Michel Sainte-Marie
Question N° 51318 au Ministère de la Santé
Question soumise le 9 juin 2009
M. Michel Sainte-Marie attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur les états généraux de la bioéthique, préparatoires à la révision de la loi de bioéthique, qui se tiendront en trois réunions (Marseille, Rennes et Strasbourg) et une synthèse (Paris) à partir du 9 juin. Alors même que les Français, à 86 % (sondage BVA d'avril 2009), se déclarent favorables à une loi légalisant l'euthanasie sous certaines conditions, alors que le Conseil d'État lui-même - et malgré son souhait de maintenir la législation actuelle inchangée - s'est déclaré favorable à l'introduction de la question de la fin de vie dans ces débats, elle-même et Jean Léonetti, qui a été officiellement chargé de conduire ces états généraux, n'ont pas voulu, afin d'esquiver le débat avec les citoyens, évoquer la fin de vie et la possibilité d'une aide active à mourir, comme elle existe dans les pays du Bénélux et dans les États américains de l'Oregon et de Washington. Aussi il souhaite savoir les raisons de cette étonnante exclusion des états généraux de la bioéthique de la question de la fin de vie et ce que le Gouvernement entend faire afin d'apporter des solutions concrètes et rapides aux malades et à leurs familles.
Réponse émise le 18 août 2009
Le Président de la République a souhaité qu'à l'occasion de la révision de la loi du 6 août 2004, outre les travaux d'évaluation par les différentes instances d'expertise, soit organisée une vaste consultation permettant d'associer les citoyens au débat sur les enjeux de la bioéthique. C'est à cette fin que se sont déroulés, au premier semestre 2009, des État généraux de la bioéthique. Les État généraux ont pris diverses formes et en particulier celle d'événements organisés par les espaces régionaux d'éthique adossés aux centres hospitaliers universitaires (CHU) et, moments phares, celle de trois forums régionaux réunis à Rennes, Marseille et Strasbourg qui se sont déroulés tout au long du mois de juin 2009. Ces forums ont permis à un panel de citoyens formés préalablement aux questions de bioéthique de débattre avec des spécialistes. Enfin, une journée de restitution nationale s'est tenue le 23 juin à Paris. Un rapport a été remis le 2 juillet au Président de la République. Parallèlement à ces événements, un site internet dédié a permis de mettre en ligne les éléments essentiels du débat ainsi accessibles à chacun et de recueillir l'expression des internautes. L'ensemble des contributions recueillies constituera l'un des éléments venant alimenter la réflexion d'ensemble menée dans l'optique du réexamen de la loi de bioéthique. Centrée sur la révision de la loi bioéthique du 6 août 2004 et de ses thématiques, la lettre de mission adressée au comité de pilotage des État généraux entendait porter le débat sur les domaines de la loi du 6 août 2004. Cinq grands thèmes ont donc été retenus par le gouvernement dans ce cadre exclusif : la recherche sur les cellules souches et l'embryon, la médecine prédictive, l'assistance médicale à la procréation, le prélèvement et la greffe, les diagnostics prénatal et préimplantatoire. La loi du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie s'inscrit en effet, davantage dans une problématique d'ensemble relative aux droits des malades. Le sujet a néanmoins été débattu, et de nombreuses contributions ont été réunies sur ce point qui viennent enrichir, au delà de la question bioéthique, la réflexion actuelle sur l'évaluation de la loi du 22 avril 2005. Cette loi a fait l'objet en 2008 d'une mission parlementaire d'évaluation qui a procédé à de multiples auditions. Un travail identique a été mené par le Conseil d'État aboutissant aux mêmes conclusions. Ces rapports ont mis en évidence un certain nombre d'ajustements de nature non législative qui sont actuellement à l'étude en vue de leur mise en oeuvre. Ainsi, un projet de modification du code de déontologie médicale va être soumis au Conseil d'État visant, d'une part, à permettre à la famille et aux proches d'engager une procédure collégiale d'arrêt des traitements et, d'autre part, à préciser les modalités des traitements à visée antalgique ou sédative accompagnant les arrêts de traitement en fin de vie lorsque la douleur du patient cérébro-lésé n'est pas évaluable.
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