Avec la présente proposition de loi « relative au droit de finir sa vie dans la dignité », nous abordons, une fois encore, la question délicate de la fin de vie. Le sujet, en effet, n'est pas nouveau. Depuis la loi du 9 juin 1999, visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs, jusqu'à la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, de très nombreuses avancées ont été réalisées, qui témoignent d'une prise de conscience toujours plus grande en cette matière difficile.

Aujourd'hui, par l'instauration d'une aide active à mourir et la consécration d'un droit à mourir dans la dignité, nous vous proposons d'accomplir un pas supplémentaire en prenant en compte des demandes récurrentes, qu'elles proviennent de personnes en fin de vie qui jugent leurs souffrances insupportables, de médecins, laissés seuls face à leur conscience et à la détresse de leurs patients, ou encore de familles, qui ne savent pas toujours vers qui se tourner. Depuis plusieurs années, l'écart se creuse entre les attentes de ceux qui souffrent en fin de vie – qu'ils restent anonymes ou qu'ils se trouvent placés, du jour au lendemain, au coeur de l'actualité – et les réponses apportées par les pouvoirs publics. C'est pour réagir à cette situation que le groupe SRC souhaite soumettre à l'Assemblée nationale la présente proposition de loi, dans le cadre de l'une de ses séances d'initiative parlementaire.

Sur cette question de la fin de vie, des progrès incontestables ont, comme je l'ai dit, été réalisés depuis une vingtaine d'années. Après la loi du 9 juin 1999 sur les soins palliatifs, la loi du 22 avril 2005, issue d'une proposition de loi présentée par notre collègue Jean Leonetti et adoptée à l'unanimité à l'Assemblée nationale, a apporté des outils juridiques nouveaux, consacrant le refus de l'« obstination déraisonnable », régissant la situation dans laquelle l'application d'un traitement peut avoir pour effet secondaire d'abréger la vie, et ouvrant la possibilité à une personne – notamment en fin de vie – de refuser ou d'arrêter un traitement. S'il faut saluer cet acquis, un certain nombre d'éléments plaident cependant aujourd'hui pour que soient reconsidérées la législation sur la fin de vie et la question de l'euthanasie – nous aborderons, si vous le souhaitez, au cours de la discussion, la question des définitions, mais il est clair en effet que notre proposition sur l'aide active à mourir est un dispositif sur l'euthanasie.

Je l'ai dit aussi : le décalage entre les attentes des Français et les réponses qui leur sont faites dans ce domaine par les pouvoirs publics est de plus en plus important. Premièrement, de nombreuses personnes, anonymes ou non, souffrent en fin de vie et ne trouvent pas de réponse à leur situation dans le seul cadre juridique de la loi du 22 avril 2005 – et nous avons tous à l'esprit de tels témoignages, directs ou indirects. Deuxièmement, en cas de contentieux, les solutions retenues par les juridictions, souvent clémentes, parfois inattendues, ne sont pas toujours comprises. Troisièmement, le dépôt récurrent de propositions de loi sur ce sujet, issues de personnalités de toutes sensibilités politiques, atteste aussi de la prégnance, par-delà les clivages partisans, d'une même préoccupation. Enfin, l'existence d'enquêtes d'opinion aux résultats constants confirme l'attente de l'opinion publique – même si ces résultats doivent être nuancés, les personnes interrogées n'étant, par hypothèse, pas toujours directement confrontées à la question.

Face à ces attentes, que proposer ?

Les travaux récents de la mission d'évaluation de la loi du 22 avril 2005 ont, certes, permis de dégager des pistes de réflexion intéressantes, examinées dans cette même salle il y a quelque temps. La mission a insisté, avec justesse me semble-t-il, sur la nécessité de favoriser une véritable « culture palliative » en France. Le développement des soins palliatifs est, en effet, indispensable et doit constituer une priorité des pouvoirs publics, car nous savons tous, par exemple, que perdurent de fortes inégalités d'une région à l'autre. Dans le même temps, ces propositions restent insuffisantes, car elles ne modifient pas l'équilibre général de la législation sur la fin de vie. Et c'est tout le débat que nous avons eu avec Jean Leonetti.

Quant à la proposition de loi visant à créer une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, présentée par l'ensemble des groupes politiques de l'Assemblée, elle a été, à la suite des travaux de la mission précitée, examinée par l'Assemblée nationale le mardi 17 février 2009. On ne peut que saluer cette initiative qui va, à l'évidence, dans le bon sens, même si on en connaît les limites. Elle prévoit que l'allocation ne peut être versée que pendant une durée maximale de trois semaines ; cette durée est-elle suffisante ? En outre, 25 % seulement des personnes prises en charge par un dispositif de soins palliatifs le sont à domicile : que faire pour les 75 % qui se trouvent à l'hôpital ou en établissement spécialisé, et dont les proches ont également besoin d'être aidés dans leur accompagnement ? Mais surtout, on peut s'interroger – je le dis sans esprit de polémique – sur la volonté du Gouvernement de voir adopté ce texte qui, même de portée restreinte, constituerait une avancée. Les deux heures de discussion, de très grande qualité, en première lecture dans l'hémicycle ont eu lieu il y a maintenant presque neuf mois ; depuis, cette proposition de loi n'a toujours pas été examinée par le Sénat. Nous espérons qu'elle sera prochainement inscrite à son ordre du jour.

