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Commission des affaires sociales

Séance du 24 novembre 2010 à 14h15

Résumé de la séance

Les mots clés de cette séance

  • AS
  • dépistage
  • dépistage précoce
  • langue
  • maternité
  • naissance
  • repérage
  • surdité
  • troubles de l'audition

La séance

Source

COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES

Mercredi 24 novembre 2010

La séance est ouverte à quatorze heures quinze.

(Présidence de M. Pierre Méhaignerie, président de la Commission)

La Commission des affaires sociales poursuit l'examen, sur le rapport de M. Jean-Pierre Dupont, de la proposition de loi visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l'audition (n° 2752).

PermalienPhoto de Jean-Pierre Dupont

Je remercie mes collègues pour leur participation active à notre discussion de la semaine dernière, qui a permis un débat de grande qualité. Nous nous retrouvons pour achever l'examen des amendements à la proposition de loi, sachant que le Gouvernement a déposé un amendement supprimant l'article 3, ce qui revient à lever le gage et à rendre cette proposition de loi recevable au regard de l'article 40 de la Constitution.

Depuis notre dernière réunion, j'ai procédé à un certain nombre d'auditions qui m'ont amené à proposer de nouveaux amendements, destinés en particulier à répondre aux interrogations et aux inquiétudes de la Fédération nationale des sourds de France, longuement entendue.

Ces amendements tendent d'abord à lever une ambiguïté en réaffirmant que le dépistage précoce proposé commence à la maternité, mais qu'il s'agit alors d'un simple repérage, le diagnostic final étant établi quelques mois plus tard. Ils visent ensuite à réaffirmer que le diagnostic posé ne préjuge en rien de la solution thérapeutique - en particulier, que la langue des signes constitue une réponse privilégiée à la surdité profonde des enfants, et aussi que l'on peut associer les méthodes permettant de soulager ce handicap. Nous proposons enfin de compléter l'amendement AS 1 de M. Jean-François Chossy, adopté la semaine dernière, pour établir que les programmes de dépistage seront élaborés par les agences régionales de santé également en concertation avec les associations concernées.

Ces précisions donnent suite à notre très riche discussion de la semaine dernière, qu'il n'y a, à mon sens, pas lieu de rouvrir, puisque tout a été dit sur l'opportunité de cette proposition de loi et puisque, pour répondre aux interrogations qui se sont exprimées, nous avons depuis lors auditionné les représentants de nombreuses associations. J'en recevrai quelques-uns encore avant l'examen en séance publique, ce qui nous permettra de mieux faire comprendre notre démarche.

PermalienPhoto de Jean-François Chossy

En ma qualité de co-signataire de la proposition, je souhaite être associé à tous les amendements du rapporteur.

PermalienPhoto de Simon Renucci

Je tiens à souligner que le dépistage précoce des troubles de l'audition est une chance pour les enfants ; nous défendons donc une bonne cause, et personne ne comprendrait que nous ne suivions pas les recommandations des scientifiques. Par ailleurs, cette proposition de loi doit donner l'occasion de refonder la prise en charge et le suivi de la surdité, car des progrès sont nécessaires. Cet acte fondateur montre qu'en matière de santé publique il reste beaucoup à faire, mais aussi qu'il faut agir avec prudence. Enfin, il est bon que le Gouvernement ait accepté de lever le gage, mais il aurait été inconcevable qu'il en aille autrement et que ce dépistage ne soit pas gratuit pour les familles.

PermalienPhoto de Roland Muzeau

Je maintiens sans en rien retrancher ce que j'ai dit lors de notre réunion de la semaine dernière. J'observe que les amendements qui sont soumis à notre examen aujourd'hui ne répondent pas à la question soulevée par Jacqueline Fraysse : les maisons de naissance n'étant pas médicalisées, qui pratiquera le dépistage sur les nourrissons qui y naîtront ?

