Intervention de Catherine Lemorton

Alors que nous arrivons au terme de l'examen du texte, le groupe socialiste, radical et citoyen n'a toujours pas obtenu de réponse à la question qu'il a posée sur le bien-fondé du GIP dont il est question à l'article 22 et qui apparaît comme l'instrument d'une OPA de la CNAM sur les données de santé de nos concitoyens.

Je rappelle que l'une des missions que le législateur a confiées, par la loi du 13 août 2004, à l'Institut des données de santé – IDS – consiste à veiller à la mise à disposition de ses membres et, notamment, de la Haute autorité de santé, à des fins de gestion du risque maladie ou pour des préoccupations de santé publique, des données issues des systèmes d'information de ses membres.

La CNAM, qui gère par délégation du législateur le Système national d'information inter-régimes de l'assurance maladie – le SNIIRAM – est membre de l'Institut des données de santé. Dès son installation en mars 2007, l'IDS a autorisé des accès et des extractions de données du SNIIRAM à des fins d'études et de recherches en santé publique. Elles couvrent la pharmaco-épidémiologie et la pharmaco-vigilance.

L'examen des accès et des extractions s'appuie sur une charte de déontologie, un comité d'experts présidé par M. Sicard, ancien président d'honneur du comité consultatif national d'éthique – un comité que la commission des affaires sociales auditionne régulièrement – et fait ensuite l'objet d'une autorisation de la part de la CNIL.

Les conclusions des Assises du médicament et des rapports de l'IGAS, de l'Assemblée nationale et du Sénat, suite à l'affaire du Mediator, ont mis en évidence la nécessité d'utiliser plus largement les données du SNIIRAM à des fins d'études et de recherches en santé publique dans l'intérêt des patients.

Les éléments développés ci-dessus conduisent à s'interroger sur l'opportunité, compte tenu du contexte budgétaire, de créer un nouveau GIP, alors que les missions qui lui seraient confiées sont déjà assurées par l'IDS. Ce dernier a mis en place une organisation garantissant la qualité scientifique, le respect de la protection des données personnelles et l'intérêt de santé publique.

Pour ce qui est de sa composition, le nouveau GIP est restreint à quatre acteurs, alors que l'IDS rassemble l'ensemble des acteurs de la santé, ce qui est un gage de transparence. J'en veux pour preuve la présence des associations de patients, notamment le collectif inter-associatif sur la santé – le CISS – que vous avez évoqué tout à l'heure, monsieur le rapporteur, au sujet d'un autre article.

Nous aimerions savoir à quoi va servir le GIP, pourquoi il est restreint, sous autorité de la CNAM, et pourquoi les patients en sont exclus – ce qui n'est pas le cas dans d'autres dispositifs, preuve, s'il en faut, que vous les associez ou les excluez en fonction des circonstances, à votre convenance. Bref, pouvez-vous nous dire pourquoi l'Institut des données de santé ne convient pas – ou ne convient plus ?