Interventions sur "don"

Le lourd silence qui pèse sur notre hémicycle montre que nous évoquons un sujet grave. Vous avez évoqué, monsieur Le Fur, un orchestre dans lequel jouaient des personnes trisomiques. Chacun d'entre nous a sans doute un exemple semblable en tête et je pourrais, pour ma part, vous citer une compagnie théâtrale à laquelle prennent part des personnes handicapées et dont la qualité artistique est reconnue. Je suis également une amie de la famille de la jeune Eléonore, porteuse de la trisomie 21, dont nous avons beaucoup parlé ces derniers temps. Je suis donc parfaitement consciente du fait que le sujet n'est pas simple. Comme le disait M. Vaxès, alors que nous avions été habitués à débattre en confiance en dépit de nos divergences d'appréciation, nous avons auj...

...n état. Nous ne voterons pas ces amendements, le texte du Sénat nous paraissant préférable, dans la mesure où il est précis et n'induit pas de pressions sur la femme : il dit simplement que des examens sont proposés à toute femme enceinte au cours d'une consultation médicale. Ajouter des indications qui ne font que reprendre le code de déontologie est superflu. Vouloir préciser que l'information donnée à la femme enceinte est « loyale, claire et appropriée » me paraît même choquant, car cela sous-entend que dans certains cas, la consultation médicale aboutit à une information déloyale, obscure et inappropriée !

Si je lis bien le texte qui nous est proposé, dans tous les cas où l'embryon ou le foetus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse, il faut qu'une information loyale, claire et appropriée soit donnée à la femme enceinte. Est-ce à dire que dans tous les autres cas, il n'est pas nécessaire de fournir une information loyale, claire et appropriée ? (Exclamations sur les bancs du groupe UMP.) Ce texte est à la fois très ambigu et superflu, puisque figurant déjà dans le code de déontologie médicale. Personnellement, je ne connais pas un médecin qui ne se sente pas l'obligation d'informer sa pat...

...e, notamment celles qu'il a faites lors de la mission d'information sur les lois de bioéthique. Je veux lui dire qu'au sein de ma famille politique, chacun est libre de s'exprimer comme il l'entend. Cela se voit tous les mardis après-midi, lors des votes solennels ; cela s'est vu lors du vote de ce texte en première lecture et cela se verra encore lors du vote en deuxième lecture ! Je lui demande donc, et le remercie d'avance, de ne pas interpréter les prises de parole ou les silences de mes collègues.

Le Conseil d'État fait remarquer ce qui suit : « Le cas de la trisomie 21 appelle toutefois à la vigilance : en France, 92 % des cas de trisomie sont détectés, contre 70 % en moyenne européenne, et 96 % des cas ainsi détectés donnent lieu à une interruption volontaire de grossesse, ce qui traduit une pratique individuelle d'élimination presque systématique des foetus porteurs. [ ] Il convient de rester vigilant afin que la politique de santé publique ne contribue pas, par effet de système, à favoriser un tel comportement collectif, mais permette au contraire la meilleure prise en charge du handicap. » Tout cela pour dire...

... peut-être coupables. Si au contraire ils acceptent, je serais fort étonnée que, dans ces associations, des parents leur disent que l'IVG est obligatoire, qu'ils ne peuvent pas garder cet enfant et qu'eux-mêmes vivent un enfer ! Si ces parents se sont organisés pour que leurs enfants vivent le moins mal possible, ils vont plutôt essayer de conseiller à la future mère de garder l'enfant. Je crois donc que le fait d'imposer cette dernière phrase revient à faire subir aux couples une torture morale, qu'ils acceptent ou non d'aller voir ces associations. J'en suis quasiment persuadée, et cela quelle que soit la pathologie. En effet, vous êtes obnubilés par la trisomie 21, mais il n'y a pas qu'elle. Je pense notamment aux pathologies rénales pour lesquelles on ne connaît pas les chances de survie...

...eser sur la décision de la femme enceinte, l'enverrait-on, avant que cette décision soit prise, voir des associations spécialisées dans le suivi de situations postérieures à une telle décision ? Le temps médical est assorti de toutes les précautions prévues aux alinéas 5 et 6 ; et ensuite, si la femme enceinte décide de garder son enfant, il faut qu'elle soit accompagnée. Les associations doivent donc pouvoir intervenir, mais après cette décision, pas avant. Si elles interviennent avant, cela revient à faire pression, ce que je refuse. Je l'ai dit tout à l'heure : il faut respecter la liberté de la femme enceinte de prendre la décision qui convient au moment qui convient. Je fais confiance au médecin pour lui donner l'information, comme c'est d'ailleurs prévu aux alinéas 5 et 6. Je ne vois pa...

...moment où la femme enceinte hésite, cela peut lui permettre de se faire une idée et de décider sereinement ; si ensuite cette femme décide de garder l'enfant atteint d'un handicap, qui n'est pas forcément une trisomie, l'association spécialisée pourra l'accompagner jusqu'à la fin de sa grossesse et la préparer à vivre avec un enfant pas tout à fait comme les autres. Le texte prévoit non pas de « donner » ou d'« imposer » une liste d'associations, mais de la proposer. Il ne fait que prévoir une possibilité pour la femme enceinte de consulter ces associations. Cela ne me paraît pas être incitatif dans un sens ou dans l'autre.

...dre ce qui se passe, elles seront mieux préparées, comme vous le souhaitez. Elles pourront ainsi profiter d'un retour d'expérience, car il n'y a rien de pire que l'inconnu. Quand la nouvelle vous tombe sur la tête, vous ne savez plus quoi faire. Dans ce cas, échanger, savoir comment cela se passe sur le long terme permet de voir les choses différemment. Cette notion d'accompagnement, d'appui, est donc tout sauf cette espèce de torture, de supplice dont vous parlez. Il y a donc un vrai intérêt à maintenir cette possibilité d'échange d'informations, donc au final de mieux-vivre.