Pour en revenir au fond, ces éléments révèlent combien il est nécessaire de mettre en oeuvre aujourd'hui une volonté politique et de franchir un nouveau pas. C'est là où il y a débat. J'avais moi-même, à l'occasion de la réunion commune des commissions des affaires sociales et des lois, considéré qu'il faudrait légiférer à nouveau. L'exemple des législations sur l'euthanasie de trois de nos voisins européens nous y invite : la Belgique, les Pays-Bas, ou encore le Luxembourg avec la récente loi du 16 mars 2009, ont montré que, même si cette question est délicate à tous points de vue, ce n'était pas impossible. Il a également éclairé sur la palette des garanties dont doit être assortie la consécration juridique d'une aide active à mourir.

Le législateur ne saurait se dérober à sa responsabilité et se défaire de ses compétences, en laissant la jurisprudence dire le droit au cas par cas : il doit donc encadrer strictement l'aide active à mourir – et nous le proposons à un moment où il n'y a pas de cas médiatisé. Dans ce débat, un certain nombre de propositions ont été faites, en particulier celle d'une formule d'« exception », qui a été défendue par Gaëtan Gorce. Cette solution n'a cependant pas notre préférence, car trop de questions pratiques ne manqueraient pas alors de se poser ; nous y reviendrons probablement au cours de la discussion. À cette solution, doit être préféré le dispositif équilibré de la présente proposition de loi, avec l'institution d'une aide active à mourir, que je vais maintenant vous présenter brièvement pour conclure.

Cette aide peut bénéficier à toute personne majeure, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée et que cette personne juge insupportable. Nous avons fait ce choix après de nombreux mois de travail, d'auditions, parallèlement aux travaux de la mission menée par Jean Leonetti avec trois de nos collègues.

La personne concernée s'adresse à son médecin traitant, qui réunit un collège composé d'au moins quatre praticiens, lui compris. Si ce collège constate la situation d'impasse dans laquelle se trouve la personne, et le caractère libre, éclairé et réfléchi de sa demande, l'intéressé sera appelé à confirmer celle-ci, en présence de sa personne de confiance. L'aide active peut ensuite avoir lieu, au plus tôt deux jours après la confirmation de la demande par la personne concernée. La demande est révocable à tout moment.

Le médecin adresse à une commission régionale de contrôle des pratiques relatives au droit de finir sa vie dans la dignité un rapport exposant les conditions du décès, dans les quatre jours.

En outre, la proposition de loi ouvre cette même possibilité aux personnes en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, qui se trouvent de manière définitive dans l'incapacité d'exprimer une demande libre et éclairée, sous réserve que la personne en ait exprimé la volonté au préalable dans des directives anticipées.

C'est, dans ce cas, la personne de confiance de la personne concernée qui saisit le médecin traitant de la demande. Un collège d'au moins quatre médecins se prononce sur l'état de la personne, après consultation de l'équipe médicale et de ceux qui assistent l'intéressé au quotidien. La personne de confiance doit aussi confirmer la demande, en présence de deux témoins. L'aide active ne peut intervenir avant l'expiration d'un délai de deux jours à compter de la date de confirmation de la demande. Le médecin adresse un rapport sur les conditions du décès à la commission régionale précitée.

Dans tous les cas, les commissions régionales qui estiment que les garanties prévues par la loi n'ont pas été respectées transmettent le dossier en cause à une commission nationale de contrôle des pratiques relatives au droit de finir sa vie dans la dignité, instituée auprès du garde des sceaux et du ministre chargé de la santé ; cette commission dispose de la faculté de transmettre le dossier au Procureur de la République.

Enfin, la proposition reconnaît à tout professionnel de santé le droit de refuser son concours à la mise en oeuvre d'une aide active à mourir. Dans un tel cas, le médecin doit orienter l'auteur de la demande vers un autre praticien, susceptible de déférer à cette demande.

Pour que le débat puisse être le plus riche possible, j'ai tenu à ce que vous puissiez tous être destinataires d'un document procédant à une première analyse du dispositif proposé, et ce dès la semaine dernière, conformément aux nouvelles dispositions du Règlement de l'Assemblée nationale. Sur un sujet aussi essentiel, il est nécessaire d'examiner, jusque dans le détail s'il le faut, les garanties prévues, pour les ajuster si cela apparaît nécessaire.

Considérant que le législateur devait user de ses prérogatives, la loi de 2005 et les conclusions de la mission d'évaluation de cette loi laissant encore dans l'ombre un certain nombre de sujets, nous avons souhaité franchir cette étape, avec la présente proposition, sur laquelle ont été déposés un certain nombre d'amendements. Place, donc, au débat.

Je sais gré à Manuel Valls de s'attaquer à ce sujet qui, effectivement, n'est pas tabou. Nous avions d'ailleurs prouvé antérieurement que nous pouvions l'aborder sereinement, en particulier dans le cadre de la mission d'information sur la fin de vie. Il dépasse tous les clivages : entre la droite et la gauche, entre les croyants et ceux pour qui le ciel est vide, comme entre ceux qui souhaitent une loi et ceux qui la refusent.

