Cet article est issu d'une proposition de loi que j'avais déposée avec Mme Antier, relative au dépistage précoce des troubles de l'audition.
Il est à l'évidence indispensable que ce dépistage soit effectué dès la maternité, de façon à éviter des ruptures de suivi des nourrissons. Sinon, nous risquons de perdre de vue un nombre trop important de nourrissons alors que le temps est un facteur crucial. Si l'on veut qu'un nourrisson sourd s'oralise, il doit être pris en charge très rapidement, dès la confirmation, dans les trois mois, de ce premier diagnostic. Cette confirmation se fait suivant des méthodes extrêmement fiables, comme celle dite « des potentiels évoqués ». Elles permettent un diagnostic sûr à 98 % environ.
En cas de doute sur les capacités auditives de l'enfant, celui-ci et sa famille sont orientés vers une structure spécialisée, ce qui permet ensuite de choisir la façon dont cet enfant pourra soit entendre, soit comprendre ce qui se passe autour de lui.
Nous proposons aux familles un accompagnement lorsque le diagnostic de surdité est posé, notamment une information très complète sur les différents modes de communication, et en particulier le langage des signes. On nous a en effet opposé le langage des signes, mais celui-ci a été très présent lorsque nous avons travaillé sur cette proposition de loi.
Nous vous proposons également l'obligation d'inscrire sur le carnet de santé de l'enfant le résultat de ces examens.
La Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés, consultée, est à l'origine d'un début d'expérimentation. Plusieurs villes – Paris, Lyon, Marseille, Toulouse – ont déjà mis en place ce dépistage ; une région entière, Champagne-Ardenne, l'a fait aussi.
Le vrai problème, c'est qu'un quart seulement des 800 000 nourrissons qui naissent chaque année en France bénéficie d'un dépistage. Le risque pour les autres est très important : si on n'agit pas à temps, on perd l'oralisation du nourrisson. Car un nourrisson qui naît sourd n'est pas muet : le babil existe, et il faut ensuite qu'il se développe au niveau de l'oralité.
Voilà la raison pour laquelle nous souhaitons généraliser ce dépistage sur tout le territoire, comme c'est déjà le cas d'ailleurs dans tous les pays européens, ainsi qu'aux États-Unis où le président Obama l'a inscrit dans la loi fédérale.