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...adame la secrétaire d'État, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, le regard de la société sur la surdité a évolué, laborieusement mais favorablement, au cours des dernières décennies, grâce à la forte implication des familles et des associations. Alors que les innovations scientifiques et technologiques sont généralement saluées comme des progrès par l'opinion, une partie de la population sourde s'inquiète d'une éventuelle remise en cause du choix des parents en cas d'application trop directive du dépistage précoce des déficits auditifs et du mode de traitement préconisé. La différence de situation dans laquelle se trouve l'enfant sourd, selon que ses parents sont eux-mêmes sourds ou entendants, est considérable. Au cours des nombreuses auditions menées ces dernières semaines, nous avon...
... langage des signes, le langage oral, la technologie qui arrive entre parents et enfants est toujours le fruit d'un effort. C'est un parcours de souffrance dont on cherche à se protéger, et les familles voient la technologie comme un frein à ce que parents et enfants ont vécu ensemble. C'est pourquoi j'appréhende cette question avec beaucoup d'humilité. Ceux de nos collègues qui ont des enfants sourds nous ont d'ailleurs été d'un grand secours ; en les écoutant, on se rend compte que, même en ayant raison, on n'a pas forcément raison Et au bout du compte, il faut choisir : Camus choisissait sa mère ; nous, nous choisissons les enfants. Le repérage précoce ne doit pas avoir pour seul objet de hâter l'implantation cochléaire. Il doit permettre de réfléchir à une prise en charge personnalisée,...
... car la surdité ne doit pas être qu'une question de repérage, mais aussi une question de santé publique, de scolarisation, d'apprentissage et d'éducation. Néanmoins, je reste persuadé qu'il peut être une première étape importante pour une meilleure reconnaissance et une meilleure prise en charge. Le choix parmi les différents modes de communication et la décision d'appareiller ou non les enfants sourds sont conditionnés par le type de surdité, mais ils doivent en définitive revenir aux parents, dans le cadre d'un dialogue avec les professionnels. Les parents et l'environnement familial de l'enfant déterminent le traitement qu'ils estiment le plus approprié. Encore une fois, les choses sont différentes selon que l'on a affaire à un enfant malentendant dans une famille d'entendants ou à un enfan...