS 78 de M. Alain Claeys.

L'amendement AS 78 vise à supprimer la dernière phrase de l'alinéa 6 de l'article, qui prévoit la remise par le médecin d'une liste d'associations spécialisées dans l'accompagnement des patients atteints de l'affection suspectée. Selon nous, il existe un risque de culpabilisation de la femme enceinte ou de son conjoint, afin de les inciter à garder le foetus malgré des risques avérés.

Monsieur le président, j'ai assisté à la quasi-totalité des auditions et j'ai apprécié la façon dont vous avez mené les débats. C'est pourquoi je suis très surpris par l'exposé des motifs de cet amendement, dont vous êtes le premier signataire. Vous prétendez que l'intention de cette disposition est de « parier sur le sentiment de culpabilité » ; vous instruisez de ce fait un procès d'intention qui est non seulement vexant, mais blessant vis-à-vis de la personne qui a présenté cet amendement, de ceux qui l'ont adopté et de l'ensemble des parents d'enfants handicapés. Ce n'est pas digne de vous.

Monsieur Jeanneteau, je sais votre rigueur intellectuelle, le travail que vous avez accompli dans cette commission spéciale et votre capacité d'écoute : je prends donc acte de votre remarque.

Lorsqu'un enfant a une division labiale ou un bras en moins, on met ses parents en contact avec des associations qui, loin de les culpabiliser, leur permettent d'avoir connaissance des traitements existants et d'accompagner l'enfant après la naissance.

Avis défavorable.

La pratique consistant à recueillir par écrit le refus de la femme enceinte de se soumettre à certains examens s'est développée sans base juridique. Les médecins se plaignent de cette procédure qui ne les exonère en rien de responsabilités éventuelles et place les femmes dans une situation anxiogène, en leur ôtant leur liberté de choix. C'est pourquoi l'amendement AS 21 demande qu'aucun document écrit ne soit exigé de la part de la femme enceinte, de façon à rétablir les conditions d'un dialogue serein entre le praticien et la patiente.

Avis défavorable : cet amendement avait déjà été rejeté en première lecture, avec un avis défavorable du Gouvernement et du rapporteur.

L'amendement AS 22 vise à dégager le praticien de sa responsabilité ultérieure en l'obligeant à mentionner dans le dossier médical le refus d'une patiente de recevoir l'information. Cela permettra en outre de faire cesser d'éventuelles pressions en ce sens.

Avis favorable, bien que la disposition soit plutôt d'ordre réglementaire.

Les patients ont la possibilité de masquer des informations contenues dans le dossier médical personnel. Cet amendement est absurde !

Je rappelle aux commissaires que je déposerai au titre de l'article 88 un amendement similaire à l'amendement AS 128, que j'ai retiré tout à l'heure. Je les engage donc à adopter l'article en l'état.

Il convient de laisser au Gouvernement la possibilité de déterminer les conditions d'exercice des diagnostics préimplantatoires (DPI).

Avis défavorable : L'article dispose que seuls les praticiens qui procèdent à des examens de biologie médicale destinés à établir un DPI continuent sans changement à devoir être agréés par l'ABM. Constatant que l'article 19 bis B maintenant l'agrément de l'Agence de la biomédecine pour les seuls praticiens habilités à réaliser le DPI, le Sénat a conclu à juste titre que cet article 10 était redondant et a donc décidé de le supprimer.

Je retire mon amendement.

L'article 11, adopté conforme par le Sénat, sera néanmoins appelé pour coordination rédactionnelle après l'article 11 bis. Le vote sur cet article est donc réservé.

Article 11 bis : Suppression du caractère expérimental du double diagnostic préimplantatoire

Il s'agit de rétablir la rédaction adoptée par notre assemblée en première lecture.

Avis défavorable : je préfère la version du Sénat qui, sur une proposition de Mme Hermange, a conservé la suppression du caractère expérimental du DPI-HLA, tout en précisant que celui-ci ne pourra être pratiqué qu'à la condition qu'on ait épuisé toutes les possibilités offertes par les techniques utilisant les cellules hématopoïétiques issues de la moelle osseuse ou les cellules souches du sang de cordon ombilical.

La technique du « bébé du double espoir » ou du « bébé médicament », utilisée pour soigner les maladies sanguines d'un enfant déjà né, relève d'une transgression éthique : la personne humaine y est considérée comme un moyen, et non comme une fin. Néanmoins, on peut autoriser le recours à cette méthode exceptionnelle – et non expérimentale – sous réserve que l'on ait épuisé toutes les autres possibilités médicales. Dans quelques années, il existera peut-être une banque allogénique alimentée par des donneurs anonymes qui permettra de sauver un enfant malade sans avoir recours à une nouvelle grossesse.

Le rapporteur m'a convaincu : je retire mon amendement.

Nous trouvons que la disposition ajoutée par le Sénat est trop restrictive : ce n'est plus le bébé du double espoir, mais celui de la dernière chance ! Nous souhaitons nous aussi revenir à la rédaction adoptée en première lecture.

Avis défavorable. Le Comité consultatif national d'éthique le souligne : « Un enfant ne sera jamais un médicament. Cette technique devrait demeurer une solution par défaut, dont on peut vivement souhaiter qu'elle soit provisoire, et à laquelle il convient de chercher activement des alternatives du type de celles qui s'offrent aujourd'hui avec les banques de sang de cordon. »

Mon amendement demande que le Gouvernement présente au Parlement un rapport sur « les anomalies cytogénétiques », dont les trisomies font partie et qu'il n'y a donc pas lieu de désigner particulièrement. Il réintroduit également la notion de recherche médicale « au bénéfice de la santé des patients atteints de ces maladies ». Les recherches ne doivent pas être orientées seulement vers une meilleure connaissance théorique de ces maladies ou leur dépistage, mais aussi vers leur traitement.

