Interventions sur "expérimentation"

L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi de M. Jean-Pierre Door et plusieurs de ses collègues relative à l'expérimentation du dossier médical sur clé USB sécurisée pour les patients atteints d'affections de longue durée. La parole est à M. Dominique Tian, rapporteur de la commission des affaires sociales.

...sitif similaire dans le cadre de l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2009 et du projet de loi dit hôpital, patients, santé, territoires, l'an dernier. Toutefois, ces dispositions ont été censurées par le Conseil constitutionnel pour des raisons de pure forme. Ainsi la mesure proposée est-elle susceptible de recueillir une large adhésion. De quoi s'agit-il ? D'une expérimentation consistant à fournir un dossier médical informatisé à des patients souffrant d'affections de longue durée. Une telle mesure s'inscrit pleinement dans la logique du parcours de soins coordonné que nous avons institué en 2004 et renforcé l'an dernier, avec la loi dite HPST. Ce parcours de soins repose en effet sur deux piliers : le médecin traitant et le DMP. Le projet de DMP était très ambitieux....

Le problème, c'est que ce temps d'échange ne s'arrête pas à un débat sur la mise en place du DMP, mais qu'il nous amène à discuter d'une expérimentation autour du DMP, à savoir d'un dossier médical qui, je le rappelle, n'est pas « personnel » dans l'intitulé de cette proposition de loi relative au « dossier médical sur clé USB sécurisée » pour les affections de longue durée. Or, dès son premier examen devant notre assemblée, le texte nous est apparu bancal, mal ficelé, comme une tentative d'expérimentation solitaire, voire désespérée, alors que,...

...que les travaux sur le DMP se poursuivent ; l'examen de son accueil par les professionnels n'a pas été plus transparent, les auditions tardives n'ayant permis qu'à deux députés, M. le rapporteur et moi-même, d'être présents ou représentés. L'absence de transparence n'est pas moins grande autour du pilotage de ce texte. Les auditions ont révélé que les professionnels veulent être associés à toute expérimentation, même aussi légère que celle-ci. J'aurais également aimé que les associations d'usagers du système de soins, et notamment les associations de patients atteints d'affections de longue durée, soient parties prenantes de la réflexion. Cette attente ne pourra pas trouver de réponse puisque l'amendement créant un comité de pilotage a été retiré en commission. Trop de questions, trop de flou, une abs...

...ner les emplois du temps. Je suis donc revenu mercredi dernier, et vous étiez vous-même représentée. Nous n'avons pas la même version des déclarations des syndicats médicaux. Il me semble qu'ils sont plutôt sceptiques, car l'histoire du DMP les a rendus sceptiques : je ne peux pas le leur reprocher, puisque c'est aussi notre cas. (Sourires.) Mais ils étaient plutôt intéressés par le système ; l'expérimentation leur paraissait louable, s'ils n'y croyaient pas tellement. La vérité m'oblige à dire qu'ils disposent de leur propre système. Vous l'avez rappelé, Apicrypt fonctionne déjà : c'est une messagerie qui permet aux médecins d'obtenir des réponses quasiment en temps réel ; ils trouvent ce système, qui est uniquement médical, plutôt bon. Vous avez également évoqué le DMPro, l'enfant d'un syndicat prof...

Cette motion de renvoi en commission pose la question de l'utilité d'une expérimentation. La portée de cette proposition de loi est à l'évidence limitée et les deux questions que nous devons nous poser sont les suivantes : s'agit-il d'une réelle expérimentation et le cadre de l'expérimentation est-il susceptible de gêner la mise en place du DMP ?

...nombreuses critiques en raison du caractère vague de sa mission. Force est de reconnaître que, six ans après, il n'est toujours pas au point. L'objectif du DMP est de permettre à chaque assuré social de disposer d'un dossier médical informatisé qui rassemble tout son historique médical. En 2007, il a été pris en défaut par la Commission nationale de l'informatique et des libertés. Pour elle, les expérimentations montraient qu'il n'offrait pas un niveau suffisant de protection des données personnelles. Il faudra d'ailleurs tenir compte de ses observations pour la mise en oeuvre de cette proposition de loi. La CNIL estime en effet que les mesures de sécurité doivent être renforcées. Elle pointe des faiblesses plutôt alarmantes dans les systèmes actuellement testés. Comme il s'agit de données particulièrem...