Par ailleurs, l'amendement AS 18 signifie certes que le Gouvernement propose de lever le gage, mais l'exposé des motifs précise que le financement de la mesure se fera « par redéploiement de financements existants ». On peut donc légitimement se demander s'il y a davantage dans cet amendement qu'un signal politique.

D'autre part, l'amendement AS 11 demande à être précisé, car écrire que « l'enfant bénéficie avant son troisième mois d'un dépistage des troubles de l'audition » revient à dire que ce dépistage aura lieu dans les deux premiers mois de la vie du nouveau-né. Si c'est ce que l'on veut, il faut le dire franchement, sinon il faut lever l'ambiguïté. De même, la rédaction de l'amendement AS 12, qui vise à ce que l'examen de repérage des troubles de l'audition soit réalisé « avant la sortie de l'enfant » de l'établissement de santé dans lequel a eu lieu l'accouchement est, elle aussi, source d'ambiguïté, la sortie des accouchées, dans la presque totalité des cas, ayant lieu dans les cinq jours suivant la naissance.

PermalienPhoto de Edwige Antier

La proposition de loi a cela d'important qu'elle conduit à dépister la surdité d'un enfant dès ses premiers mois, permettant ainsi de lui apporter des moyens de communication, quels qu'ils soient – langue des signes ou langue orale. De ce fait, l'enfant développera mieux ses capacités de lecture et d'écriture et ses autres facultés cognitives.

À propos de l'amendement AS 11, il conviendrait effectivement d'écrire, comme Roland Muzeau nous y invite : « avant la fin de son troisième mois ».

Je n'étais pas favorable, à titre personnel, aux maisons de naissance. Cependant, la proposition de loi dessine les contours d'un plan de santé complet pour l'enfant repéré comme sourd. Ce plan, cohérent, et que la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) attend avec impatience, suppose l'accompagnement de l'enfant et de sa famille. Si les maisons de naissance viennent à exister, il faudra donc leur fournir le matériel de dépistage et former convenablement leur personnel à cet acte.

PermalienPhoto de Marie-Françoise Clergeau

J'aimerais une réponse précise à la question que j'ai posée la semaine dernière : combien des alertes signalées aux parents lors du premier repérage sont-elles confirmées lors du second dépistage, plusieurs mois plus tard ? Ne risque-t-on pas de laisser supposer un grand nombre de surdités inexistantes, inquiétant ainsi inutilement de multiples familles ?

PermalienPhoto de Maxime Gremetz

A l'amendement AS 12, le terme « avant la sortie de l'enfant de l'établissement de santé », moins directif que la rédaction initiale, me convient, mais je considère, comme mon collègue Roland Muzeau que la rédaction de l'amendement AS 11 doit être précisée.

Sur le fond, un tel texte implique que l'on consacre des moyens à la mise en oeuvre de nouvelle mesure, puisque toutes les maternités ne disposent pas des équipements nécessaires au dépistage de la surdité. Sans ces moyens supplémentaires, à quoi bon un nouveau texte ?

PermalienPhoto de Jean-Pierre Dupont

La proposition de loi instituait le repérage des troubles de l'audition à la maternité, dans les trois jours qui suivent la naissance. C'est la durée moyenne du séjour des accouchées, mais il peut être plus long ; aussi proposons-nous, par l'amendement AS 12, d'introduire un peu de souplesse dans le dispositif.

Il va sans dire que lorsqu'une anomalie de l'audition est repérée, on se garde de dramatiser la situation, tout en incitant les parents à consulter par la suite un centre spécialisé. L'amendement AS 11, une fois rectifié, précisera que cette consultation de diagnostic doit intervenir « avant la fin de son troisième mois ». La proposition de loi implique un réseau de soins et de suivi, mais nous tenons à ce que le repérage initial ait lieu avant la sortie de la maternité pour éviter ce que l'on appelle les « perdus de vue ». Ils sont en nombre considérable et cela a pour conséquence que la surdité est actuellement dépistée tardivement - à dix-huit mois en moyenne. Elle devrait être bien plus précoce pour que les interventions s'effectuent avant l'âge de six mois, quand la plasticité cérébrale des tout-petits permet les meilleurs résultats. Voilà pourquoi le dispositif retenu consiste en un premier repérage, non dramatisé et non imposé, dans les tout premiers jours de la vie, suivi d'une vérification du diagnostic avant la fin du troisième mois de l'enfant. Enfin, il est faux de dire, comme certains l'affirment, que les méthodes de détection ne sont pas fiables, puisque la méthode des potentiels évoqués auditifs automatisés est fiable à 98 %.

