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...ent marquant de notre vie parlementaire, elle marque surtout un moment essentiel de notre vie sociale. Elle apporte une réponse à une interrogation récurrente, soulevée par de très nombreuses études qui ont contribué à éclairer, jour après jour, cette délicate question de la fin de vie, la plus récente étant le rapport de la mission d'évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie présenté par M. Jean Leonetti, qui s'est fortement impliqué dans ce travail pour lequel il mérite toutes nos félicitations.
Le travail très approfondi mené par la mission a permis de prendre en considération tout à la fois « l'absolue singularité du destin de chaque individu », « la diversité et la complexité des peurs et des souhaits de chacun » et « l'expérience qui par essence ne se partage pas », pour satisfaire les attentes des malades et de leurs familles. Cette proposition de loi apporte, plus fondamentalement encore, une réponse aux interrogations de chacun, tant il est vrai que l'accompagnement n'est pas une affaire de spécialistes, en tout cas pas seulement, mais constitue un acte de solidarité sociale qui procède d'un véritable devoir d'humanité et de responsabilité. Mais comment mettre ce devoir d'humanité en pratique...
...r une amélioration sensible de l'état du patient. Loi insuffisamment connue, hélas, elle commence cependant à être mieux appliquée, comme l'a montré sa récente évaluation. Elle a aussi donné leurs lettres de noblesse aux soins palliatifs, notamment aux soins mobiles et en réseau, qui se développent désormais de manière significative même si c'est à un rythme encore trop lent pour les milliers de malades qui ne peuvent y avoir recours. Cependant, quelle que soit l'efficacité des soins palliatifs et quels que soient le dévouement, l'écoute et la générosité des soignants qui se succèdent auprès du mourant, celui-ci, dans presque tous les cas, a besoin de la présence familière de ceux qui lui sont chers conjoint, parents, enfants, frères ou soeurs, voire amis , présence affectueuse et rassurant...
Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, la proposition de loi visant à créer une allocation journalière d'accompagnement des personnes en fin de vie est l'expression d'une volonté partagée par des députés siégeant sur tous les bancs de cet hémicycle. C'est peu courant, mais il en fut déjà ainsi en avril 2005 avec la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie. L'unanimité, qui devrait se manifester une nouvelle fois, traduit probablement la volonté d'avancer avec humanité, discernement et responsabilité sur un sujet qui, aux ultimes moments d'une vie, touche chaque personne, indépendamment de toutes considérations partisanes. Un constat s'impose cependant à tous. Nos concitoyens sont inégaux face aux risques sanitaires, inégaux q...
...er et familial. Je voudrais souligner devant vous la démarche singulière de cette proposition de loi et les trois éléments qui la caractérisent : elle procède d'un travail collectif, elle résout un problème pratique et elle est porteuse de sens. Elle procède d'une démarche collective en reprenant l'une des propositions de la mission d'évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie que m'ont confiée le Premier ministre et le président de l'Assemblée nationale et à laquelle j'ai souhaité associer Gaëtan Gorce, Olivier Jardé et Michel Vaxès. Ils sont aujourd'hui cosignataires de cette proposition de loi et ont participé à son élaboration. Ils ont apporté à notre mission leur sensibilité et leurs convictions, et je les en remercie très amicalement et très c...
Monsieur le président, madame la ministre, chers collègues, je souhaiterais saluer à mon tour le consensus qui s'est dégagé lors de l'examen de cette proposition de loi. Le consensus est rare, il n'est pas toujours privilégié par nos groupes politiques et pourtant, sur des questions aussi épineuses que l'accompagnement des malades en fin de vie, il est souhaitable. Je remercie donc les quatre cosignataires de cette proposition de loi sur le congé d'accompagnement. Leur travail ne pourra que contribuer à redorer le blason du travail parlementaire, si souvent mal compris et trop souvent décrié. Je considère pour ma part que nous touchons ici à un aspect essentiel de notre mission. Une anthropologue que nous auditionnions ...
...cale, comme le précise le dernier rapport suite à la mission d'information sur l'évaluation de la loi de 2005, est encore trop insuffisante. Dans l'exercice de ma profession d'infirmière et je pense pouvoir affirmer que cela concerne tous les professionnels de santé j'ai malheureusement la mémoire très précise de situations bien difficiles à affronter. En ce qui concerne l'accompagnement des malades en fin de vie, force est de constater qu'il n'avait jamais fait l'objet de dispositions législatives. Le rapport que je viens d'évoquer précise avec justesse que l'arrivée d'un enfant dans une famille donne droit à des congés payés pour ses deux parents. Il semblait ainsi injustifié de ne pas permettre aux proches d'un malade en fin de vie de lui consacrer du temps, surtout quand on connaît les...
C'est pourquoi la proposition de loi de nos collègues est importante : elle ouvre enfin à chacun la possibilité d'accompagner dignement ses proches. Permettre de mourir dans la dignité, c'est aider le malade à supporter ses douleurs, c'est l'accompagner en tendresse et en affection. Alors, oui, parce que le système juridique actuel est trop limité, je soutiens cette proposition de loi. La compétence et la volonté de ses auteurs sur le sujet font l'unanimité. Cette allocation journalière est une belle avancée sociale, dont l'objectif est d'aider toutes les familles, et plus particulièrement les fami...
