Interventions sur "domicile"

... tous, le temps est une donnée cruciale pour la personne accompagnée et la présence devient souvent urgente par la simple conscience de la précarité des moments vécus. C'est alors que chacun a à l'esprit le temps qui reste, lequel s'oppose au temps parcouru, voire au temps de l'avenir. Rappelons encore j'avais eu l'occasion d'insister sur ce point la nécessité de favoriser l'accompagnement à domicile des personnes en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable. Alors que 25 % des Français déclarent vouloir mourir chez eux, l'hospitalisation à domicile reste encore très insuffisamment développée en France. Enfin, le présent texte offre un dispositif cohérent, composé à la fois du congé et de l'allocation qui en assure, en partie au moins, le financement ; dispositif applicab...

...l sera ensuite indispensable que les décrets d'application soient publiés dans les meilleurs délais, ces différentes dispositions étant très attendues. Enfin, vous le savez, cette proposition de loi ne s'applique pas aux proches qui accompagnent des malades dans les hôpitaux ou les établissements spécialisés, alors que seules 25 % des personnes prises en charge par les soins palliatifs le sont à domicile. Or ces proches accomplissent souvent de longs trajets, chaque jour, susceptibles d'entraîner des frais importants. Certains, compte tenu des distances kilométriques les séparant de leur domicile, doivent même se loger à l'hôtel. C'est pourquoi il serait opportun d'étendre le bénéfice de l'allocation à toute personne dont la présence est considérée comme une exigence pour un digne accompagnement,...

...ainsi que M. le rapporteur l'a rappelé, de façon à rendre le dispositif encore plus souple, plus juste et plus efficace. Reste que je m'accorde avec M. Perrut pour considérer qu'il ne s'agit que d'une étape d'un processus évolutif et plus large. L'objectif du présent dispositif est relativement simple. Il suffit de cesser de travailler, d'accompagner une personne en fin de vie et de partager son domicile. La fin de vie est une question majeure dans une société de la vitesse, de la jeunesse, de la performance, de la rentabilité et au sein de laquelle la vulnérabilité est souvent oubliée et la mort, sinon niée, du moins escamotée, masquée, surmédicalisée. En un an longue année à notre goût le Gouvernement a pu mettre en place certains dispositifs phare, inspirés des travaux de la mission parl...

...de fractionner cette nouvelle allocation démontrent que le texte a connu des améliorations substantielles. Ces qualités ne doivent pas masquer les difficultés relatives à la fin de vie, qui, pour beaucoup, restent devant nous. De nombreux intervenants ont, dans les deux chambres, rappelé que l'allocation journalière d'accompagnement des personnes en fin de vie ne concernait que les accompagnés à domicile. Mme Bachelot nous avait répondu et a fait la même réponse au Sénat qu'inclure les personnes hospitalisées irait contre l'objectif initial, à savoir réduire le nombre de personnes qui restent à l'hôpital par manque de possibilité d'accompagnement à domicile. Nous sommes tous d'accord sur le fait qu'il est préférable de mourir entouré de ses proches, dans un environnement familier. Mais la sit...

...arce qu'ils y ont apporté quelques modifications que nous regardons comme autant d'améliorations. Cette allocation a été en effet étendue aux accompagnants ayant réduit leur temps de travail à un temps partiel. En bénéficieront également les « personnes de confiance » alors qu'au départ elle n'était prévue que pour les seuls ascendants, descendants, frères, soeurs ou personnes partageant le même domicile que la personne accompagnée. Pour un même patient, plusieurs bénéficiaires pourront y prétendre. Ainsi, plusieurs membres d'une même famille pourront se relayer au chevet du mourant. Nous sont enfin proposées quelques dispositions visant à sécuriser la protection sociale des accompagnants, durant le congé et lors de la reprise de leur activité professionnelle. Mais si intéressantes soient-elles...

...territoire. C'est pourquoi cette allocation accordée au proche de la personne en fin de vie, lui permettant, en cessant provisoirement son activité, de l'accompagner, d'être auprès de lui, à son écoute, de l'entourer, de partager ses derniers instants, de se préparer à la séparation, constitue un réel progrès qu'il convient de saluer. Cette allocation sera servie aux personnes qui accompagnent à domicile une personne en phase terminale. Elle sera de 49 euros par jour, versée pendant vingt et un jours et cessera le jour du décès. Elle pourra être fractionnée, versée pour les salariés à temps partiel pendant sans doute quarante-deux jours. Elle ne sera pas réservée au conjoint, mais pourra être versée à un ascendant, un descendant ou à la personne de confiance. Elle pourrait concerner 20 000 person...

Pour qu'il puisse s'appliquer très rapidement, nous devrons le voter conforme dans les termes du Sénat. Le Nouveau Centre y souscrit. Cependant, nous avons conscience qu'il s'agit d'une étape et qu'il ne répond pas à toutes les situations. Cette allocation sera versée à une personne accompagnant à domicile un malade en phase terminale. Or 80 % de nos concitoyens meurent aujourd'hui à l'hôpital et, pour le proche, l'accompagnement est tout autant indispensable, même s'il est prévu dans le texte que l'allocation continuera à être versée lorsque la personne sera hospitalisée. Les services de soins palliatifs, d'ailleurs toujours très insuffisants, sont pour l'essentiel hospitaliers, même si 25 % d'en...

