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L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi de M. Jean-Pierre Door et plusieurs de ses collègues relative à l'expérimentation du dossier médical sur clé USB sécurisée pour les patients atteints d'affections de longue durée. La parole est à M. Dominique Tian, rapporteur de la commission des affaires sociales.
...que le DMP soit opérationnel avant plusieurs années. C'est ce constat qui a conduit à envisager la création, dans les meilleurs délais, d'un outil préfigurant le DMP. L'outil expérimental que nous vous proposons de créer aujourd'hui est plus souple à mettre en oeuvre que le DMP lui-même, car il ne pose aucun problème d'hébergement des données. Les données de santé seront enregistrées sur une clé USB qui restera la propriété du patient. Il n'y aura donc plus de problème de choix d'hébergeur, d'accès à Internet, de sécurisation des fichiers en ligne, etc. Plus non plus de réticences des patients et des professionnels, parmi lesquels l'idée d'un hébergement en ligne des données de santé a pu parfois susciter certaines méfiances. La clé USB est un dispositif concret, familier et simple à utilis...
...expérimentés que sais-je encore ? , deviennent des mythes que l'on évoque en hésitant entre l'incrédulité et l'amusement. Il semble, hélas ! que ce soit désormais le cas du dossier médical personnel. Avant tout, il faut reconnaître à notre collègue Jean-Pierre Door de la suite dans les idées, à la fois dans sa volonté de promouvoir le DMP, mais également dans son entêtement à utiliser une clé USB comme contenant, avec un contenu il faut le dire au pourtour très flou. MM. Door et Morange ont pris pour marotte cette disposition prévoyant l'usage de la clé USB, qui est déjà venue deux fois devant nous par l'intermédiaire de textes à chaque fois retoqués par le Conseil constitutionnel pour des raisons de forme, j'en conviens.
Le problème, c'est que ce temps d'échange ne s'arrête pas à un débat sur la mise en place du DMP, mais qu'il nous amène à discuter d'une expérimentation autour du DMP, à savoir d'un dossier médical qui, je le rappelle, n'est pas « personnel » dans l'intitulé de cette proposition de loi relative au « dossier médical sur clé USB sécurisée » pour les affections de longue durée. Or, dès son premier examen devant notre assemblée, le texte nous est apparu bancal, mal ficelé, comme une tentative d'expérimentation solitaire, voire désespérée, alors que, dans le même temps, le fond du sujet était traité ailleurs. Mes chers collègues, je vais tenter, au nom de mon groupe, de vous démontrer, au travers des réflexions qui nous s...
Si la clé USB servait de caution pour sortir des malades du système ALD, nous le dénoncerions avec force ! Je veux aussi, avant de conclure, évoquer la transparence ou, plutôt, l'absence de transparence qui entoure ce texte. Ce texte émane d'on ne sait où, alors que les travaux sur le DMP se poursuivent ; l'examen de son accueil par les professionnels n'a pas été plus transparent, les auditions tardives n'a...
...pas interopérables. C'est un vrai souci. Que vous le vouliez ou non, l'échange d'informations par l'intermédiaire de l'informatique est devenu tellement courant qu'en l'absence de législation les initiatives privées se multiplient. Air France par exemple propose, et on ne peut pas le lui reprocher, un dossier médical qu'on embarque en cas de problème de santé à l'étranger, on utilise cette clé USB et on récupère des informations. La plupart des sociétés qui sont amenées à intervenir sur le plan médical à l'étranger utilisent des dossiers médicaux transportables pour ne pas découvrir un malade dans un état épouvantable sur lequel elles n'auraient pas un minimum d'informations. C'est logique. Ce que Jean-Pierre Door, Pierre Morange et moi-même proposons n'a rien de révolutionnaire et viser ...
