Amendement N° 106 rectifié (Adopté)
Projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2012
Discuté en séance le 27 octobre 2011 ( amendement identique : 44 )
Déposé le 21 octobre 2011 par : M. Dupont, Mme Antier.
Projet de loi N° 3790 de financement de la sécurité sociale pour 2012
Après l'article 34
I. - Après l'article L. 2132-2-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 2132-2-2 ainsi rédigé :
« Art. L. 2132-2-2. - Dans le cadre des programmes de santé mentionnés à l'article L. 1411-6, l'enfant bénéficie avant la fin de son troisième mois d'un dépistage précoce des troubles de l'audition.
« Ce dépistage comprend :
« 1° Un examen de repérage des troubles de l'audition réalisé avant la sortie de l'enfant de l'établissement de santé dans lequel a eu lieu l'accouchement ou dans lequel l'enfant a été transféré ;
« 2° Lorsque celui-ci n'a pas permis d'apprécier les capacités auditives de l'enfant, des examens complémentaires réalisés avant la fin du troisième mois de l'enfant dans une structure spécialisée dans le diagnostic, la prise en charge et l'accompagnement des troubles de l'audition, agréée par l'agence régionale de santé territorialement compétente ;
« 3° Une information sur les différents modes de communication existants, en particulier la langue mentionnée à l'article L. 312-9-1 du code de l'éducation, et leurs disponibilités au niveau régional ainsi que sur les mesures de prise en charge et d'accompagnement des troubles de l'audition susceptibles d'être proposées à l'enfant et à sa famille.
« Les résultats de ces examens sont transmis aux titulaires de l'autorité parentale et inscrits sur le carnet de santé de l'enfant. Lorsque des examens complémentaires sont nécessaires, les résultats sont également transmis au médecin de la structure mentionnée au 2° du présent article.
« Ce dépistage ne donne pas lieu à une contribution financière des familles.
« Chaque agence régionale de santé élabore, en concertation avec les associations, les fédérations d'associations et tous les professionnels concernés par les troubles de l'audition, un programme de dépistage précoce des troubles de l'audition qui détermine les modalités et les conditions de mise enoeuvre de ce dépistage, conformément à un cahier des charges national établi par arrêté après avis de la Haute Autorité de santé et du conseil national de pilotage des agences régionales de santé mentionné à l'article L. 1433-1 du présent code. ».
II. - Dans les trois ans suivant la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le dépistage précoce des troubles de l'audition prévu à l'article L. 2132-2-2 du code de la santé publique. Ce rapport dresse notamment le bilan de la réalisation des objectifs de dépistage, diagnostic et prise en charge précoces, des moyens mobilisés, des coûts associés et du financement de ceux-ci et permet une évaluation de l'adéquation du dispositif mis en place à ces objectifs.
Le cahier des charges national prévu au même article L. 2132-2-2 est publié dans les six mois suivant la promulgation de la présente loi.
Les agences régionales de santé mettent enoeuvre le dépistage précoce des troubles de l'audition prévu au même article L. 2132-2-2 dans les deux ans suivant la promulgation de la présente loi.
Exposé Sommaire :
Cet amendement reprend la proposition de loi visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l'audition.
Il s'agit de généraliser, en s'appuyant sur les expérimentations de la Cnamts et sur les Agences Régionales de Santé ARS, le dépistage précoce des troubles de l'audition mis en place avec succès au cours de ces dernières années dans certaines maternités.
Alors qu'aujourd'hui, un enfant sur mille naît avec une déficience auditive et près de 800 sont diagnostiqués chaque année avant l'âge de deux ans. Les déficiences auditives sont susceptibles de retenir à la fois sur toutes les acquisitions, l'éducation, la scolarité et l'ensemble de la vie sociale, en raison de leur impact sur les possibilités de communiquer avec autrui.
Le diagnostic de la surdité est aujourd'hui posé en moyenne entre 16 et 18 mois, et parfois beaucoup plus tard. Or, l'ensemble de la communauté médicale considère que le dépistage et la prise en charge précoces de la surdité sont décisifs pour l'avenir de l'enfant et ce quels que soient le traitement et la prise en charge - appareillage, implants cochléaires, rééducation, oralisme, langue des signes française (LSF).