... récemment évaluée, et qui a permis de développer largement les soins palliatifs. L'allocation journalière prévue pour l'accompagnement est d'une durée de trois semaines et d'un montant de 49 euros par jour. Lors de notre premier examen, il y a un an, j'avais insisté sur trois points. D'abord, les décès à l'hôpital, qui sont les plus nombreux, alors que la loi ne porte que sur l'accompagnement à domicile. C'est une vraie lacune qu'il nous faudra un jour combler. Ensuite, la nécessaire possibilité de fractionner le congé en fonction de l'évolution de la phase terminale. Enfin, le cas des enfants, qui mérite un examen particulier. Notre commission avait, en partie seulement, comblé ces lacunes. La proposition nous revient du Sénat, ce qui conduit à une navette. La non-conformité tient à deux cause...

...ficultés doivent être surmontées. Aucun d'entre nous n'a voulu risquer de retarder encore ce texte, mais nous espérons que cela pourra être assoupli. Un regret aussi concernant la non-validité du dispositif pour les personnes hospitalisées ou en établissement. Ce sont les plus nombreuses, et de très loin, puisque l'on meurt à l'hôpital dans plus de trois quarts des cas, souvent à distance de son domicile, loin de son cadre familier, dans le décor austère d'une chambre meublée principalement d'équipements médicaux peu réconfortants. N'est-ce pas dans ces conditions qu'une présence familière est la plus utile ? Elle est d'ailleurs souhaitée, je peux en témoigner, par les soignants et les médecins. Il faut tout faire pour que ne soient pas seuls à en bénéficier ceux qui ont un large entourage famili...

...la secrétaire d'État. Ses réponses en matière d'arrêt brutal de l'allocation ne me semblent pas très convaincantes. Elles laissent cependant une possibilité d'ouverture. Saisissons-la, puisqu'elle a indiqué qu'il s'agissait d'un début. Il nous faudra poursuivre rapidement notre travail. L'Observatoire mis en place pourra nous y aider. Cette allocation ne s'appliquera que pour l'accompagnement à domicile. Il faut souligner une amélioration apportée par le Sénat visant à faire perdurer l'allocation, même s'il y a hospitalisation sur la fin. Il faut souligner une autre avancée. Cette allocation pourra être distribuée à plusieurs personnes. J'avais évoqué ce point, il y a un an. Nous avons obtenu satisfaction, c'est positif. En effet, dans une famille, plusieurs personnes peuvent partager cet accom...

...e d'autres, faute de moyens matériels suffisants, se trouvent « au mieux » hélas contraints de demander un arrêt maladie, au pire complètement démunis pour être aux côtés de leurs proches. La proposition de loi contribuera à résoudre ces difficultés en créant cette allocation, qui pourra compenser, en tout ou en partie, la perte de revenus liée à l'accompagnement d'un parent ou d'un proche à domicile, à l'exemple de dispositifs déjà existants à l'étranger, en Belgique notamment, ou même en France, dans un certain nombre de communes. Ainsi pourra-t-on favoriser le maintien à domicile de ceux qui souhaitent mourir chez eux, valoriser, au plan symbolique, le temps de la mort, faciliter le travail de deuil des proches et, en somme, atténuer la solitude des accompagnants comme des accompagnés. M....

...alariés s'ils suspendent leur activité. Elle vient ainsi opportunément pallier les carences du congé de solidarité familiale. Notre rapporteur ayant fort bien éclairé l'économie générale de ce texte, je me bornerai, pour ma part, à vous livrer trois réflexions. Tout d'abord, alors que trois quarts des décès ont lieu à l'hôpital, la présente proposition de loi ne porte que sur l'accompagnement à domicile. Notre commission a tenté de combler cette lacune. En second lieu, la proposition de loi confie prudemment à un décret le soin de définir les modalités d'application de la loi. Celles-ci devraient offrir la possibilité de fractionner, ne serait-ce qu'une fois, ces journées en fonction de l'évolution de la phase terminale et prévoir éventuellement un étalement par demi-journées si les circonstanc...

...é le principe. Je suis heureux, enfin, de voir que ce texte est approuvé sur tous les bancs de notre assemblée. Je forme le voeu que le Gouvernement sache en publier rapidement le décret d'application. Il lui faudra, en particulier, veiller mais vous venez d'indiquer qu'il en sera bien ainsi, madame la ministre au développement des équipes mobiles de soins palliatifs et de l'hospitalisation à domicile, qui est la condition de la réussite du texte. Sur ce sujet, des engagements précis et des moyens sont nécessaires, et nous vous aiderons à les obtenir. Il va de soi que le groupe socialiste votera ce texte. Nous sommes, mes chers collègues, en train de procéder à une construction juridique nouvelle. Étape par étape, débat après débat, loi après loi, nous sortons la mort du silence et du vide ju...

