Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques
Séance du 1er juillet 2008 à 17h00
La séance
Lignes à haute et très haute tension – désignation d'un rapporteur
L'Office a nommé M. Daniel Raoul, sénateur, rapporteur de l'étude sur « les effets sur la santé et l'environnement des champs électromagnétiques produits par les lignes à haute et très haute tension ».
Téléphonie mobile - Saisine de l'Office
a annoncé que l'Office avait été saisi, par le Bureau de l'Assemblée nationale, d'une étude sur « les conséquences éventuelles sur la santé de la téléphonie mobile ».
Compensation du handicap – Présentation du rapport
Après avoir exposé qu'en 2040, le vieillissement de la population conduira à une augmentation de moitié du nombre de personnes âgées dépendantes, et qu'aujourd'hui cinq millions de personnes utilisaient des aides pour compenser leur handicap, Mme Bérengère Poletti, Députée, rapporteure, a souligné que l'Etat, les collectivités locales et l'assurance maladie, qui assurent en grande partie la solvabilité de ce marché, ne disposent pas des outils de pilotage leur permettant d'acquérir l'information nécessaire à la prise des décisions, en particulier dans le domaine essentiel de la détermination des tarifs de remboursement des appareillages par l'assurance maladie.
Cette situation est particulièrement préoccupante, alors que le développement de l'informatique et de la domotique, ainsi que l'émergence des nanotechnologies, donnent le jour à des matériels innovants, capables de compenser des déficits moteurs mais également sensoriels ou mentaux.
L'accès des personnes handicapées aux technologies destinées au grand public, tels les téléphones portables et les ordinateurs, qui constituent des outils essentiels pour permettre aux personnes handicapées de communiquer, s'orienter et s'insérer dans la société, doit par ailleurs être pris en considération.
Puis, Mme Bérengère Poletti, députée, rapporteure, a dressé un état des recherches réalisées dans le domaine de la compensation du handicap.
La domotique et la robotique sont appelées à connaître un développement important.
Dans le domaine de la robotique, des projets ambitieux sont en cours. Les avancées considérables, accomplies dans le domaine de l'interface entre l'homme et la machine, ont ainsi conduit l'agence de recherche de l'armée américaine à engager un programme de 100 millions de dollars pour mettre au point, dans les deux ans, des bras artificiels commandés directement par le cerveau.
Des recherches prometteuses visent par ailleurs à mettre au point des exosquelettes, fixés sur les membres et actionnant ces derniers. Utilisés principalement en rééducation, ils pourraient constituer une voie d'avenir intéressante pour compenser certaines formes de paralysie.
L'électro-stimulation suscite également beaucoup d'espoirs. Des équipes françaises travaillent au rétablissement progressif de la marche chez les personnes atteintes de paraplégie par la stimulation électrique qui, d'ores et déjà, contribue à l'efficacité des traitements dispensés aux patients atteints de la maladie de Parkinson.
Les plus grands progrès réalisés concernent les deux principaux handicaps sensoriels : la surdité et la cécité. Il est, dès à présent, possible de compenser la surdité profonde et de nouveaux procédés permettent d'envisager de redonner la vue à certains aveugles. En effet, il est aujourd'hui raisonnable d'estimer qu'à un horizon d'une dizaine d'années, une partie significative des personnes ayant perdu la vue retrouvera une certaine autonomie, grâce à des prothèses fixées sur la rétine.
Les résultats spectaculaires des implants cochléaires dans la lutte contre la surdité profonde donnent à penser que la plupart des enfants qui naissent sourds aujourd'hui pourront entendre. L'efficacité de ces dispositifs est liée à un dépistage précoce de la surdité. Les prothèses acoustiques, grâce à l'amélioration des techniques numériques, connaissent par ailleurs des progrès remarquables.
Néanmoins, Mme Bérengère Poletti, députée, rapporteur, a observé que la diffusion de ces progrès techniques auprès des personnes handicapées était insuffisante, pour diverses raisons.
En premier lieu, il existe des freins culturels, qu'il ne faut pas sous-estimer, au développement des recherches et à la diffusion des innovations, comme, par exemple, l'image négative associée en France au fauteuil roulant ou la tentation identitaire de certaines associations.
