Bernard Deflesselles
Question N° 76056 au Ministère de la Santé
Question soumise le 6 avril 2010
M. Bernard Deflesselles attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la situation des personnes atteintes de névralgies pudendales. Maladie rare, il s'agit d'une affection évolutive, de type neurologique, qui touche le nerf pudendal. Elle se caractérise par une inflammation chronique du nerf occasionnant des douleurs permanentes associées à des handicaps, spécifiques à la pathologie. En effet, compte tenu des particularités anatomique du nerf pudendal, la position assise est difficile, souvent impossible dans la durée. En outre, la douleur particulièrement élevée ne répond malheureusement pas aux antalgiques habituels. Les professionnels de santé méconnaissent cette pathologie rare par manque d'information et de formation. L'absence de diagnostic et d'orientation conduit les malades à une véritable errance thérapeutique. Eu égard à la méconnaissance des centres spécialisés par le corps médical, le parcours des malades relève actuellement de logiques individuelles. Ce sont en effet les malades eux-mêmes qui, après recherche, parviennent à identifier les centres spécialisés. Dans le cas contraire, ils sont orientés vers le centre de santé le plus proche, le plus souvent, un centre antidouleur, qui ne possède pas l'expertise nécessaire au traitement de la pathologie. La prise en charge de la névralgie pudendale ne saurait en effet se réduire à une prise en charge de la douleur. Elle relève de soins spécifiques à visée principalement thérapeutique. De surcroît, compte tenu de l'absence de la reconnaissance de la névralgie pudendale comme maladie spécifique, les niveaux de prise en charge par les services médicaux des caisses d'assurance maladie sont très hétérogènes. La question de l'évaluation du handicap généré par la maladie se pose également, dans la mesure où les conséquences de la difficulté à tenir la position assise ne sont généralement pas prises en compte lors des expertises médicales. Les malades atteints de cette maladie sont donc confrontés à des difficultés particulièrement importantes. C'est pourquoi il lui demande si le Gouvernement entend favoriser l'inscription des névralgies pudendales dans le prochain plan relatif aux maladies rares 2010-2014 et s'il entend labelliser le CHU de Nantes comme centre de référence.
Réponse émise le 13 juillet 2010
Bien qu'il n'existe pas d'études épidémiologiques, la névralgie pudendale est un symptôme qui concerne quatre des patients admis dans une consultation de la douleur. La névralgie pudendale toucherait sept femmes pour trois hommes. Son évolution est souvent chronique, la douleur ne répondant pas aux antalgiques habituels. Dans la plupart des cas, l'étiologie est inconnue mais le trouble est fréquemment associé à un traumatisme, une chirurgie ou la pratique d'un sport. C'est pourquoi la névralgie pudendale ne peut être identifiée comme une maladie rare et ne peut relever des actions du prochain plan relatif aux maladies rares. Pour autant, la lutte contre la douleur a depuis 1998 été identifiée comme un véritable enjeu de santé publique et a fait l'objet de plusieurs plans gouvernementaux dont le plan de lutte contre la douleur 2006-2010. En ce sens, le soulagement de la douleur a été reconnu comme un droit fondamental de toute personne par la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002 ; il a été inscrit parmi les objectifs à atteindre dans le rapport annexé à la loi relative à la santé publique du 9 août 2004. Le plan actuellement en cours repose sur quatre axes : l'amélioration de la prise en charge des personnes les plus vulnérables, la formation renforcée des professionnels de santé, une meilleure utilisation des traitements médicamenteux et des méthodes non pharmacologiques, la structuration de la filière de soins.
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