Intervention de Emmanuelle Prada-Bordenave

La surdité peut résulter d'une altération du génome. Considérer un variant génétique ou une mutation comme une anomalie, dans la mesure où l'on s'écarte de la normalité, ne revient pas à porter un jugement. On ne dit pas que les porteurs de l'anomalie doivent suivre tel ou tel traitement.

Quel que soit le dépistage, les parents doivent être informés et leur consentement recueilli : cela relève de l'autorité parentale. Le dépistage et le traitement d'une maladie ne peuvent être imposés par les pouvoirs publics que dans certains cas, tel celui de l'hyperplasie congénitale des surrénales, une des cinq maladies concernées par le dépistage néonatal : l'enfant risque de mourir ou de souffrir d'un handicap mental profond si son régime alimentaire n'est pas adapté. Pour la plupart des autres maladies, la stratégie médicale résulte d'un dialogue entre les professionnels de santé et les parents.