Par ailleurs, l'appropriation et l'apprentissage par les personnes handicapées des aides techniques mises à leur disposition exigent souvent un accompagnement qui est rarement pris en compte par les politiques sociales.
En outre, les dispositifs de prise en charge des aides techniques présentent une série de défauts. Divers produits récents échappent à toute prise en charge collective, telles les aides à la communication qui se situent hors du champ de l'assurance maladie, et le système de prise en charge est complexe. La répartition des rôles entre la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie et l'assurance-maladie n'est pas toujours claire, tandis que les maisons départementales du handicap en sont à leur première année de fonctionnement, ce qui rend toute évaluation difficile.
a souligné les faiblesses du système de recherche français dans le domaine de la compensation du handicap, qui s'expliquent, notamment, par le peu de place accordé aux problèmes du handicap dans l'enseignement, en particulier dans les domaines de la santé et des sciences médicales, par l'insuffisance des moyens mis en oeuvre et par le manque de coordination des projets.
a souligné la nécessité de faire émerger en France un champ de recherches dédiées au problème du handicap, à l'instar des pays scandinaves, du Royaume-Uni ou des Etats-Unis, en observant que la création, en avril 2007, d'un observatoire consacré aux aides techniques au handicap constituait à cet égard une première réponse qui devrait être considérablement amplifiée.
Abordant la question des relations existant entre la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et les chercheurs, Mme Bérengère Poletti, députée, rapporteure, a suggéré que la Caisse nationale se dote d'un institut de recherche orienté vers la recherche appliquée et l'industrialisation des produits, en observant qu'il était du devoir et de l'intérêt de la CNSA de peser sur le prix des produits mis en vente et les marges excessives de certains industriels et distributeurs.
Le marché des aides techniques au handicap, qui représente 19 milliards d'euros, soit 12% de la consommation des biens médicaux, et plus de 60 000 produits différents, présente plusieurs imperfections. Á la faiblesse du nombre de constructeurs en France, s'ajoute l'étroitesse du marché qui interdit la mise en oeuvre d'une réelle concurrence. De ce fait, les prix sont très élevés, ce qui pèse sur le niveau réel du remboursement. Prenant des exemples précis, Mme Bérengère Poletti, députée, rapporteure, a souligné que, dans plusieurs secteurs importants du marché des aides techniques au handicap, les marges bénéficiaires constatées sont équivalentes à celles pratiquées dans le domaine des produits de luxe. Or, dès lors qu'une partie du financement de ces produits repose sur la solidarité nationale, cette situation n'est guère viable et justifierait un examen par le Conseil de la concurrence.
Le système de remboursement des produits, qui est déterminant pour les industriels, est complexe et disparate. Certaines aides sont correctement prises en charge par l'assurance maladie, tels les fauteuils roulants manuels, d'autres ne sont pas du tout remboursées, tels les dispositifs de lecture assistée par ordinateur, ou de manière insignifiante, comme les prothèses auditives.
L'articulation entre l'assurance maladie et la prestation de compensation du handicap est également une source de complications.
a insisté sur la nécessité de mener des actions vigoureuses pour améliorer l'information, développer la normalisation des matériels, et favoriser la location, afin de remédier aux déficiences du marché.
En conclusion, Mme Bérengère Poletti, députée, rapporteure, après avoir observé que les aides techniques constituaient certainement une manière de transformer le regard porté sur le handicap, et estimé que le principal défi à relever était de permettre au plus grand nombre d'accéder aux innovations, a présenté plusieurs recommandations.
Á la suite de la présentation du rapport, un débat s'est engagé.
, après avoir souligné la qualité du travail accompli par la rapporteure et suggéré que le rapport soit présenté à la commission des affaires culturelles, familiales et sociales de l'Assemblée nationale étant à l'origine de la saisine de l'office , a formulé deux observations :
- La recherche pluridisciplinaire doit être stimulée et, à l'instar de l'institut de la vision, il serait peut-être opportun de créer un institut de la mobilité pour favoriser la coordination des travaux menés sur les aides techniques au déplacement.