De quoi s'agit-il ? Une femme enceinte dont le foetus est atteint d'une maladie grave, d'une malformation ou d'un handicap, a le droit de choisir en son âme et conscience d'interrompre sa grossesse ou de la poursuivre, auquel cas elle devra accompagner cet enfant porteur du handicap ou de la maladie avec son conjoint. Si l'on estime nécessaire d'inscrire dans la loi qu'une liste d'associations spécialisées doit lui être proposée pour alim...

Et le médecin avait même parfois déjà pris le rendez-vous avec le centre d'orthogénie avant même que la patiente ait eu connaissance du diagnostic. C'est donc dans le souci d'offrir un véritable choix que nous avons prévu cette disposition. En effet, dans la pratique, quand une femme se présente dans le cabinet de son obstétricien et que celui-ci lui annonce la mauvaise nouvelle, elle est bouleversée et la première des réactions est de lui prendre un rendez-vous au centre d'orthogénie le plus proche. On pourrait aussi lui dire que certaines familles é...

...ntant les parents d'enfants ayant eu ce type de problème puissent être considérées comme philosophiquement, religieusement et politiquement neutres. On voit bien ce qui sous-tend ce débat. Nous avons des conceptions philosophiques, religieuses, politiques différentes de ce que sont la vie et le début de la vie. À partir de là, il est impossible de garantir que l'information que l'on va fournir en donnant une liste d'associations sera « loyale, claire et appropriée ».

Chacun est appelé à faire la sienne et à réfléchir sur ce qui le pousse à vouloir maintenir ou supprimer cette phrase. Et puis, je voudrais vérifier s'il me reste encore quelque capacité de lecture et de compréhension des textes. Je cite les alinéas 5 et 6 de l'article 9 : « Le prescripteur, médecin ou sage-femme, communique les résultats de ces examens à la femme enceinte et lui donne toute l'information nécessaire à leur compréhension. « En cas de risque avéré, la femme enceinte et, si elle le souhaite, l'autre membre du couple sont pris en charge par un médecin et, le cas échéant ou à sa demande, orientés vers un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal. Ils reçoivent, sauf opposition de leur part, des informations sur les caractéristiques de l'affection suspectée...

Cela veut dire qu'il y a 8 % d'autres cas. Donc, soit nous en restons au texte initial qui, comme l'a fait observer M. Vaxès, dit tout et n'a pas besoin d'être complété ; soit vous tenez à être redondants et à préciser qu'il faut une information supplémentaire et, dans ce cas, nous proposons d'élaborer un sous-amendement qui indique que les patientes pourront se voir délivrer non seulement une liste d'associations s'occupant de la pathologie ...

Monsieur Touraine, vous souhaitez donc proposer un sous-amendement ajoutant à la liste des associations une liste des centres de planning familial. La parole est à M. le rapporteur.

Non, ils sont contre. Le seul élément sur lequel nous ne les avons pas suivis, c'est qu'ils souhaitaient un fichier positif des donneurs d'organes, alors que les expériences étrangères nous ont convaincus que, compte tenu de la pénurie que connaît la France, il était préférable de rester sur le dispositif antérieur, mais avec une information plus offensive. Hors ce point précis, je me suis efforcé de reprendre dans les amendements toutes les propositions faites. Le panel marseillais, en l'occurrence, et donc plein de sages...

Ce panel, je le rappelle, a été tiré au sort, et pas dans un fichier d'adhérents à l'UMP ni dans un fichier du diocèse. Il faut donc dépassionner le débat, se souvenir que cette information n'a rien d'obligatoire, qu'elle ne constitue nullement une incitation à quoi que ce soit mais que c'est une simple proposition. Cessons donc d'être dans la suspicion, car ce n'est pas dans cet esprit que nous avons travaillé. On va sans doute dire que j'essaie encore de recoller les morceaux, mais ne reprochez pas au groupe UMP d'être arri...

Monsieur Touraine, l'amendement n° 71 aura du mal à être sous-amendé, puisqu'il s'agit d'un amendement de suppression. Il aurait donc fallu déposer un autre amendement. Or, vous savez que, malheureusement, le délai de dépôt des amendements est forclos. La parole est à M. Marc Le Fur.

...ur Touraine, quand vous évoquez votre inquiétude face aux 8 % de grossesses menées à terme. Ce qui nous trouble, ce sont les 92 % ; ce qui semble vous troubler, ce sont les 8 %. J'espère sincèrement qu'au-delà des listes d'associations naîtront des échanges permettant à la jeune femme de ne plus être seule et acculée à un choix redoutable. C'est ce qui se pratique avec certaines maladies graves, dont les victimes partagent des expériences identiques. Essayons donc d'éviter, grâce à ces informations et aux échanges qui en découleront, ces 92 % d'échecs.

...ent les alinéas précédents, une information complète. C'est à elle de décider ensuite quelle sera sa décision, c'est sa liberté de femme. Et il serait tendancieux de mettre en cause la capacité des médecins ou des centres pluridisciplinaires à accomplir leur devoir et à fournir toute l'information nécessaire, y compris sur une prise en charge adaptée de l'enfant après sa naissance. Tenons-nous-en donc là, et laissons la future maman ou la personne ayant décidé de d'interrompre sa grossesse choisir de se faire accompagner ou non par telle ou telle association. Voilà ce que je souhaitais dire. J'accepte mal qu'on m'accuse de ne pas accepter la différence. Cela me fait souffrir. Je vis dans une commune où il y a 95 % d'immigrés bien intégrés pour 5 % d'autochtones. Ce n'est pas le cas partout !...