...isation dans notre droit de l'aide active à mourir se sont multipliées. Mais aucune n'est jamais parvenue à aller au bout de la procédure parlementaire : inscription à l'ordre du jour, et surtout adoption par les deux assemblées parlementaires. Aujourd'hui, notre collègue Jean Leonetti, dans le prolongement des travaux de la mission d'évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, nous propose d'examiner une proposition non pas relative à la légalisation de l'aide active à mourir que nous sommes nombreux à attendre et à réclamer mais une proposition de loi visant à la création d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie. Bien évidemment, ce n'est pas la même chose ; cependant, c'est une bonne chose. Cette proposition...
Nous perdons un temps précieux, synonyme de souffrance pour de nombreux malades et de trop nombreuses familles. Nous ne pourrons pas encore bien longtemps faire l'économie dans notre législation d'une grande loi relative à la fin de vie : un jour viendra où il nous faudra légaliser et encadrer l'aide active à mourir. Ce n'est qu'une question de temps. En attendant ce grand progrès social qu'est en droit d'attendre une société civilisée et moderne, nous nous apprêtons aujou...
...llèle, voire confondus par beaucoup de personnes. C'est pourquoi il est encore difficile pour le profane d'avoir une vue juste de la démarche médicale palliative. Cette médecine est en pleine mutation et elle tente de s'intégrer au sein de la médecine actuelle. En 1999, le Conseil de l'Europe a adopté une recommandation qui proclame que « l'obligation de respecter et de protéger la dignité d'un malade incurable ou d'un mourant est la conséquence naturelle de la dignité inviolable inhérente à l'être humain à tous les stades de la vie. » En tant que membre de l'assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe, je constate l'important travail fourni par les quarante-sept pays membres pour la prise en charge globale, tant pour les soins palliatifs que pour la prise en charge de la lutte contre le ca...
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi examinée ce matin est liée à la mission d'évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. On ne peut que se féliciter de cette démarche qui tend à prendre en compte, dans le cadre d'une évaluation, les demandes nombreuses et convergentes des proches et bénévoles vous le souligniez, monsieur Leonetti de pouvoir assurer l'accompagnement des personnes en fin de vie. La loi de 1999 avait accordé la possibilité de prendre un congé de solidarité familiale, mais, v...
Cher Jean Leonetti, je ne peux que saluer votre démarche qui cherche et c'est très bien à aider pleinement le malade, mais surtout ses proches, bien trop souvent heurtés a posteriori par le regret de n'avoir pas pu faire de leur mieux, notamment au regard d'une absence qu'ils ont du mal à supporter et qui les a empêchés de prendre part au difficile moment que représente la fin de vie. Pour autant, je pense très sincèrement, comme Mme Coutelle, que, dans le cadre même de la mission qui vous a été confiée, il au...
Cette proposition de loi résulte de l'évaluation de la loi Leonetti. Je regrette que cette évaluation n'ait pas abouti à un contenu un peu plus important. J'aurais aimé que cette évaluation fasse ressortir le fait que le droit des malades en fin de vie à demander l'arrêt des soins n'est pas encore entendu, que ce droit résulte finalement du bon vouloir de l'équipe médical qui l'entoure. J'aurais aimé que le malade soit effectivement entendu lorsqu'il demande l'arrêt des soins.
...e donne pas aujourd'hui satisfaction et je ne pense pas que ce soit avec cette proposition de loi, même si elle est bonne, juste, valable et même si elle existe dans les pays qui ont légalisé l'euthanasie, soit suffisante pour être satisfaisante. Si je me réjouis de l'existence de cette proposition de loi et de cette mesure d'accompagnement, qui va permettre d'améliorer la fin de vie de certains malades, je crois que le débat n'est pas là. Nous devrons un jour, comme cela a été dit dans les interventions précédentes, aborder avec courage et lucidité la question de l'aide active à mourir, que près de 90 % des Français et 70 % des médecins généralistes réclament. D'ailleurs, si j'en crois le dernier appel des 2 000 médecins généralistes pour une aide active à mourir, ce mouvement de fond se renfo...
...ssant. Si je comprends le souci de ses auteurs, je considère que cette rédaction pourrait laisser entendre que le versement de l'allocation pourrait être fractionné dans le temps. Cela ne correspond pas exactement à la logique du dispositif, en tout cas à la volonté des auteurs de la proposition de loi. Notre volonté est d'aider de manière très spécifique et ciblée une personne qui accompagne un malade pendant la période de la fin de vie considérée comme une période entière. Jean Leonetti et plusieurs intervenants ont insisté justement sur ce moment spécifique d'accompagnement, sur toute la portée, en termes d'accompagnement personnel, philosophique, culturel, voire religieux, de cette dernière période de la vie, et qui doit être appréhendée comme telle. C'est la raison pour laquelle la commis...
...mportant, madame la ministre, de préciser que c'est la branche maladie qui prendra en charge le financement du dispositif. Vous avez également bien fait de rappeler que ce dernier n'était pas limité en termes financiers et qu'il fallait souhaiter qu'il profite au plus grand nombre de personnes, car nous aurons alors atteint notre objectif, à savoir l'accompagnement à leur domicile d'un maximum de malades en fin de vie. Je voudrais, par ailleurs, rapprocher cet amendement d'un autre, que nous avons adopté en commission, prévoyant la remise, par le Gouvernement, chaque année, avant le 31 décembre, d'un rapport aux commissions parlementaires compétentes. Il me paraît en effet essentiel que, chaque année, la commission des affaires culturelles, familiales et sociales ait connaissance de l'applicati...