Intervention de Roselyne Bachelot-Narquin

Je vous remercie, monsieur le député, de votre question concernant l'avenir du plan maladies rares.

Ainsi que vous le soulignez, ce plan a généré de considérables avancées et permet à la France d'avoir une position de premier plan sur ce thème, ce qui a été salué par mes homologues européens.

Ce plan comporte dix axes traitant de la formation des professionnels de santé, de l'information de ces professionnels et du grand public, de l'accès au dépistage et au diagnostic, de l'amélioration de la qualité des soins, de la recherche fondamentale et thérapeutique, et enfin des partenariats internationaux et européens.

Vous m'interrogez plus particulièrement sur la reconduction du plan maladies rares. Je suis heureuse de vous répondre sur ce point.

Il est aujourd'hui indispensable de procéder à une évaluation afin de déterminer l'opportunité d'éventuelles mesures nouvelles ou du renforcement de certaines mesures existantes. Aussi, ai-je confié une mission d'évaluation au Haut conseil de la santé publique, qui me rendra son rapport en septembre 2008. J'ai, en outre, demandé que le comité de suivi du plan se réunisse dès le mois de mai 2008. Lorsque je serai en possession de l'ensemble de ces éléments, je prendrai sereinement la décision sur un éventuel nouveau plan et ses modalités d'application.

Vous me donnez l'occasion, et je vous en remercie, de redire fermement qu'il n'est en aucun cas question de renoncer aux efforts que nous avons entrepris avec le plan maladies rares. À titre d'exemple, le plan 2007-2011 « Qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques » est tout à faire significatif. Il concerne la plupart des aspects médico-sociaux des maladies et les axes majeurs en sont une meilleure connaissance de la maladie par le malade, afin qu'il la gère mieux ; une accentuation du travail sur la prévention ; une réflexion accrue sur la qualité de vie au quotidien des malades ; enfin, une meilleure définition des besoins des personnes malades.

Vous le voyez, monsieur Rochebloine, c'est un sujet qui mobilise le Gouvernement. Je veux le redire avec force : les victimes de maladies rares et leurs familles ne seront en aucun cas abandonnées à l'issue du plan en 2008. Au contraire, nous allons tirer les enseignements de ce plan et pérenniser les formidables avancées que vous avez bien voulu souligner.