...ions pour lesquelles la seule solution est le maintien de la personne en fin de vie dans un environnement sanitaire. Mais peut-être, madame la ministre, y avez-vous déjà réfléchi et, dans cette hypothèse, c'est aussi sans réserve que nous soutiendrions un amendement du Gouvernement qui permettrait par exemple de définir par décret les cas de dérogations possibles au critère de l'accompagnement à domicile lequel, à l'évidence, se révèlera trop rigide dans un certain nombre de cas. Mais pour donner à cette proposition de loi sa pleine efficacité, il est impératif de prendre toute la mesure des propos tenus par le professeur Aubry lorsqu'il affirme, fort justement, qu'il serait « scandaleux de prétendre développer les soins palliatifs ou l'accompagnement des personnes en fin de vie à domicile san...

...président, madame la ministre, mes chers collègues, « ni le soleil ni la mort ne se peuvent regarder fixement ». Cette maxime de La Rochefoucauld illustre bien le déni de mort qui imprègne notre société et rend si difficile la prise en compte des personnes en fin de vie. Les statistiques sont là pour nous le rappeler : en France, alors que trois personnes sur quatre désireraient finir leur vie à domicile, la même proportion meurt à l'hôpital. Dans cet univers médicalisé et quelquefois déshumanisé, ce n'est qu'une fois sur cinq que la personne concernée meurt entourée de ses proches. Plus encore que de mourir, nos concitoyens craignent de « mal mourir », c'est-à-dire de mourir dans la souffrance, dans la déchéance ou l'abandon. La proposition de loi qui est débattue aujourd'hui contribue à satisf...

...ne constitue peut-être qu'un petit pas dans la compréhension et l'acceptation de la mort, à propos de laquelle on a l'habitude de dire que notre civilisation est plus réticente que d'autres. Mais elle constitue sans doute un grand pas dans l'acceptation d'un débat public sur la question. Le rapporteur a, là aussi, relevé avec justesse que l'accompagnement des personnes en fin de vie hors de leur domicile méritait réflexion, tout comme la formation des accompagnants. J'espère que d'autres mesures législatives concrètes viendront en leur temps apporter leur lot de réponses. (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)

...où il nous faudra légaliser et encadrer l'aide active à mourir. Ce n'est qu'une question de temps. En attendant ce grand progrès social qu'est en droit d'attendre une société civilisée et moderne, nous nous apprêtons aujourd'hui à permettre l'instauration d'une allocation de quarante-neuf euros par jour, versée pendant trois semaines à toute personne cessant de travailler en vue d'accompagner, à domicile, un proche au bord de la mort. À l'heure actuelle, seul existe un congé de « solidarité familiale » qui permet à tout salarié de s'absenter pour assister un proche souffrant d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital. Mais ce congé n'est pas rémunéré. L'idée de la présente proposition de loi est donc de subordonner le droit à l'allocation d'accompagnement à l'obtention d'un congé de soli...

...ts, d'amis, de parents ; ils veulent pouvoir dire à nouveau : « Elle s'est endormie chez elle. » Voilà une phrase que je souhaite entendre. L'accompagnement de personnes en fin de vie n'en reste pas moins un accompagnement parmi d'autres. Il va de soi qu'accompagner un proche mourant chez soi représente une tâche lourde. Dans une politique qui vise à développer les réseaux de soins palliatifs à domicile, il paraît indispensable de s'interroger sur les moyens de mieux soutenir les accompagnants naturels. L'accompagnement des proches demande du temps. La question de l'accompagnement en fin de vie soulève celle du temps dans ses deux dimensions : reconnaissance du temps de la mort ; libération du temps pour accompagner, car la famille, bien souvent, veut le faire, mais ne le peut pas : d'où l'impo...

... pas connu un grand succès pour deux raisons identifiées : seuls les salariés y avaient accès ; surtout, la loi n'avait prévu aucune indemnité, ce qui pose des problèmes à de nombreuses familles. Le texte que nous étudions ce matin, et qui a été cosigné par tous les groupes, rectifie ces deux points : il s'applique à l'ensemble des parents, ascendants, frères et soeurs ou personnes partageant le domicile, et il propose une compensation partielle pendant trois semaines. Si ces avancées sont certaines, et nous ne pouvons que les appuyer, elles sont, de mon point de vue, insuffisantes, et je voudrais exprimer trois interrogations et deux attentes. Ma première interrogation porte sur le nombre de familles concernées. On évalue à 40 % le nombre de décès relevant des soins palliatifs, ce qui, sur un ...

Si ce chiffre est insuffisant, c'est que la portée de ce texte est partielle. Il ne s'adresse qu'aux personnes qui bénéficient de soins palliatifs à domicile alors que celles-ci ne sont pas les plus nombreuses. Le plan pour améliorer les soins palliatifs de 2008 à 2012 reconnaît, dans son introduction, que « l'offre hospitalière est mieux structurée », bien qu'insuffisante, mais qu'« en ville les soins palliatifs n'ont pas connu le développement espéré, la participation des professionnels de santé libéraux restant difficile ». Pourquoi réserver cette ...