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S'agissant de la non-discrimination, ces amendements n'ont qu'une portée déclarative. On ignore d'autre part sous quelle forme la reconnaissance de la Nation peut être accordée, mais il n'est pas inutile de dire que les donneurs d'organes ont rendu un service éminent à un citoyen et donc à la Nation. En dépit des réserves que j'ai évoquées, je vois donc mal comment je pourrais m'opposer à ces amendements.
Il est prouvé que les donneurs de rein n'ont pas de risque accru, à long terme, de développer une insuffisance rénale. Néanmoins, le cas peut se produire, et cette situation est naturellement dramatique. L'amendement AS 11 prévoit donc qu'un donneur de rein qui viendrait à avoir besoin d'une greffe soit prioritaire sur la liste d'attente.
Ces amendements posent problème. Que fera-t-on en présence d'une personne de soixante-cinq ans ayant donné un rein dans le passé et d'un enfant de douze ans qui attend une greffe ?
Avis défavorable, précisément pour cette raison. Alors que les critères de priorité en matière de dons d'organes sont exclusivement médicaux, on fait ici intervenir un critère de reconnaissance sociale. En outre, les donneurs ayant besoin d'une greffe font généralement partie des cas les plus graves. La priorité jouera donc par l'intermédiaire des critères médicaux.
L'ordre d'appel des patients attendant une greffe est déterminé par une formule mathématique qui prend en compte de nombreux critères durée d'attente, âge, notamment qui ne sont pas tous médicaux. Il me semble que l'on peut considérer qu'être privé d'un rein est un critère médical. C'est tout ce que nous demandons.
Comme nous l'a expliqué Mme Prada-Bordenave lors des auditions, une personne néphrectomisée se voit nécessairement attribuer un « score » élevé. Elle va donc être prioritaire selon des critères purement médicaux. Vous proposez d'introduire un critère social de « donnant-donnant » la reconnaissance de la Nation , mais ne risque-t-on pas d'ouvrir une boîte de Pandore ? Qui devra-t-on choisir entre un enfant en attente de greffe et un ancien donneur ?
Le cas-type est celui de la personne qui, après avoir donné, jeune, un rein à un proche ou dans le cadre d'un don croisé, doit, quelques décennies plus tard, pour une raison quelconque, subir l'ablation de son rein unique.
Non, elle passera derrière les enfants, derrière les patients en attente d'une double greffe rein-coeur ou rein-foie et les patients hyperimmunisés. Elle se trouvera de fait défavorisée et, comme l'ensemble des dialysés, devra en moyenne attendre de huit à dix ans pour être greffée. La prise en compte de ces cas, très rares, qui ne bouleverserait donc pas l'ordre d'attribution des greffons et n'ôterait pas de chances à d'autres patients, n'en serait pas moins rassurante pour les donneurs sur le plan psychologique. Les associations en tout cas militent en faveur de cette disposition.
Elle serait de nature à lever les appréhensions que peuvent éprouver certains donneurs.
Alors que la France a choisi le régime du consentement présumé, cet amendement créerait, à l'instar de ce qui existe en Allemagne, au Danemark ou au Royaume-Uni, un registre positif où s'inscriraient les personnes ayant de leur vivant explicitement donné leur accord à un prélèvement de leurs organes et tissus après leur mort. Cette inscription, révocable à tout moment, ne serait valable que pour une durée limitée, renouvelable sur demande expresse. Cela permettrait d'accroître le nombre de greffes dans notre pays, où le taux de refus des familles s'élève tout de même à quelque 30 %.
L'existence d'un registre positif ne devrait bien sûr pas conduire à la disparition de celui des refus. Mais ce pourrait être un moyen de recenser les personnes qui ont expressément donné de leur vivant leur accord. L'un des obstacles auxquelles se heurtent les équipes médicales aujourd'hui est la difficulté des familles à présumer de la position de la personne décédée. C'est ce qui aboutit à 30 % de refus. Il existe certes des cartes de donneur j'en ai moi-même une, mais l'ai-je toujours sur moi ? L'existence d'un registre positif aiderait à résoudre le problème.
...faut bien voir qu'à côté des personnes qui se seraient inscrites dans l'un des deux registres, il restera toujours une majorité qui n'aura pas fait connaître ses intentions. L'existence d'un registre positif créerait une difficulté supplémentaire car, possibilité étant offerte de s'y inscrire, les familles pourraient en déduire que, si leurs proches ne l'ont pas fait, c'est qu'ils sont opposés au don.
L'information sur la greffe rénale à partir de donneur vivant est très insuffisante. L'Agence de la biomédecine doit assurer une meilleure information générale sur le sujet, mais aussi mieux accueillir et accompagner les donneurs potentiels.
Ces amendements prévoient également que l'Agence s'assure de la neutralité financière du don d'organes et d'ovocytes pour les donneurs, alors que ceux-ci peuvent aujourd'hui avoir à supporter des frais non compensés.
L'Agence de la biomédecine doit favoriser l'information des patients, de leurs proches, et du public en général, notamment afin de lutter contre certaines idées reçues. Elle doit également accompagner les donneurs vivants et garantir que le don ne leur coûte pas financièrement.
Les états généraux de la bioéthique ont mis en évidence que nos concitoyens étaient très mal informés. Une meilleure information du grand public, notamment des jeunes, qui sont autant de donneurs potentiels, est donc indispensable. Mais la promotion du don d'organes fait déjà partie des missions de l'Agence de la biomédecine, sur le plan national et sur le plan local. Pour le reste, un amendement à venir vise à garantir la neutralité financière des dons. J'invite donc leurs auteurs à retirer ces amendements.
Dans un souci d'efficacité, pourquoi ne pas imaginer une information plus ciblée, en direction par exemple d'une population déjà sensibilisée, comme celle, nombreuse, des donneurs de sang ?
J'entends bien que l'information sur les greffes à partir de donneur vivant fait déjà partie des missions des l'Agence de la biomédecine, mais on n'y a pas assez insisté. Aujourd'hui, l'Agence se repose sur les équipes médicales qui prennent en charge les patients en attente de transplantation. L'information arrive donc à ces derniers lorsqu'ils sont à un stade très avancé de leur maladie. Neuf patients sur dix ignorent qu'un membre de leur famille pourrait le...
Cet amendement prévoit que la carte Vitale porte mention que son titulaire a été informé de la loi sur le don d'organes. Cela renforcerait la présomption de consentement sans modifier l'équilibre fragile du dispositif actuel.
Lors de la Journée Défense et citoyenneté, les jeunes devraient recevoir une information générale sur le don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse et le don d'organes, ainsi qu'une information spécifique sur la législation en vigueur relative au don d'organes.