...es sur le support mobile et une sauvegarde de ces données sur un disque dur chez le patient. Cela implique que le médecin ne les conserve pas sur son ordinateur mais les décrypte seulement pendant le temps de la consultation. Il le fera à l'aide d'un progiciel auquel il aura accès grâce à son numéro de licence d'habilitation et à un mot de passe. Je m'interroge également sur la méthodologie de l'expérimentation. Qui aura la responsabilité de préparer le cahier de charges fonctionnel définissant ses objectifs ? Qui en suivra les résultats ? Il ne faudrait pas que, comme pour le DMP, nos concitoyens ne sachent rien ou presque des résultats de l'expérience.

Comme l'a souligné Jean-Pierre Door, cette expérimentation devrait permettre de progresser dans la coordination des soins et d'améliorer l'efficience de notre système de santé.

...tre analyse exhaustive du texte et de cet objectif que nous poursuivons ensemble, avec Pierre Morange, depuis quelques années. Je vous remercie également, madame la secrétaire d'État, d'avoir accepté que nous débattions aujourd'hui sur ce sujet, après le renvoi à deux reprises de notre copie par le Conseil Constitutionnel, pour des raisons techniques : il s'agissait d'un cavalier social ou bien l'expérimentation devait être d'ordre réglementaire. Cette proposition de loi vise à permettre l'expérimentation du dossier médical sur un support électronique portable sécurisé, pour les patients atteints de certaines ALD. Cette disposition a été l'une des préconisations de la mission d'information sur le DMP et de la MECSS, coprésidée par Pierre Morange et Jean Mallot, et je suis personnellement heureux d'avoi...

...rnet consacrés à la santé était en 2004 supérieur à 10 000 aux USA et à 3 500 en France il n'est pas loin de 7 000 aujourd'hui , et que, de l'avis de ses acteurs, le marché de l'e-santé se développe avec une grande hétérogénéité dans la qualité des informations et des services proposés, entraînant des risques de santé particuliers pour l'usager internaute, notamment en matière de médicaments. Expérimentation sur deux ans, orientation vers les porteurs de certaines affections de longue durée, maladies chroniques, contrôle et évaluation par l'ASIP, recherche de l'interopérabilité des logiciels métiers médicaux, dans le monde ambulatoire comme dans le monde hospitalier, tel est le cadre que nous proposons avec Dominique Tian et Pierre Morange. Je souhaite, madame la secrétaire d'État, que ce texte reço...

Monsieur le président, madame la secrétaire d'État, mes chers collègues, cette proposition de loi, présentée par plusieurs de nos collègues du groupe UMP, prévoit l'expérimentation du dossier médical sur clé USB sécurisée pour les seules personnes atteintes d'une affection de longue durée. Le groupement d'intérêt public « Agence des systèmes d'information partagés de santé » sera chargé, d'une part, de fixer la liste des régions concernées par cette expérimentation et, d'autre part, d'en faire le bilan dans le cadre d'un rapport annuel au Parlement. Les questions qui se p...

Instaurer l'expérimentation, dans certaines régions, d'un dispositif limité à certaines personnes tout en promettant de l'étendre plus tard à toute la population, c'est souvent le meilleur moyen d'enterrer un projet coûteux sans le dire. Si c'est cela, ce n'est pas acceptable, madame la secrétaire d'État. Il vous faut assumer le coût financier de vos réformes et des décisions votées par le Parlement, et certainement pas uti...

... ou tient-il plutôt au sens que l'on veut donner à cet outil ? Ces questions doivent être débattues et tranchées. Bonne idée dans son principe, le DMP se heurte, dans la pratique, à des difficultés d'ordre technique et à d'autres ayant trait à la protection de la vie privée. Avant d'expérimenter l'hébergement de ce dossier sur clé USB, il est donc nécessaire de surmonter ces obstacles, car cette expérimentation ne le permettra pas, se contentant d'en ajouter de nouveaux. D'ailleurs, cette nouvelle expérimentation s'inscrit, vous le savez, dans une longue série d'échecs. En 1985 et 1986 a été expérimentée la carte santé pour le centre hospitalier de Blois, les cliniques privées et les médecins libéraux environnants. En 1988, ce fut Santal, à Saint-Nazaire, puis la carte Vitale 2 avec son volet santé. Si...