La mort est une expérience impossible que nous ne vivons, de manière douloureuse ou apaisée, qu'au travers de celle de nos proches. Ainsi, au plus profond de notre intimité, nous portons l'idée que nous pourrions mourir ainsi ou, au contraire, que nous ne voudrions pas mourir de cette façon. Cette réaction procède de trois peurs : de la peur légitime de mourir, l'homme étant le seul « animal » à savoir qu'il va mourir ; de la peur de souffrir – et nous savons qu'il y a encore peu de temps, dans ce pays, on pouvait malheureusement mourir dans d'atroces souffrances ; et d'une peur nouvelle, celle de la déchéance, c'est-à-dire la peur de mourir en offrant aux autres une image de soi dégradée, par rapport à la représentation que nous avons de nous-mêmes et que, probablement, la société nous impose.

J'ai lu avec intérêt cette proposition de loi et j'ai trouvé dans le propos de Manuel Valls des éléments fertiles, qu'on pourrait résumer par le doute. Parlant de la mort, celui qui dit « je sais » se trompe, et celui qui dit « je ne sais pas » a compris – quelle que soit la conclusion à laquelle il arrive – la complexité et le caractère personnel de la mort et aborde donc ce sujet avec humilité et modestie.

Je crois utile de rappeler l'apport de la loi existante.

Non seulement cette loi s'oppose à l'acharnement thérapeutique, mais elle permet aussi au malade de dire « non » à un traitement ou à des examens qu'il ne souhaite pas, et d'exiger des soins susceptibles d'apaiser ses douleurs ou ses souffrances. La demande de mort en fin de vie, en particulier en phase terminale, est motivée par deux grandes causes : l'abandon ou la solitude d'une part, et la souffrance physique et morale d'autre part – la souffrance physique, plus encore que la souffrance morale, déstructurant complètement l'individu au point d'altérer profondément sa lucidité. Qui n'a pas un jour, à cause de douleurs insuffisamment calmées, souhaité disparaître plutôt que de continuer à les subir jusqu'à la mort ? Ainsi, la loi impose au médecin de supprimer la souffrance du malade en phase terminale, même au prix d'abréger sa vie. Le double effet y est instauré, car la qualité de la fin de vie primant sur la durée de la vie, ce ne sont pas les doses utilisées qui sont prises en compte, mais la souffrance exprimée par le malade, physique ou morale, qui impose au médecin de répondre à sa demande.

En outre, les traitements peuvent être arrêtés, mais jamais les soins – les Anglo-saxons ont pour cela deux mots de sonorité voisine, cure, soigner, et care, prendre soin. C'est un dispositif « à la carte », et non pas un système paternaliste dans lequel le médecin pourrait dire : « Si je ne vous soigne pas comme je le veux, alors je ne vous soigne plus ». La loi impose au médecin d'accepter le refus de traitement et de soulager le patient, en vertu d'un principe de solidarité que nous, Français, appelons la fraternité – nous savons, malheureusement, que cela ne s'est pas toujours traduit dans les faits.

Car, c'est vrai, la loi est mal appliquée, mal connue. Très consensuelle en apparence, elle n'en bouleverse pas moins certains rapports humains, en particulier entre le soignant et le soigné. D'un système dans lequel le puissant, bien portant et sachant, imposait au mourant et au souffrant ses décisions, on est passé à un système où le patient en fin de vie reprend le dessus : la relation verticale, dans laquelle le patient s'entendait dire : « Je sais, je soigne et vous subissez », fait place à une relation beaucoup plus « horizontale ».

Après ma cent dixième réunion sur ce thème en France, j'ai le sentiment que la mentalité médicale, aussi bien que celle de nos concitoyens, ont beaucoup évolué. Les principes de non-abandon et de non-souffrance instaurés dans la loi s'imposent petit à petit et règlent donc assez bien, à mon sens, le problème de la phase terminale : plus aucun médecin n'a peur d'être envoyé en prison pour avoir utilisé des morphines à doses élevées, non plus qu'aucun réanimateur pour avoir arrêté un respirateur. En protégeant les médecins dont les pratiques sont conformes à leur déontologie d'accompagnement jusqu'au bout, mais sans acharnement thérapeutique, la loi permet au malade de partir de manière beaucoup plus sereine et apaisée.

En revanche, la situation n'est pas tout à fait la même lorsque la mort est éloignée, ou supposée l'être. Vincent Humbert n'était pas proche de la mort, Chantal Sébire était à des semaines, peut-être à des mois de la mort, de même que ce jeune homme paralysé des membres inférieurs qui s'est donné la mort après avoir écrit au Président de la République. Eux disaient, non pas « Je souffre trop, achevez-moi », mais « La vie que je mène ne mérite pas d'être vécue et je vous demande d'y mettre fin », renvoyant à un autre problème de société, celui du suicide assisté. À cet égard, la législation belge a évolué, partant d'une vision euthanasique pour s'orienter vers une législation du suicide assisté, se rapprochant ainsi de la législation suisse.