- La domotique du futur offre des perspectives très prometteuses, qui présentent un intérêt essentiel pour les collectivités locales, impliquées notamment dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes.
, a jugé l'approche retenue par la rapporteure très intéressante et originale, en donnant un éclairage nouveau aux questions éthiques posées par l'utilisation de nouvelles technologies mais aussi en mettant en évidence les bénéfices que les individus peuvent en retirer, comme en témoignent les progrès liés au recours aux nanotechnologies.
Après que M. Claude Birraux, député, président, eut souligné l'intérêt d'introduire une recommandation sur la nécessité de mener une réflexion éthique, M. Jean-Yves Le Déaut, député, a abordé trois autres sujets sur :
- les implants cochléaires, en estimant que la détection précoce se justifiait pleinement, en particulier lorsque des moyens permettant de corriger un handicap existent, et en déclarant que la rapporteure avait raison d'exposer l'ensemble des éléments du débat sur les implants cochléaires et de prendre parti,
- la nécessité de promouvoir les petites entreprises innovantes, en particulier les deux sociétés, présentes sur le marché français, qui conçoivent des boîtiers de guidage permettant aux personnes atteintes d'un handicap visuel de s'orienter dans les lieux publics tels que les mairies et les gares,
- l'implication réelle des départements, que les propos tenus par Mme Valérie Létard, Secrétaire d'État chargée de la solidarité et cités dans le rapport semblent minimiser.
a répondu que l'instruction des dossiers par les maisons départementales des personnes handicapées aboutissait à de grandes disparités en matière de remboursement et de prise en charge, et que cette situation très déséquilibrée pouvait avoir des conséquences aggravées avec le vieillissement de la population.
après avoir félicité la rapporteure pour la pertinence de son analyse a formulé plusieurs observations :
- les dispositions législatives adoptées ces dernières années pour améliorer le sort des personnes handicapées tardent à se concrétiser,
- le débat concernant les implants cochléaires aboutit à un regrettable blocage, mais on doit avoir conscience que d'autres associations intervenant dans le domaine du handicap peuvent freiner les évolutions souhaitables,
- la gestion par les maisons départementales des personnes handicapées est source de grandes disparités entre les départements et le rôle de l'État est d'assurer l'égalité des Français devant la loi,
- la situation financière de la sécurité sociale, comme le montre le dernier rapport de la Cour des comptes, ne permet pas d'envisager une prise en charge des frais liés à la compensation du handicap, l'allocation de compensation, dont le mode de gestion doit être amélioré pour la rendre plus équitable, semble plus adaptée
- l'accent devrait être plus fortement mis sur la vie citoyenne des personnes handicapées, le vote électronique pouvant offrir des facilités aux personnes aveugles,
- la question du prix des matériels se pose depuis de nombreuses années, étant observé que les prix sont généralement élevés dans le domaine sanitaire, et le sont d'autant plus que les frais sont remboursés par la sécurité sociale,
- il existe un réel déficit de personnes formées dans le secteur du handicap, et il faudrait envisager de donner aux jeunes accidentés de la route des formations en robotique et domotique, afin de disposer de techniciens et d'ingénieurs motivés,
- le présent rapport constitue la suite logique de la loi de 2005, étant observé que la mise en oeuvre des mesures concernant l'accessibilité et l'adaptabilité des transports se heurte à diverses difficultés, notamment en matière d'homologation.
après avoir félicité la rapporteure pour l'exhaustivité et la justesse de son analyse, a abordé le sujet souvent tabou de l'incontinence qui peut être combattue par des technologies, tels les implants et l'électrostimulation, et souligné l'intérêt de mener une réflexion approfondie sur les coûts et les prix de vente, lesquels doivent être raisonnables si l'on entend disposer d'un barème de financement satisfaisant.
a, sur ce point, indiqué que le système suédois reposait sur des principes tout à fait différents, fondés sur la demande, la prise en charge intervenant quel que soit le matériel pris en charge, dès lors que celui-ci permettait de compenser le handicap.
a évoqué ensuite les équipements pour personnes handicapées dans les transports publics, notamment les cars scolaires.
Après que M. Claude Birraux, député, président, eut suggéré diverses modifications relatives aux recommandations, l'Office a adopté le rapport.