Proposition de loi N° 1114

Extrait

Mesdames, Messieurs, Lors du 14e Parlement des enfants, les députés juniors ont voté une proposition de loi visant à garantir pour les personnes atteintes de maladies rares l'accès aux soins, le financement de la recherche médicale et la prise en charge des équipements et des soins spécifiques.

Ce texte, issu de la classe de l'école Ernest Renan de Toulon, a une histoire : celle de la petite Lucie, atteinte d'une maladie rare et dont la famille se bat au quotidien pour soulager ses souffrances.

Son histoire est celle de milliers de malades en France, qui sont confrontés à la solitude, souvent à la méconnaissance de leurs pathologies par les professionnels de santé, à l'absence de réponses thérapeutiques efficaces.

Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur deux mille.

Plus qu'un nouveau défi pour notre système de santé, les maladies rares posent la question d'un choix de société, à l'heure des économies budgétaires : doit-on...

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