Or, au nom de la liberté et de l'autonomie, faut-il accepter un droit à la mort équivalent à un droit à la vie ? Face à cette vraie question, je n'ai pas de solution. La dignité étant le propre de l'homme et ne pouvant pas être évaluée, peut-on donner la mort à une personne lucide qui la demande ? Cette interrogation heurte certaines de nos valeurs. Doit-on réanimer, à son arrivée à l'hôpital, l'auteur d'une tentative de suicide, ou doit-on faire preuve de compassion et accepter son acte ? Certes, il y a eu le suicide stoïcien, mais Sénèque s'est donné la mort alors que les prétoriens attendaient pour achever le travail… Je me demande donc s'il faut vraiment considérer le suicide comme une liberté. Ce peut être le cas sur le papier, mais, en tant que législateurs, devons-nous considérer le nombre de suicides en France comme un marqueur de liberté ou comme un marqueur de souffrance, et devons-nous lutter contre la liberté ou contre la souffrance ? Doit-on tuer une personne qui souffre pour qu'elle ne souffre pas ? Doit-on s'orienter vers un modèle, ô combien individualiste et – pardon de le dire – américanisé, dans lequel le leitmotiv « c'est mon choix » s'impose aux autres, alors que devrait seulement prévaloir la solidarité à l'égard des personnes en souffrance ?

Où en est cette question au niveau international ? Les Pays-Bas se font admonester pour leurs pratiques euthanasiques par le Comité des droits de l'homme de l'ONU. Les Belges ont avoué pratiquer le suicide assisté et des dizaines d'euthanasies sur des enfants. Les Suisses reviennent sur leur législation sur le suicide assisté, constatant qu'en s'en tenant aux seules liberté et volonté, ils « suicidaient » 30 % de gens qui n'étaient pas atteints de maladie grave et incurable, mais qui étaient simplement las de vivre.

Dans le film Soleil vert – que j'ai vu dans ma jeunesse et dont je prêterai volontiers le DVD à Manuel Valls –, les gens ayant « fini » leur vie sont considérés comme inutiles et par conséquent éliminés. Aujourd'hui, je crains que l'on ne nous impose, dans une « barbarie civilisée » comme le dit M. Edgar Morin, de mettre à l'écart ou d'éliminer tout ce qui ne correspond pas aux modèles de jeunesse, de force, de rentabilité, d'efficacité. La demande, que l'on accepterait, d'une personne exprimant sa lassitude de vivre en raison de son âge et de ses problèmes, ne serait-elle pas, en fait, la demande d'une société qui n'accepterait pas la vulnérabilité et placerait au dessus de tout l'autonomie ? Ce serait contraire, non pas à une vision religieuse – ou non religieuse –, mais à une certaine idée que nous avons tous de l'homme et de la civilisation. De sa naissance jusqu'à sa mort, l'homme est digne par définition, et sa demande de mort doit lui être refusée, car la société doit supprimer les causes de cette demande, non l'individu qui en est l'auteur.

Telle est ma position, au terme du cheminement complexe effectué avec mes collègues Gaëtan Gorce, Michel Vaxès, Olivier Jardé et tant d'autres. Plus nous avançons, moins nous savons les choses et, paradoxalement, plus nous comprenons les autres, plus nous acceptons la complexité et moins nous souhaitons légiférer, car nous devons défendre un projet collectif pour notre société, et non un projet qui soit la somme de choix individuels. Avec toute l'estime que j'ai pour Manuel Valls, je pense que sa proposition de loi pourrait, dans des situations économiques tendues ou en des périodes où domine le souci de rentabilité, mettre en cause l'humain dans ce qu'il a de plus intime et de plus précieux : sa vulnérabilité.

En proscrivant l'acharnement thérapeutique, la loi Leonetti du 22 avril 2005 a indiscutablement amélioré les droits des patients en fin de vie.

Pour être largement partagée, l'opinion que vient d'exprimer Jean Leonnetti n'est cependant pas celle de tous les parlementaires. Comme Manuel Valls et lui-même l'ont exposé, dans ce domaine, les clivages ne sont pas politiques. L'opinion est d'abord celle de chacun.

La loi Leonetti ne dépénalise pas l'euthanasie ; elle ne reconnaît pas le « droit à une aide active à mourir ». Bien qu'adoptée à la quasi-unanimité, elle a été fondée dès le départ sur un consensus fragile entre ceux pour qui elle constituait un point d'équilibre au-delà duquel il est impossible d'aller, et ceux qui y voyaient un point d'appui pour obtenir la légalisation de l'euthanasie et la reconnaissance du droit, pour toute personne malade, de faire respecter sa volonté de mourir dans la dignité, ainsi que l'ont décidé certains pays européens.

Ce débat sur l'euthanasie, auquel nos concitoyens semblent prêts, n'a cessé d'être entretenu par les membres de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), dont je fais partie. Il a été relancé à la suite de plusieurs affaires malheureuses, qui ont démontré que la loi française n'offre un cadre sécurisé ni aux patients sans espérance de guérison, mais dont les souffrances sont insupportables, ni aux médecins, qui sont parfois encore poursuivis et condamnés pour avoir abrégé les souffrances de patients en phase terminale d'un cancer. Notre collègue sénateur Robert Badinter a déclaré que « créer une législation pour des cas exceptionnels n'est pas la bonne façon de les résoudre ». Cependant, les cas dont il est question ne sont peut-être pas si exceptionnels qu'on le dit. Surtout, le législateur peut-il se décharger de sa responsabilité pour laisser au juge le soin de dire, au cas par cas, le droit et de décider s'il y a place ou non pour une « exception d'euthanasie », excusant ou atténuant l'acte d'homicide ?