C'est pourquoi, l'ensemble des autorités scientifiques et sanitaires soulignent, de façon unanime, le bénéfice qu'il y aurait à généraliser le dépistage de la surdité chez l'enfant à certaines conditions. En février 2010, la Haute Autorité de santé (HAS) a renouvelé sa recommandation de 2007 en faveur d'un dépistage systématique de la surdité permanente bilatérale au niveau national, rejoignant ainsi les préconisations de l'Académie nationale de médecine.
Cette mesure, très attendue, s'inscrit pleinement dans le cadre de la politique de réduction des inégalités de santé promue par le Gouvernement. De fait, aujourd'hui, il existe d'importantes disparités en matière de dépistage de la surdité, selon les établissements de santé, selon les régions.
17 commentaires :
Le 28/10/2011 à 11:23, mikedeaf (comptable) a dit :
Bonjour,
Je voudrais vous signaler que certaines phrases ont été censurées par le Conseil d'Etat, car contraires à l'esprit républicain. Dès lors, pourquoi passer outre ?
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Le 30/10/2011 à 14:38, lemin a dit :
Le dépistage en maternité est généralisé dans presque tous les pays industrialisés (16 pays d'europe, usa canada australie japon et en cours de généralisation pour 10 autres pays d'europe) car très bénéfique pour les enfants sourds, qui sinon sont repérés très tard (2 ans), et ont des gros problèmes de communication. Les associations anti-dépistage représentent une minorité de sourds et très peu de parents d'enfants sourds. Maintenant il faut que le France se mette à niveau pour le bénéfice des enfants sourds. Une grande majorité des parents d'enfants sourds soutiennent ce dépistage en maternité
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Le 30/10/2011 à 19:54, mikedeaf (comptable) a dit :
Je crois que vous êtes très mal informé. La plupart des sourds, non sollicités pour leur avis d'ailleurs, dans les pays étrangers, et aussi les médecins sont réservés. Pour exemple, en Angleterre, pionnier en dépistage précoce il y a 10 ans, les médecins commencent de conseiller aux jeunes parents de ne pas faire trop tôt le dépistage car il y a des erreurs de diagnostics... Les enfants implantés par erreur sont en fait entendants, c'est bien malheureux ! Je vous conseille donc d'écouter la position de la Fédération des Sourds de France. Et dans l'intérêt de la démocratie lancer le débat en France.
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Le 30/10/2011 à 20:51, MarieF a dit :
Cette loi a été votée le 30 novembre 2010 en 1ère lecture à l'Assemblée Nationale. Quelques députés se sont abstenus et ne devraient pas changer leur vote tant les écueils de cette loi ont été levés au cours des débats. Ceci réparera une injustice sur le territoire national car si, aujourd'hui, près de 3 bébés par jour naissent avec une déficience auditive, ce dépistage à la maternité n'est proposé à leurs parents que pour 1/4 d'entre eux. Il n'est en aucun cas obligatoire et chaque famille est libre de le refuser.
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Le 30/10/2011 à 22:27, mikedeaf (comptable) a dit :
@MarieF Je ne partage pas votre analyse. On sait qu'à l'hôpital le dépistage précoce auditif est imposé aux familles par les médecins car la surdité est considérée, pour moi à tort, comme une maladie irréversible qu'il faut à tout prix réparer. On sait également qu'il s'avère inefficace et inutile pour les bébés de moins de trois mois. C'est la majorité des pédiatres qui l'ont dit. Je suis d'accord pour dépister la surdité des jeunes enfants. Cependant, l'examen devrait être seulement proposé qu'aux enfants de plus de six mois, pas à la naissance d'où trop de diagnostics erronés. Trop souvent, l'expérience montre que, même si le jeune implanté cochléaire, conséquence du dépistage précoce, ne sera pas comme un enfant qui entend parfaitement mais un jeune patient, on oublie trop souvent qu'il existait bien une autre piste, celle-là que les enfants sourds choisiraient bien volontiers : la Langue des Signes ! Dès lors, pourquoi leur faire à tout prix l'implant cochléaire justement ?... Je vous dis que la loi est mal faite car l'oeuvre de lobby médical.
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Le 31/10/2011 à 12:20, MarieF a dit :
A mikedeaf: quel est le rapport entre le dépistage précoce et l'implant cochléaire ? vous faîtes un raccourci en considérant que l'implant cochléaire et la LSF sont incompatibles, ceci est faux et archi faux ! La LSF est une langue que les sourds apprennent naturellement à tout âge mais dans près de 95% des cas, ce n'est pas leur langue maternelle, voire familiale. Les familles ont des choix à faire et elles le font en toute connaissance de cause, notamment grâce à Internet. Votre militantisme ne plaide malheureusement pas en faveur de votre cause, mais dans le sens opposé.