...tenir pour chaque patient un dossier médical informatisé. C'était une très belle expérience, et c'est justement la loi de 2004 sur l'assurance maladie qui, sous la pression des syndicats de médecins libéraux, a enterré cette option à laquelle 15 % des médecins généralistes avaient pourtant adhéré et qui se faisait progressivement une place. Si cette option existait encore, elle constituerait une expérimentation pertinente, grandeur nature, nous permettant de croire en la faisabilité du dossier médical sur clé USB. Sans elle, les médecins généralistes ne donneront pas de leur temps précieux pour jouer les secrétaires, et ce dispositif sera un échec de plus. Il appartient aux élus de définir les priorités. Or, dans le contexte actuel, où l'accès et la continuité des soins sont mis à mal, où les hôpitaux ...

...les sceptiques et les défaitistes, nombreux sont ceux qui se désespéraient de voir un jour le dossier médical personnel mis en place. Aujourd'hui, grâce à l'initiative de nos collègues Jean-Pierre Door, Pierre Morange et Dominique Tian, nous versons enfin dans le camp des optimistes et surtout des volontaristes. Je me félicite de leur proposition de loi, dont l'objet est majeur puisqu'il engage l'expérimentation du DMP, rejoignant ainsi la position, je dirai même la détermination, de Mme la ministre de la santé dans le cadre de la loi HPST. Nous partageons les uns et les autres l'objectif de ce dispositif qui tend à améliorer l'efficience de notre système de santé, en assurant un meilleur suivi des patients et une meilleure coordination des soins. Dans mon rapport sur les crédits de santé de la loi de ...

... donc l'année 2010 qui devrait enfin permettre au DMP de voir le jour. Or, précisément au moment où nous touchons au but, si je prends au pied de la lettre les déclarations du Gouvernement, au moment où, enfin, ce dossier médical va voir le jour, la majorité nous sort de son chapeau un projet de nouveau dossier que l'on ne sait même pas comment appeler. En effet, de deux choses l'une : ou bien l'expérimentation proposée n'a rien à voir avec le projet plus vaste de dossier médical qui nous est annoncé, mais expérimentation suppose à terme généralisation, et je me demande pourquoi devraient coexister à l'avenir deux types de dossier médicaux, dont on ne sait pas en plus comment ils pourraient s'articuler ; ou bien le dossier présenté aujourd'hui est en tout point semblable à celui qui va arriver demain et...

... n'est rien d'autre que la version informatique du carnet de santé sur papier, le carnet de santé Juppé qui a connu un échec retentissant et très coûteux : 400 millions d'euros. On ne voit pas pourquoi ce qui n'a pas marché en version papier marcherait miraculeusement parce que l'on serait passé à la version informatique. On peut d'autant plus se poser la question que le texte fait le choix d'une expérimentation auprès des personnes qui souffrent d'une affection de longue durée alors que 60 % d'entre elles sont âgées de plus de soixante ans, et 20 % de plus de quatre-vingts ans. Ce n'est pas la population qui est la plus spontanément portée vers les nouvelles technologies.

Monsieur le rapporteur, vous nous avez dit que tous les ordinateurs du monde acceptent les clefs USB, mais il n'est pas sûr que tous les patients en ALD de France soient sensibilisés à l'informatique. Je suis également sceptique s'agissant du choix de faire porter cette expérimentation sur les personnes souffrant d'une affection de longue durée ; il aurait été préférable de tenir compte de la diversité des situations médicales, par exemple en centrant l'expérimentation sur un territoire géographique donné. Mais, comme vous l'avez dit vous-même, les 14 % d'assurés en ALD représentant les deux tiers des dépenses, peut-être avez-vous la tentation de faire de ce dispositif un outil...

Monsieur le président, madame la secrétaire d'État, mes chers collègues, le 25 mai 2004, dans ce même hémicycle, je posais une question d'actualité au ministre de la santé et de la protection sociale de l'époque, M. Philippe Douste-Blazy, sur son annonce de dossier médical informatique pour tous. En effet, ce dossier alors appelé « dossier médical partagé » était en cours d'expérimentation dans mon département de la Mayenne, et sa généralisation sur tout le territoire national était prévue en 2007. Me réjouissant alors de cette perspective, je lui demandais comment on allait garantir la confidentialité des données médicales. Cher Jean-Pierre Door, nous avons travaillé ensemble, dans le cadre d'une mission d'information parlementaire, sur ce dossier médical devenu « personnel ». Pr...