S'inscrivant dans le cadre posé par la loi Leonetti, celui des droits de la personne en fin de vie, la proposition de loi vise à modifier le code de la santé publique – et non le code pénal – en créant un droit nouveau pour les malades en phase terminale : celui de bénéficier d'une aide active à mourir.

De « laisser mourir » à « aider à faire mourir dans la dignité », le pas est d'importance. À titre personnel, je souhaite que nous le franchissions. L'adoption éventuelle de la proposition de loi n'épuisera cependant pas le débat. Car, si elle renforce vis-à-vis du corps médical le caractère impératif des directives anticipées de fin de vie exprimées par le patient, son champ d'application est limité et en retrait sur la proposition de l'ADMD, qui vise aussi les personnes placées dans un état de dépendance incompatible avec leur dignité.

Dans la sensibilité qui est la mienne, les avis sont divers – irréductiblement divers. Mon opinion n'est pas celle, par exemple, de Michel Vaxès. Il vous le dira lors de l'examen de la proposition de loi en séance publique. C'est donc en mon nom personnel que je viens de m'exprimer.

Les orateurs précédents l'ont dit, le sujet est délicat et nous interpelle au plus profond de nous-mêmes.

J'ai lu la loi Leonetti et le rapport d'information qui l'a précédée…

Quoique mon orgueil soit très flatté de cette appellation, je rappelle que cette loi est issue d'une proposition de loi déposée par 32 parlementaires de tous bords.

Je me souviens très bien – j'étais alors déjà députée – de l'examen du rapport d'information puis du très important travail réalisé par la commission pour l'élaboration de la loi, au cours duquel les positions de beaucoup d'entre nous ont évolué.

Le texte présenté aujourd'hui ne s'inscrit pas dans un contexte médiatique. Il ne procède pas d'une envie de légiférer à partir de cas isolés qui ont ému l'opinion publique. C'est essentiel. Sur ce sujet complexe, il faut travailler dans la sérénité.

En même temps, l'intérêt de nos concitoyens est certain, nous le percevons bien. Beaucoup d'entre eux considèrent qu'il faut sans doute aller un peu au-delà du progrès que la loi du 22 avril 2005 a constitué.

Pourquoi ? D'abord, le rôle qui y est dévolu au médecin peut apparaître trop important au regard de la liberté accordée au malade en fin de vie. Nous avons donc entrepris d'élaborer un texte équilibré. L'importance des soins palliatifs y est rappelée. L'exposé des motifs insiste sur la nécessité d'en faire une priorité nationale. Nous le savons tous, la réalité est loin de nos souhaits. L'objectif de cinq lits pour 100 000 habitants fixé en 2005 par M. Douste-Blazy, alors ministre de la santé, n'a pas été atteint.

Par ailleurs, des souffrances comme celles qu'entraînent la maladie de Charcot ou certaines scléroses en plaques sont réfractaires aux soins palliatifs, même les plus avancés. Il faut donc encadrer ces situations connues et trop communes, qui sont souvent une source de préoccupation pour les médecins de soins palliatifs que nous rencontrons.

Combien d'euthanasies sont-elles pratiquées en France, sans que le patient ait eu le droit de dire « oui » ou « non » ? Bien sûr, ce type d'euthanasie n'étant pas autorisé, il ne peut y avoir de statistiques, mais on sait que, dans certains hôpitaux, faute de solution pour le malade, des médecins pratiquent cette aide active à mourir. Dans d'autres, parce que le médecin y sera peut-être moins favorable, le droit à mourir dignement ne pourra être exercé avec la même qualité.

Nous ne connaissons pas non plus tous un médecin qui pourra nous prescrire un traitement susceptible de nous aider à en finir plus vite.

Jean Leonetti a parlé de liberté. Pour moi, le droit à mourir dans la dignité est aussi une question d'égalité. Le patient ne doit pas dépendre du médecin. Il doit pouvoir donner son avis, surtout s'il ne veut pas mourir alors que les médecins considèrent que sa situation est désespérée. C'est pour cette raison que, comme la loi du 22 avril 2005, la proposition de loi insiste sur les directives anticipées et sur le rôle de la personne de confiance, révocable bien sûr. Notre volonté de dépasser la loi actuelle s'accompagne d'un dispositif d'encadrement. Il ne s'agit pas d'aider à mourir des personnes âgées lasses de la vie, mais des malades atteints de maladies graves et incurables et qui ont exprimé clairement leur volonté. La proposition de loi répond donc à une demande de liberté et d'égalité. Elle prévoit que plusieurs médecins, au moins quatre, donnent leur avis sur la situation, parce que nous ne sommes pas tous en mesure de juger de notre état médical ni de l'état de la médecine – je défendrai d'ailleurs un amendement sur ce point. Le patient doit savoir ce qui l'attend. Le temps est venu, aujourd'hui, d'aller un peu plus loin pour rendre tous les citoyens libres et égaux.