La commission passe ensuite à l'examen des amendements qui restent en discussion.

Article 1er: Instauration d'un dépistage précoce des troubles de l'audition

La Commission est saisie de l'amendement AS 11 rectifié du rapporteur.

PermalienPhoto de Jean-Pierre Dupont

Le souci de clarification conduit à substituer, à l'alinéa 2, aux mots « à la naissance » les mots « avant la fin de son troisième mois ». Je tiens ainsi compte de la remarque de Roland Muzeau.

La Commission adopte l'amendement AS 11 rectifié du rapporteur.

Elle examine ensuite l'amendement AS 12 du rapporteur.

PermalienPhoto de Jean-Pierre Dupont

Il s'agit, pour plus de souplesse, de substituer, à l'alinéa 4, aux mots « dans les trois jours qui suivent la naissance » les mots « avant la sortie de l'enfant de ».

La Commission adopte l'amendement AS 12 du rapporteur.

Puis, elle examine l'amendement AS 13 du rapporteur.

PermalienPhoto de Jean-Pierre Dupont

Par cet amendement, nous entendons laisser aux agences régionales de santé une marge de manoeuvre dans la désignation des structures habilitées à procéder au diagnostic complémentaire de troubles de l'audition. S'il est adopté, cet amendement se substituera à l'amendement AS 6 que nous avons adopté la semaine dernière.

PermalienPhoto de Martine Carrillon-Couvreur

J'aurais aimé connaître le bilan des expérimentations de repérage des troubles de l'audition à la maternité menées par la CNAMTS dans six villes. D'autre part, les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) sont particulièrement adaptés au diagnostic de la surdité, mais un rendez-vous en ces lieux demande un an d'attente, sinon davantage. Des recommandations à ce sujet devraient être faites aux agences régionales de santé, car ce sera un facteur de blocage.

PermalienPhoto de Élie Aboud

Le problème est réel et je crains que confier aux agences régionales de santé la définition des structures habilitées à procéder aux examens complémentaires ne règle pas le problème de fond.

PermalienPhoto de Jean-Pierre Dupont

Les structures adaptées sont les CAMSP spécialisés, et les centres de dépistage et d'orientation de la surdité (CODS) là où les CAMSP n'ont pas cette spécialisation.

Pour les expérimentations, la CNAMTS n'a pas choisi six villes mais six CHU ; c'est donc sur ces CHU que portent, globalement, les statistiques.

Nous avons privilégié l'échelon régional, car les agences régionales de santé permettent de lier solution médicale et suivi social, et de faire jouer un rôle aux maisons départementales des personnes handicapées. Il reviendra aux agences de déterminer l'organisation du dispositif : elles auront deux ans pour cela.

La Commission adopte l'amendement AS 13 du rapporteur.

Puis elle examine l'amendement AS 14 du rapporteur.

PermalienPhoto de Jean-Pierre Dupont

L'amendement fait mention explicite de la langue des signes comme mode de communication à la disposition des enfants et de leurs familles.

PermalienPhoto de Jean-François Chossy

Il fallait apaiser les inquiétudes qui transparaissent dans les très nombreux courriels que nous avons reçus, et l'amendement y pourvoit. Mais j'aimerais dire aussi explicitement qu'il existe d'autres méthodes que la langue des signes, telle la langue parlée complétée.

PermalienPhoto de Jean-Pierre Dupont

Nous effleurons cette question pour éviter tout conflit, mais l'objet premier de la proposition de loi est d'organiser le repérage et le dépistage précoces de la surdité.