Notre amendement répond au même souci. L'effort de recherche sur le traitement de ces maladies doit être équivalent à celui consenti pour leur dépistage. Nous proposons donc nous aussi de rétablir la référence aux recherches sur les traitements, que le Sénat avait supprimée.

La Commission adopte l'amendement AS 131, en conséquence, l'amendement AS 23 n'a plus d'objet.

Puis elle adopte l'article 12 bis ainsi modifié.

Article 12 ter : Critères de viabilité d'un enfant décédé avant que sa naissance ait été déclarée à l'état civil

Cet article, introduit par le Sénat, fixant un seuil de vingt-deux semaines d'aménorrhée ou d'un poids minimal de cinq cents grammes du foetus comme critères de viabilité, soulève davantage de problèmes qu'il n'en résout, d'autant qu'on peut déjà s'appuyer largement sur la jurisprudence s'agissant de la viabilité, question éminemment complexe. Avec le texte du Sénat, se poserait tôt ou tard la question de savoir si des enfants d'un poids inférieur, n'étant plus considérés comme viables, peuvent être réanimés. D'où mon amendement de suppression.

Plus on avance l'âge à partir duquel un foetus est considéré comme viable, plus la responsabilité pénale du médecin pour avoir porté atteinte à la vie d'une personne risque d'être recherchée en cas d'incident au cours d'une amniocentèse ou d'un autre diagnostic anténatal. Cela pourrait faire reculer ces activités de diagnostic. J'aurais, pour ma part, préféré qu'on retienne le texte du Sénat.

Nous retirons notre amendement AS 24 au profit de celui du rapporteur, dont l'exposé sommaire est plus complet et mieux argumenté.

La suppression de toute référence à une limite de poids risque d'induire, à plus ou moins brève échéance, la reconnaissance du foetus comme personne, avec les conséquences que l'on peut imaginer sur une remise en question du droit à l'IVG. Quant à l'enfant qui pèserait un peu moins de 500 grammes, monsieur le rapporteur, je fais confiance au médecin qui souhaiterait le réanimer pour trouver le moyen qu'il atteigne le poids minimal exigé.

Il est question dans cet article d'enfant à la fois né vivant et viable. Le critère de vie est objectif. Seule la viabilité fait l'objet d'une appréciation. Les objections que vous soulevez portent sur l'appréciation de la viabilité quand le « vivant » n'est pas constaté.

C'est là un problème très complexe qui n'est pas résolu par le texte du Sénat.

Je retire l'amendement AS 24.

Si le rapporteur pose parfaitement les problèmes dans l'exposé sommaire de son amendement, sa réponse, n'est, hélas, pas tout à fait la bonne. Il est vrai que fixer un seuil dans la loi peut créer des difficultés et qu'il pourra arriver qu'on sauve des prématurés d'un poids inférieur à cinq cents grammes. Mais le Sénat, reprenant des critères qui ne sont autres que ceux de l'OMS, s'est efforcé de répondre aux demandes, aujourd'hui très diverses, des familles. Je comprends les critiques qu'on peut adresser à sa proposition mais je la juge préférable à la situation antérieure.

Nous avions eu en 2008, à l'occasion de l'examen du projet de loi relatif à la législation funéraire, un débat sur l'inscription à l'état civil des enfants mort-nés. Deux décrets avaient été pris sur le sujet. Le Médiateur de la République avait été saisi. Le texte du Sénat présente l'avantage de reprendre les critères de l'OMS, communément admis.

Les amendements AS 4 et AS 24 sont retirés.

La Commission rejette l'amendement AS 132.

Puis elle adopte l'article 12 ter sans modification.

TITRE IV INTERRUPTION VOLONTAIRE DE GROSSESSE PRATIQUÉE POUR MOTIF MÉDICAL

Article 13 : Interruption de grossesse pratiquée pour motif médical

La Commission examine l'amendement AS 104 du rapporteur.

Cet amendement rétablit le texte adopté par l'Assemblée en substituant aux mots « un médecin qualifié dans le traitement de l'affection dont la femme est atteinte » les mots « un praticien spécialiste (…) ».

La Commission adopte l'amendement.

Puis elle adopte l'article 13 ainsi modifié.

Article 13 bis : Délai de réflexion avant une décision d'interruption de grossesse pratiquée pour motif médical

Le texte que nous avions voté en première lecture donnait à la femme enceinte un délai d'une semaine avant de décider d'interrompre ou de poursuivre sa grossesse. Le Sénat mentionne un délai « d'au moins une semaine », sans fixer de date-butoir. Ce flou n'est pas souhaitable. Mieux vaudrait revenir au texte adopté par l'Assemblée…

Avis défavorable. Nous avions adopté cette disposition à l'initiative de notre collègue Paul Jeanneteau, lequel souhaitait qu'après l'annonce d'un risque avéré d'affection particulièrement grave du foetus, un délai suffisant de réflexion soit donné à la femme enceinte pour qu'elle puisse effectuer un choix éclairé. De plus, votre amendement a pour effet de supprimer l'article.

Si on souhaite revenir au texte de première lecture, il ne faut pas supprimer l'article !

L'amendement AS 81 est retiré.

Suivant l'avis du rapporteur, la Commission adopte l'article 13 bis sans modification.

TITRE V ANONYMAT DU DON DE GAMÈTES

Article 18 bis : Réglementation de la conservation des données détenues par les CECOS

Cet amendement prévoit un décret en Conseil d'État pour préciser les modalités d'application de l'article.