Le décès d'un proche est un moment difficile. Il nous interroge sur la souffrance et la douleur. Pour autant, le texte qui nous est proposé aujourd'hui ne répond pas à mon attente. Je suis hostile à la fois à l'acharnement thérapeutique et à l'aide active à mourir – je préfère éviter le terme d'euthanasie.

Quels droits devons-nous reconnaître ? C'est d'abord le droit du malade à des soins utiles et proportionnés. Toute personne mérite d'être soignée jusqu'à la fin de sa vie, au moyen des techniques les plus efficaces, mais sans subir de traitements qui seraient jugés inutiles. Autant que possible, la personne doit alors être associée au choix des soins qu'elle reçoit. Elle doit pouvoir demander l'interruption des traitements devenus inutiles. C'est du reste le régime de la loi actuelle. Cet arrêt ne doit bien sûr être confondu ni avec l'aide active à mourir, ni avec l'euthanasie. Toute personne doit aussi pouvoir bénéficier jusqu'à la fin de sa vie de soins anti-douleur adaptés et d'un soutien personnalisé répondant à ses besoins physiques, psychologiques, voire spirituels. Nombre d'établissements ne prodiguent que très insuffisamment les soins anti-douleur, dont la pratique doit donc être renforcée.

Quel que soit son état physique ou mental, toute personne doit être regardée avec respect jusqu'au terme de sa vie : membre de la communauté humaine solidaire que nous constituons, elle ne peut à aucun moment être considérée comme inutile ou privée de dignité. Elle a donc un droit, qu'il faut réaffirmer et que nul ne conteste, aux soins palliatifs ; sa mort ne doit jamais être délibérément provoquée.

Le droit de toute personne en fin de vie comporte, outre le droit à des soins proportionnés, celui, essentiel, d'être accompagnée par les soignants et ses proches dans la confiance. Faire apparaître dans un texte de droit, la notion d'aide active à mourir pourrait bouleverser le malade, avant même qu'il n'atteigne la période de fin de vie. Le malade a besoin d'une relation de vérité sur sa situation. S'il le souhaite, nous devons aussi mettre tout en oeuvre pour qu'il puisse finir ses jours à son domicile. Les chiffres le prouvent, ce n'est aujourd'hui que trop peu souvent possible en France.

Toute personne confrontée à une situation de santé difficile – diagnostic grave, lourde dépendance, angoisse face à la mort – ou à des tentations suicidaires doit être soutenue, réconfortée, entourée par les soignants, par ses proches ou par des bénévoles. La place de ces derniers, pour entourer, au terme de leur vie, les malades qui n'ont pas de proches, doit être réaffirmée dans nos établissements.

La notion d'aide active à mourir m'inquiète aussi par les risques de débordement qu'elle comporte. Une personne – un jeune par exemple – qui a voulu se suicider devrait-elle être confortée dans ses pensées de mort à son arrivée à l'hôpital ?

Je m'en tiens donc à l'affirmation de deux droits, le droit à des soins adaptés et proportionnés aux besoins du malade et à ses chances de vie, et le droit, essentiel, à l'accompagnement.

Je remercie le rapporteur pour son travail – la complexité du sujet impose d'avancer avec précaution – et pour sa clarté : la proposition de loi porte bien sur l'euthanasie, ou plus exactement le suicide assisté, si l'on peut faire cette distinction.

Au contraire de notre collègue Danièle Hoffman-Rispal, je ne suis pas sûr que les citoyens attendent une législation qui dépasse les dispositions de la loi Leonetti. Je ne vois pas non plus la nécessité, évoquée par le rapporteur, de franchir un nouveau pas.

Seraient-ce certains États voisins, ayant légiféré sur ce sujet, qui nous inviteraient à cette nouveauté ? Jean Leonetti a rappelé que les évolutions législatives dans ces pays n'étaient couronnées de succès, ni en termes d'efficacité médicale, ni en termes de normes de droit.

S'agirait-il de répondre à une attente des populations ? Membre d'un comité d'éthique et d'un réseau de soins palliatifs, je ne suis certain que de la très grande circonspection des soignants envers l'expression des demandes tant des personnes souffrantes que de leurs proches – et je suis moi-même circonspect devant des enquêtes d'opinion qui peuvent être inspirées par ce que relate la télévision plutôt qu'exprimer une volonté profonde.

La nouveauté que constitue la proposition de loi de notre collègue Manuel Valls ressortit à une volonté d'aller, non pas plus loin, mais ailleurs. Les lois successives ont maintenu une frontière étanche entre faire mourir activement et reconnaître que, chez un patient, la vie a « perdu la partie ». Cette distinction en commande une autre, sémantique, entre ce qu'il est improprement convenu d'appeler euthanasie active et euthanasie passive, ou encore entre l'euthanasie proprement dite et l'arrêt des soins, le refus de l'acharnement.

