Intervention de Emmanuelle Prada-Bordenave

La médecine prédictive fait partie de la médecine. Il faut donc préserver la notion de consentement aux soins, pour soi comme pour ses enfants. Quand un dispositif est rendu obligatoire, il faut mesurer l'atteinte aux libertés fondamentales que cela implique, et mettre en balance la nécessité de santé publique et l'atteinte aux libertés.

Dans le cas de la surdité, l'avenir de l'enfant est en jeu, de même que son insertion sociale. C'est aux pouvoirs publics de se prononcer. Quel que soit le bénéfice attendu d'un dispositif, les professionnels de santé ne doivent pas oublier que les patients ont la liberté de ne pas se soigner, de ne pas savoir et de ne pas soigner leurs enfants – dans la limite du raisonnable, le procureur de la République pouvant intervenir en cas de mise en danger d'autrui.

S'agissant des maladies génétiques, l'information peut être utile pour les descendants, mais c'est beaucoup moins vrai quand il n'est question que de soi ou quand il n'existe pas d'arsenal thérapeutique. Si votre père ou votre oncle est mort de démence à l'âge de quarante ans, vous pouvez souhaiter vous organiser en conséquence, mais vous avez aussi le droit absolu de ne pas savoir. Si des soins sont possibles pour les proches, le législateur a souhaité, en revanche, que l'on fasse tout pour qu'ils soient avertis.