Michel Sainte-Marie
Question N° 19619 au Ministère de la Santé
Question soumise le 25 mars 2008
M. Michel Sainte-Marie attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la question des moyens face au défi sociétal que représente la prise en charge des malades souffrant de la maladie d'Alzheimer. Le président de la République, marquant son engagement, a indiqué lui-même dans son discours à Sophia Antipolis que les moyens seront insuffisants et un certain nombre de professionnels et l'association France Alzheimer l'ont souligné. La question sociétale est majeure : 855 000 personnes touchées et 225 000 le seront chaque année. Le défi est sans commune mesure alors même que les médicaments peuvent contribuer à améliorer la vie du malade mais ne peuvent pas guérir la maladie. Les plans précédents (Kouchner 2001, Douste-Blazy 2004) faisaient déjà part de ces constats proposant des mesures qui n'ont été mises en place que très partiellement. Ces différents constats m'invitent à vous demander prioritairement un état des lieux permettant le suivi des mesures et des indicateurs épidémiologiques qui constitueront des points d'ancrage indispensables avant de répartir des financements pour ensuite en évaluer la qualité et la pertinence et les réalisations concrètes. Par conséquent, il lui demande quelle politique sera celle du Gouvernement sur cette question précise.
Réponse émise le 2 septembre 2008
La maladie d'Alzheimer a été déclarée priorité présidentielle. C'est la raison pour laquelle une mission a été confiée au professeur Ménard pour définir les grandes orientations permettant d'améliorer la prise en charge de cette maladie. Le plan Alzheimer 2008-2012 issu des propositions de la commission présidée par le professeur Ménard a été présenté par le Président de la République le vendredi 1er février 2008. Le plan a pour premier objectif de mieux connaître la maladie. Une fondation de coopération scientifique est créée pour donner un nouvel élan à la recherche sur la maladie d'Alzheimer. Adossée à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), cette fondation a pour mission d'attirer les meilleurs chercheurs français et étrangers et de soutenir les meilleures équipes. Elle devra développer des partenariats avec des acteurs privés. Entre 2008 et 2012, ce sont 200 millions d'euros pour la maladie d'Alzheimer qui seront consacrés pour la recherche avec un objectif prioritaire : découvrir ou valider un diagnostic et un traitement en France. Le deuxième objectif du plan est de mieux prendre en charge les malades et leurs familles autour de la survenue de la maladie. Les structures de diagnostic vont être développées. Le plan Alzheimer doit permettre de réduire les délais pour obtenir un rendez-vous et obtenir un diagnostic. Par ailleurs, un dispositif d'annonce de la maladie sera mis en place. L'annonce et l'information sur l'accompagnement du malade doivent aller de pair. C'est pourquoi des maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer seront créées. Ces dernières seront la porte d'entrée unique des familles dans le dispositif de prise en charge. Les premières expérimentations de ces maisons seront couplées avec le déploiement d'un numéro de téléphone national pour informer les familles et les orienter. L'annonce de la maladie aux personnes jeunes fera l'objet d'un accompagnement spécifique. Un centre national de référence pour les malades jeunes, conçu sur le modèle des centres dédiés aux maladies rares, sera créé. Le troisième objectif du plan consiste à améliorer la qualité de vie des malades et des aidants dans la durée une fois le diagnostic établi. La priorité est d'adapter le domicile ou l'établissement d'hébergement à la spécificité des patients atteints de la maladie d'Alzheimer. En établissement, 30 000 places feront l'objet d'un renforcement en personnels pour offrir aux patients des soins et des activités adaptés. Le plan prévoit de créer des unités spécialisées Alzheimer dans les établissements de moyen séjour pour mieux gérer les ruptures. Une des innovations principales sera la mise en place du métier de coordinateur. Ce dernier sera le chef d'orchestre de la prise en charge globale de la personne. Pour aider les malades dans la durée à domicile, il faut soutenir les aidants. Le développement des structures de répit sera accompagné en réglant la question du transport du patient vers ces institutions. L'objectif du plan Alzheimer est son exigence éthique. La préoccupation éthique et le respect dû à la personne doivent être omniprésents dans la pratique des professionnels et les lieux de vie des malades. Des moyens spécifiques seront dédiés à cet effet. Concernant les financements, 300 millions d'euros de dépenses nouvelles seront mobilisés dès 2008. Au total, c'est un milliard six cents millions d'euros qui seront dépensés en sus des coûts actuels pour la lutte contre la maladie d'Alzheimer. La mise en oeuvre des mesures de ce plan se fera progressivement pendant toute sa durée, c'est-à-dire jusqu'en 2012, et le suivi de ce plan est coordonné par Mme Florence Lustman, inspectrice générale des finances à qui le Président de la République a confié cette mission. La mission procède actuellement à la définition, avec chaque service ministériel concerné, d'indicateurs permettant de suivre le degré de réalisation de chaque mesure et d'évaluer le niveau de satisfaction des destinataires : malades, entourage, professionnels de santé ou médico-sociaux, chercheurs. La mesure des progrès dans l'atteinte des nouveaux objectifs du plan s'effectuera à partir d'un état des lieux en début de plan et grâce à la mise en place de systèmes de remontées de données et d'enquêtes spécifiques.
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