La législation doit maintenir le caractère infranchissable de cette frontière. La franchir, comme le propose la proposition de loi, nous exposerait à divers dangers. Vouloir traiter les situations complexes est compréhensible. Bien sûr, une fois accepté le franchissement de la limite dont je viens de parler, instituer une mécanique d'encadrement et de régulation éthique extrêmement précise, comportant des comités, des juges, des médecins, est indispensable. Mais que serait un corpus de droit intégrant un droit, une permission de donner délibérément la mort à quelqu'un d'autre que soi ? Pour avoir essayé de traiter diverses grandes difficultés dans la vie quotidienne des services hospitaliers, je pense que le plan symbolique du droit serait amputé de manière irréversible.

Ensuite – j'en ai souvent discuté avec Jean Leonetti –, l'équilibre de la loi du 22 avril 2005 est fragile. Comme tout ce qui est en équilibre, cette loi est en danger permanent. De façon à la fois très rassurante et très inquiétante, elle repose sur une confiance très grande, et fondée, dans l'exercice par le corps médical de son propre art, et nous confronte, quelle que soit notre position – législateurs, patients, spectateurs extérieurs à la relation entre le médecin et son patient –, à la limite, à l'incertitude, à la possibilité de l'erreur inhérentes à l'appréciation d'une situation par un ou plusieurs membres du corps médical : lorsqu'une question lui est posée, un médecin peut être sûr de son diagnostic, et sûr par exemple que la personne examinée ne recouvrera jamais ses facultés de conscience, mais parfois ce n'est pas le cas. Cette incertitude, qui reste l'un des noeuds gordiens de la loi du 22 avril 2005, doit être maintenue. Rationaliser, encadrer les pratiques et les décisions médicales en recherchant le moindre risque possible est une limite à l'exercice de l'art médical en tant que tel. L'encadrement de l'art médical ne doit pas être excessif. La loi ne peut pas régler cette situation imparfaite ; elle perdrait à le tenter.

Ce n'est pas non plus la première fois qu'une législation à caractère bioéthique, au sens large, tente de mettre en place des modalités d'encadrement ; les actuelles « lois bioéthiques » en regorgent. Or, jamais aucune de ces modalités d'encadrement n'a pu empêcher les dérives que nous craignons tous. Les situations dans ces domaines sont d'ailleurs tellement tendues que, malheureusement, à peu près aucune disposition ne pourrait en limiter la possibilité et donc la réalisation. Pour cette raison encore, et pour paraphraser le philosophe du XVIIIe siècle, le système actuel est le meilleur possible dans le moins pire des mondes possibles.

Enfin, je me souviens avoir rencontré les époux Pierra, dont le fils inconscient est décédé dans de très grandes souffrances. Je n'ai rien pu faire d'autre pour eux que les écouter. Ce que ces situations extrêmes, impossibles, de fin de vie interrogent, c'est notre propre capacité à y apporter une réponse collective. Avant de penser à faire partir le malade, il reste beaucoup à faire pour l'accueil et l'accompagnement, de toute nature, des familles concernées.

Pour ces raisons, je souhaite le maintien en vigueur du dispositif actuel ; je ne voterai donc pas la proposition de loi présentée par nos collègues.

Les propos de Jean Leonetti correspondent à ma pensée. Il est possible de refuser tout à la fois l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie.

Si les soins palliatifs rendent aujourd'hui possible la mort dans la dignité, des progrès supplémentaires doivent être faits en faveur de la lutte contre la souffrance et de la solidarité avec ceux qui souffrent. Même si certaines équipes sont très compétentes, la formation n'est peut-être pas homogène. Il faut l'améliorer, et développer un peu plus les soins palliatifs pour soulager la souffrance morale et physique de chaque personne.

Le débat dépasse les clivages entre droite et gauche. Mon opposition à la proposition de loi n'est pas de nature politique. Je respecte mes collègues qui pensent autrement que moi, quel que soit leur bord.

La tonalité de nos débats démontre à la fois la réalité d'une question de société et la nécessité du respect des opinions de chacun pour la réalisation de tout progrès dans ce domaine.

Jean Leonetti a évoqué Soleil vert, un film culte d'anticipation qui évoque d'autres problèmes que la fin de vie dans la dignité, même si chacun se souvient de la scène où Edward G. Robinson décide de mourir. Cette mort était réservée à une élite, ce qui est d'ailleurs tout le problème.

Beaucoup ont fait référence aux notions de dignité, d'égalité, de liberté et de confiance. C'est effectivement en se référant à ces notions que nous devons nous efforcer d'ouvrir un chemin, nécessairement escarpé.

La loi de 2005 a ouvert un débat. Faut-il considérer ce texte comme un point d'aboutissement ou bien comme une simple étape dans l'évolution de la législation ? Nous devons prendre en compte la façon dont la loi est appliquée, notamment dans le domaine des soins palliatifs, ainsi que l'évolution de la société. Comme je l'ai indiqué devant la mission d'évaluation de la loi de 2005, il revient au législateur d'apprécier la situation et de décider s'il doit légiférer de nouveau.

C'est ce que nous vous proposons de faire : il faut légiférer, car il y a aujourd'hui un certain nombre de manques et de zones d'ombre dans la loi – ce qui était d'ailleurs inévitable.

Le texte que nous vous proposons limite le bénéfice de l'aide active à la fin de vie aux personnes arrivées au terme de leur existence. De même que la loi de 2005, il écarte tout risque de dérive vers une assistance automatique au suicide, revendiquée par l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, ou par certains intellectuels, tels que Mme Noëlle Châtelet. Cette position donne donc matière à débat, y compris d'ailleurs au sein de notre groupe.