Je ne comprends pas, madame Lemorton, votre intervention car, en commission, le débat semblait beaucoup plus serein. Vous avez rempli votre sac d'arguments que je ne peux pas admettre car je les trouve fallacieux. Vous faites vraiment un procès d'intention à ce DMP sur clé USB. Vous avez reproché une décision trop rapide. Je ne sais pas si vous en étiez mais je vous rappelle qu'une mission d'information sur le DMP a été mise en place, à laquelle des membres du parti socialiste ont participé.
Le problème de la clé USB avait été alors évoqué face aux syndicats médicaux, aux associations de patients et au Conseil de l'Ordre des médecins.
Nous considérons que cette proposition de dossier médical sur clé USB pour les patients en ALD, ou plus exactement pour un échantillonnage de patients en ALD, n'est pas opportune à cette étape compte tenu de la perspective, que nous espérons voir se rapprocher, d'une mise en place du DMP. Je m'en expliquerai dans la discussion générale. Une telle décision nous paraît en outre incohérente, ne serait-ce qu'avec la désignation récente du futur hébergeur du DMP. Nous ...
... des préconisations de la mission d'information sur le DMP et de la MECSS, coprésidée par Pierre Morange et Jean Mallot, et je suis personnellement heureux d'avoir obtenu la cosignature de quatre-vingt-dix collègues. La capacité de stockage des outils informatiques ne cesse d'augmenter. Dans ce mouvement, la standardisation de matériels tend à privilégier les mémoires flash connectables sur port USB ou les simples cartes mémoires, SD par exemple. L'objectif est de fournir à l'assuré social un support électronique qu'il puisse apporter à son médecin traitant comme au service hospitalier consulté, afin que ces derniers prennent connaissance des informations médicales stockées sur le support électronique à partir de leur poste de travail. Le succès de ces dispositifs reste toutefois tributaire...
...e longue durée, maladies chroniques, contrôle et évaluation par l'ASIP, recherche de l'interopérabilité des logiciels métiers médicaux, dans le monde ambulatoire comme dans le monde hospitalier, tel est le cadre que nous proposons avec Dominique Tian et Pierre Morange. Je souhaite, madame la secrétaire d'État, que ce texte reçoive votre assentiment. Le boîtier que je vous montre contient une clé USB pour dossier médical de très grande qualité, que personne ne peut lire sans l'authentification du service hospitalier ni la biométrie du patient. Ce dossier médical d'un grand service hospitalier parisien est un exemple de ceux qui attendent l'aval législatif que nous proposons aujourd'hui. (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)
Monsieur le président, madame la secrétaire d'État, mes chers collègues, cette proposition de loi, présentée par plusieurs de nos collègues du groupe UMP, prévoit l'expérimentation du dossier médical sur clé USB sécurisée pour les seules personnes atteintes d'une affection de longue durée. Le groupement d'intérêt public « Agence des systèmes d'information partagés de santé » sera chargé, d'une part, de fixer la liste des régions concernées par cette expérimentation et, d'autre part, d'en faire le bilan dans le cadre d'un rapport annuel au Parlement. Les questions qui se posent d'emblée, à la lecture de...
... le comprenez, si nous sommes plus que réservés sur cette proposition de loi, nous sommes, que les choses soient claires, tout à fait favorables au DMP, dont nous souhaitons l'entrée en application au plus vite. La proposition de loi de nos collègues UMP pose encore d'autres problèmes de fond. Si ce texte vient à être adopté par le Parlement, comment seront retenus les bénéficiaires de cette clé USB, sachant que les critères doivent être établis par le groupement d'intérêt public ? Par ailleurs, retenir les seuls patients atteints d'affections de longue durée peut laisser craindre une remise en cause de la prise en charge de ces affections, remise en cause déjà engagée par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2010. De plus, la population ciblée par l'expérimentation est suscept...
Madame la secrétaire d'État, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, il ne fait pas de doute que la proposition de dossier médical sur clé USB qui nous est faite aujourd'hui est une façon de relancer le dossier médical personnel, créé par la loi sur l'assurance maladie d'août 2004 et qui devait voir le jour en 2007, l'année même où, selon M. Douste-Blazy, alors ministre de la santé, l'assurance maladie devait revenir à l'équilibre. Je n'insiste pas. Né sous de tels auspices, le DMP mérite amplement son surnom de « dossier mal parti ».
