Michel Sainte-Marie
Question N° 20400 au Ministère de la Santé
Question soumise le 8 avril 2008
M. Michel Sainte-Marie attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la prise en charge des personnes atteintes d'autisme et de troubles apparentés. En raison du nombre très limité de structures éducatives spécifiques adaptées à leur prise en charge et du manque de personnel éducatif formé, les adultes et enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) doivent le plus souvent rester à domicile, à la charge de leurs parents. Ainsi, les enfants, adolescents et adultes autistes, sont exclus du milieu institutionnel sous prétexte qu'ils ne sont pas adaptés à l'établissement qui est pourtant censé les accueillir. Il lui demande donc les mesures que le Gouvernement entend prendre de façon urgente pour créer des établissements adaptés avec du personnel formé aux enfants, adolescents et adultes autistes. D'autre part, les malades et leurs familles demandent un soutien matériel, moral, psychologique, pédagogique et médical au cas par cas sur le terrain, à travers des actions de médiation et juridiques si nécessaire. Ils souhaitent enfin l'instauration d'un dialogue avec ses services afin d'ouvrir avec elle des pistes de réflexion sur l'adoption des critères de l'Organisation mondiale de la santé. Aussi, il souhaite savoir ce que le Gouvernement entend faire afin d'apporter des solutions concrètes et rapides aux malades et à leurs familles.
Réponse émise le 18 novembre 2008
L'attention du Gouvernement a été appelée sur la politique menée afin d'améliorer la situation des personnes atteintes d'autisme. Le second plan 2008-2010 sur les troubles envahissants du développement (TED) a été présenté le 16 mai 2008 par les ministres en charge de la solidarité et de la santé. Il a été élaboré à partir des propositions du comité national sur l'autisme qui fédère tous les acteurs associatifs, professionnels, institutionnels et représentants de l'État et des collectivités territoriales, ainsi que des personnalités qualifiées et les associations de parents. Le plan 2008-2010 a d'abord pour objectif de mieux connaître et faire connaître ce handicap en élaborant un socle commun de connaissances sur l'autisme, régulièrement mis à jour grâce à la promotion de la recherche, qui permettra d'améliorer significativement le niveau de formation des professionnels aux spécificités de l'autisme. Ce plan prévoit des mesures en faveur d'un diagnostic et d'interventions précoces, par un effort important de formation et de sensibilisation des professionnels en matière de repérage et de diagnostic des troubles envahissants du développement d'une part, par un renforcement de moyens permettant de réduire les délais d'accès aux équipes chargées d'effectuer un diagnostic approfondi, d'autre part. L'expérimentation d'un dispositif d'annonce du diagnostic qui facilite l'orientation et l'accompagnement des familles est une des mesures phare de ce plan. S'agissant de la scolarisation des enfants autistes, l'objectif est de soutenir la scolarisation au moyen de la formation des enseignants et des auxiliaires de vie scolaire à l'accueil de ces élèves par le déploiement d'une offre de service en milieu ordinaire avec la création de places de Services d'éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSAD), dédiées à l'accompagnement en milieu scolaire des jeunes autistes par la promotion de parcours scolaires mixtes s'appuyant sur les nouvelles dispositions réglementaires relatives à la coopération entre les établissements scolaires et les établissements médico-sociaux et sanitaires par le développement de la scolarisation en milieu adapté, en améliorant la place donnée à la pédagogie dans les établissements médico-sociaux accueillant ces enfants. Enfin, comme réaffirmé par le Président de la République, lors de la Conférence nationale du handicap du 10 juin 2008, l'offre d'accueil en établissement et services est renforcée par la création sur cinq ans, de 4 100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes soit 1 500 places en établissement pour enfants, 2 000 places en foyer d'accueil médicalisé et maison d'accueil spécialisée et 600 places de SESSAD. Dans le cadre de ces créations de places, le Gouvernement entend diversifier les approches en variant l'offre d'accueil, de services et de soins afin de l'adapter aux nouvelles attentes des familles et en s'ouvrant à de nouvelles méthodes de prise en charge qui pourront être expérimentées, de façon encadrées et évaluées, afin d'atteindre un double objectif : garantir l'intégrité et la dignité des personnes et permettre la diffusion des pratiques les plus adaptées en matière de prise en charge. Ce nouveau plan triennal fera l'objet d'un suivi régulier et d'une information des différents partenaires et associations concernés. Le comité national de réflexion et de propositions sur l'autisme et les TED ainsi que le groupe technique et administratif et le groupe de suivi scientifique seront associés. En outre, au niveau local, régional en particulier, l'animation des réseaux associatifs ou de professionnels permettra de faire le point sur les avancées concrètes et les réalisations ou expérimentations.
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