Jean-Christophe Lagarde
Question N° 122280 au Ministère du Travail

Question soumise le 22 novembre 2011

M. Jean-Christophe Lagarde attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur le risque de déremboursement de l'hormone de croissance. De nombreuses familles dont les enfants atteints de pathologies rares sont en traitement s'inquiètent de la décision de l'ONDAM de dérembourser l'hormone de croissance afin de freiner la progression des dépenses d'assurances maladies. Bien sûr les hormones de croissance ne mettent pas en jeu le pronostic vital. Or les enfants et les jeunes adultes ne peuvent interrompre leur traitement car ils ne peuvent s'en passer sur le long terme, ce médicament améliorant très nettement leur qualité de vie. Il ne faut pas oublier que ces personnes sont en souffrance. Une telle décision accentuerait le sentiment de discrimination par l'argent et d'inégalité de soins. C'est pourquoi il demande ce qu'entend faire le Gouvernement pour rassurer ces familles et ces malades.

Réponse émise le 21 février 2012

La réévaluation relative aux hormones de croissance chez l’enfant non déficitaire a été initiée par la Commission de la Transparence (CT) de la Haute Autorité de Santé (HAS). Celle-ci a souhaité déterminer d’une part, si le bénéfice du traitement par hormone de croissance en termes d’amélioration de la taille définitive est établi, et d’autre part, si les incertitudes sur la tolérance à long terme de ce traitement peuvent être levées. 

Ce travail réalisé par la HAS la conduira à rendre un avis définitif concernant le service médical rendu de ce traitement pour chacune des pathologies « non déficitaires » étudiées.

A ce jour,  les entreprises pharmaceutiques concernées ont été destinataires du projet d’avis adopté concernant leur spécialité lors de la séance de la CT du 20 juillet 2011. Certaines d’entre elles ont demandé à être auditionnées par la CT. La phase contradictoire entre certaines entreprises pharmaceutiques concernées par cette réévaluation du traitement par hormone de croissance de l’enfant non déficitaire et la CT est donc en cours. Son achèvement est prévu prochainement.

Il est rappelé que les arguments présentés lors de la phase contradictoire sont susceptibles d’entraîner une révision des projets d’avis du 20 juillet 2011.  Aussi, à ce stade de la réévaluation du traitement par hormone de croissance de l’enfant non déficitaire, et avant que les auditions aient lieu et que soit achevée la phase contradictoire, aucun avis de la CT n’étant définitif, il n’est pas envisageable d’anticiper le résultat final de cette évaluation scientifique.