La loi de 2005, même si elle a été adoptée à l'unanimité et a défini un équilibre, ouvrait également un débat, dans la mesure où elle permettait de donner la mort dans certaines circonstances. Et, comme notre proposition, elle entrait dans le détail.

C'est au nom de la liberté et de la responsabilité de chacun que nous vous proposons d'adopter ce texte. L'aide active à mourir permet, en effet, de faire cesser la souffrance : c'est une possibilité qui nous semble indissociable de la dignité de chacun. Mais, nous aurons l'occasion de revenir en séance publique sur la conception que nous pouvons avoir, les uns et les autres, de la dignité. Nous pourrons également revenir sur les pratiques qui ont cours dans certains pays étrangers, notamment les Pays-Bas et la Belgique. Sur ce point, je récuse en partie les propos qui ont été tenus, même si je reconnais volontiers que nos voisins ont des cultures différentes de la nôtre.

Nous pourrons également revenir plus largement sur la question de l'euthanasie, passive ou active, ainsi, bien sûr, que sur celle de l'aide active à mourir, qui n'est absolument pas contradictoire avec le développement des soins palliatifs, comme le montre l'exemple des Pays-Bas. Nous devrons d'ailleurs aller plus loin dans ce dernier domaine, car ces soins ne sont pas à la hauteur de ce que l'on pourrait attendre de notre pays.

Si nous vous proposons de rompre avec l'équilibre de la loi de 2005, c'est que le temps a passé. Le débat n'oppose pas la droite et la gauche : il porte avant tout sur la conception que l'on se fait de la loi et des évolutions de notre société.

Cet amendement a pour seul objet d'harmoniser la rédaction de l'article 1er avec la formulation retenue par la loi de 2005.

La personne concernée doit souffrir d'une affection grave et incurable, « qui ne peut être apaisée et qu'elle juge insupportable », dit la proposition de loi. Pour aller plus loin dans la reconnaissance des droits des malades, l'amendement tend à remplacer « et » par « ou » : c'est aux malades de décider si une souffrance est insupportable. Je précise qu'il s'agit naturellement de personnes en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable.

J'approuve cette proposition de loi, qui pose un cadre bien précis. En revanche, je ne peux pas accepter cet amendement, car son adoption ouvrirait la voie à l'arbitraire. Il faut prendre garde à la composante dépressive qui peut amener certaines personnes à souhaiter mettre fin à leur vie.

Ce texte ayant pour but d'ouvrir le débat, je trouve normal que l'on envisage de franchir des étapes supplémentaires. L'essentiel est de laisser à chacun le soin de juger du caractère supportable ou non de sa souffrance. Sur cet amendement, je m'en remettrai à la sagesse de la Commission.

Le texte impose au médecin traitant de consulter trois autres praticiens pour « s'assurer de la réalité de la situation dans laquelle se trouve la personne concernée », ce qui me paraît juridiquement peu satisfaisant et très ambigu. Mieux vaudrait demander à ces autres médecins de « rendre un avis médical sur l'état de la personne concernée ». Cet avis sera très utile, car le patient et le médecin traitant lui-même ne sont pas nécessairement au fait des dernières avancées médicales.

Il s'agit de préciser que la « situation d'impasse » constatée par les médecins correspond aux conditions définies par la nouvelle rédaction de l'article L. 1110-9 du code de la santé publique qui nous est proposée à l'article 1er.

Cet amendement précise que la « personne de confiance » est celle que peut désigner toute personne majeure en application de l'article L. 1111-6 du code de la santé publique. Cette personne devra être présente lors de la confirmation de la demande d'aide active à mourir, et elle interviendra, par ailleurs, dans le cas où le patient serait dans l'incapacité définitive d'exprimer une demande libre et éclairée.

Afin de garantir que les patients restent seuls maîtres de leur propre vie, cet amendement vise à imposer au médecin de leur demander de confirmer leurs directives anticipées avant l'administration de tout traitement pouvant mettre en jeu leur pronostic vital ou leur capacité d'exprimer leur volonté.

L'article 4 fait référence à l'absence d'intérêt « matériel et moral » des deux témoins chargés de constater la confirmation de la demande formulée par la personne de confiance. Nous proposons de supprimer le terme « moral », d'application pratique délicate en l'espèce.

Cet amendement précise que la personne de confiance peut à tout moment révoquer la demande qu'elle aura formulée.

Nous proposons d'étendre la garantie du droit de refuser le concours à la mise en oeuvre d'une aide active à mourir aux personnes qui assistent au quotidien l'intéressé, qui doivent être consultées au préalable, dans le cas où la personne est dans l'incapacité d'exprimer une demande libre et éclairée. Il n'est pas question de les obliger.

Avis favorable à cet amendement, similaire à une disposition de la loi luxembourgeoise.

Le rejet de chacun des articles vaut rejet de la proposition de loi. En conséquence, aux termes de l'article 42 de la Constitution, la discussion en séance publique aura lieu sur le texte initial de cette proposition de loi.

Je voudrais qu'il soit fait état de mon abstention sur ce texte.