Il semble effectivement urgent de faire quelque chose pour le relancer. Mais mettre le dossier médical sur une clé USB ne nous semble pas la solution. Il est même à craindre que cela n'enterre le DMP. Dans le principe, on ne peut qu'approuver l'objectif d'un dossier médical recensant toutes les données d'un patient et accessible aux médecins qui le suivent, même si, dès le départ, ce DMP repose sur une grave ambiguïté : est-ce un outil au service de la santé du patient ou un outil de contrôle au service de l'ass...
Enfin, il existe un risque non négligeable de contamination par des virus informatiques des ordinateurs dans lesquels seront insérées les clés USB. À ces problèmes techniques s'ajoute celui de la nécessaire mise à jour du dossier. Il est prévu que seul le médecin traitant puisse ajouter des données au dossier médical de son patient, les médecins spécialistes n'ayant que la possibilité de lire ces informations. Or la mise à jour du dossier médical ne pourra se faire que dans le cadre de la consultation, puisque la clé USB sera transportée p...
...ssionnels hospitaliers. Les deux éléments sont en effet liés. Si l'expérimentation ainsi proposée à destination des patients atteints d'affections de longue durée est judicieuse et chargée d'espoir pour la généralisation du DMP, je souhaite cependant formuler deux observations. Premièrement, je souligne qu'il ne faut pas s'enfermer dans un choix réducteur et contraignant en se limitant à la clé USB comme support technique sécurisé du DMP. D'ailleurs, je ne pense pas qu'un tel choix technique relève de la décision législative. Surtout, au regard des évolutions technologiques galopantes, la pérennité d'un tel support pourrait rapidement être rattrapée par son obsolescence. De plus, ce support est relativement encombrant. Je vous remercie, monsieur le rapporteur, d'avoir entendu cette observat...
...e pouvons évidemment pas être hostiles à un dispositif sur support virtuel mais, concrètement, il en va différemment. Ainsi, s'agissant des médecins, seuls 67 % d'entre eux sont informatisés d'après la Cour des comptes, et les parcs informatiques des hôpitaux sont pour la plupart obsolètes. Quant aux Français qui disposent d'un matériel informatique moderne, ils ne sont pas majoritaires. Une clef USB lue seulement dans un cabinet médical sur deux, ce n'est tout de même pas le gage d'une efficacité formidable. Pour les patients, ce que vous nous proposez n'est rien d'autre que la version informatique du carnet de santé sur papier, le carnet de santé Juppé qui a connu un échec retentissant et très coûteux : 400 millions d'euros. On ne voit pas pourquoi ce qui n'a pas marché en version papier m...
Monsieur le rapporteur, vous nous avez dit que tous les ordinateurs du monde acceptent les clefs USB, mais il n'est pas sûr que tous les patients en ALD de France soient sensibilisés à l'informatique. Je suis également sceptique s'agissant du choix de faire porter cette expérimentation sur les personnes souffrant d'une affection de longue durée ; il aurait été préférable de tenir compte de la diversité des situations médicales, par exemple en centrant l'expérimentation sur un territoire géograp...
...lace, problème épineux de la confidentialité, volonté des patients de garder le droit de masquer certaines informations, sans compter l'invalidation par le Conseil constitutionnel, deux fois de suite, de dispositions que nous avions votées. Ce sujet devient un véritable serpent de mer ! C'est ainsi que nous nous retrouvons aujourd'hui pour envisager une expérimentation du dossier médical sur clé USB sécurisée pour les patients atteints d'affections de longue durée. Cette disposition, nous l'avions déjà votée lors de l'adoption de la loi HPST. Certes, il s'agit là d'un pas important puisque ces patients sont de gros consommateurs de soins : ils représentent 15% des assurés mais consomment 65% des dépenses d'assurance maladie. Il est donc important qu'ils puissent bénéficier de cette innovati...