La Commission adopte l'amendement AS 14 du rapporteur.

Elle examine ensuite l'amendement AS 15 du rapporteur.

PermalienPhoto de Jean-Pierre Dupont

L'amendement AS 15 tend à préciser l'amendement AS 1de Jean-François Chossy, que nous avons adopté la semaine dernière, en indiquant que l'agence régionale de santé devra définir le programme de dépistage en concertation également avec les associations concernées.

PermalienPhoto de Jean-François Chossy

Je souhaite que l'amendement soit précisé par l'insertion du mot « tous » avant les mots « les professionnels ». Ainsi s'assure-t-on que seront consultés l'ensemble des spécialistes, et non seulement ceux de la langue des signes.

La Commission adopte l'amendement AS 15 rectifié du rapporteur.

Puis elle examine l'amendement AS 16 du rapporteur, tendant, aux alinéas 7 et 12, à substituer au mot : « décret » le mot « arrêté ».

PermalienPhoto de Martine Carrillon-Couvreur

Il conviendrait dans ce cas d'écrire, à l'alinéa 7, « un cahier des charges établi par arrêté ».

La Commission adopte l'amendement AS 16 rectifié du rapporteur.

Puis elle examine l'amendement AS 17 du rapporteur, qui tend à supprimer l'alinéa 8.

PermalienPhoto de Jean-Pierre Dupont

Il est inutile de préciser dans la loi que les parents peuvent s'opposer au repérage des troubles de l'audition à la maternité par une déclaration écrite annexée au carnet de santé. S'il était adopté, cet amendement rendrait sans objet l'amendement AS 3 adopté la semaine dernière.

PermalienPhoto de Edwige Antier

L'obligation est faite aux maternités de proposer le dépistage et de disposer de l'équipement nécessaire pour y procéder, mais il est apparu préférable de laisser les parents exercer leur libre arbitre sans que leur refus soit formalisé dans le carnet de santé.

La Commission adopte l'amendement AS 17 du rapporteur

Puis, elle adopte l'amendement AS 7, rédactionnel, du rapporteur.

La Commission adopte l'article 1er ainsi modifié.

Article 2 : Calendrier de mise en oeuvre

La Commission adopte l'amendement AS 8, rédactionnel, du rapporteur.

Puis elle adopte l'article 2 modifié.

Article 3 : Gage

La Commission est saisie de l'amendement AS 18 du Gouvernement supprimant l'article.

PermalienPhoto de Roland Muzeau

Par cet amendement, le Gouvernement propose certes de lever le gage, mais il n'alloue aucun moyen supplémentaire destiné au dépistage précoce des troubles de l'audition, renvoyant au redéploiement des financements existants. Outre que la formulation de l'exposé sommaire est des plus vagues, on peut pourtant supposer que les moyens existants sont déjà utilisés !

PermalienPhoto de Jean-Pierre Dupont

Le ministre nous répondra sur ce point lors de l'examen du texte en séance publique. Mais j'observe que quelque 200 000 enfants – sur 800 000 naissances – bénéficient déjà d'un dépistage, et que jamais la question ne s'est posée de savoir qui prenait ce dépistage à sa charge : c'est la CNAMTS. Cela signifie sans doute que l'on poursuivra dans cette voie, d'autant que la CNAMTS est très favorable à la proposition de loi.

PermalienPhoto de Roland Muzeau

Reconnaissez néanmoins que l'on ne peut faire plus sans davantage de moyens !

Suivant l'avis du rapporteur, la Commission adopte l'amendement AS 18 du Gouvernement. L'article 3 est ainsi supprimé.

PermalienPhoto de Roland Muzeau

Avec Mme Jacqueline Fraysse, je maintiens mon vote d'abstention sur l'ensemble de la proposition de loi.

La Commission adopte ensuite l'ensemble de la proposition de loi modifiée.

La séance est levée à quatorze heures cinquante.