Cette loi n'est pas l'oeuvre du lobby médical, elle est juste élaborée à partir d'un constat : d'un diagnostic trop tardif (16-18 mois), des errances que les familles subissent dès lors qu'elles doutent de l'audition de leur enfant, des retards linguistiques etc etc ....
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Le 31/10/2011 à 12:35, mikedeaf (comptable) a dit :
Je maintiens ma position. L'implant cochléaire est nuisible pour l'apprentissage de la Langue des Signes. C'est un fait. Je n'ai pas aimé votre ton, vous croyez tout savoir mais en fait non. Je suis sourd, mes enfants sont sourds aussi. Je sais de quoi je parle. Tous les jours, je vois les conséquences. M'accuser de militantisme, c'est un peu court. Je vous conseille de connaître l'association 2LPEco http://www.2lpeco.fr/notre-association/
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Le 31/10/2011 à 12:43, MarieF a dit :
A mikedeaf : l'implant cochléaire est nuisible pour l'apprentissage de la LSF ? j'ai la démonstration du contraire à la maison tous les jours. Notre seul regret : que notre enfant n'ait pas pu prendre la LSF en LV2 en 4ème mais comme une simple option au Lycée au même titre que le latin ! dommage pour une langue vivante !
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Le 31/10/2011 à 13:58, Un professionnel de l’immobilier a dit :
=> Témoignage de parents d'enfant sourd :
L'adoption de cet amendement est particulièrement attendue par des parents tels que nous.
En effet, nous faisons partis de ces parents d'enfants sourds pour lesquels la surdité n'a été détectée que par un concours de circonstances à l'âge de onze mois. Du fait de l'absence de dépistage à la maternité, cette surdité n'aurait dû l'être détectée qu'à deux ans à savoir trop tard pour bénéficier de toute l'efficacité de l'implant si une tierce personne ayant des sourds dans sa famille ne nous avait pas alerté.
Aujourd'hui, âgé de 23 mois, celui-ci maîtrise un nombre important de mots ce qui, sans nier les difficultés futures, nous a redonné de l'espoir.
CONCLUSION : Il n'est plus possible de laisser au hasard la possibilité pour les parents de décider l'avenir de leurs enfants et tout particulièrement le souhait que leur enfant sourd puisse parler via l'implant cochléaire. Le dépistage doit réalisé le plus tôt possible.
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Le 31/10/2011 à 17:14, mikedeaf (comptable) a dit :
Je comprends la position des parents entendants face à la surdité tout à fait inattendue pour eux. Je l'ai dit dans mes précédents commentaires. Je ne suis pas contre le dépistage précoce mais la manière. Je n'ai pas du tout aimé que la surdité considérée comme une des maladies recherchées par le test de Guthrie. Etre sourd ne veut pas dire être malade. Vu que le test neonatal auditif engendre trop d'erreurs, la plupart des pédiatres pense que le test à six mois de naissance est largement suffisant pour informer aux parents les possibilités de choisir un mode de communication soit l'implant cochléaire soit la Langue des Signes. Or, la loi précise "Un examen de repérage des troubles de l'audition réalisé avant la sortie de l'enfant de l'établissement de santé dans lequel a eu lieu l'accouchement". Là je ne suis pas d'accord avec cette phrase-là. Pour finir, je pense vous apporter quelques éclaircissements.
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Le 31/10/2011 à 22:15, SARAH (http://www.facebook.com/groups/170600986356274/187217344694638/?notif_t=like) a dit :
A Paris, le 30 octobre 2011
Communiqué de la FNSF
C'est avec consternation, mais sans aucun étonnement que nous avons pris connaissance, ce 27 octobre 2011, du contenu de la séance d'adoption concernant l'amendement n° 106 du dépistage ultra-précoce de la surdité.
Depuis des mois, nous alertons le monde politique sur les dangers et les dérives de la mise en place systématique d'un dépistage ultra-précoce de la surdité.
Tentons un rappel minimal des faits :
Légiféré, en à peine quelques semaines, une première fois sans aucun consensus et sans unanimité, sous le numéro 2752, le texte de projet de loi sur le repérage des troubles de l'audition, a été adopté le 30 novembre 2010.
Passant outre un débat au sénat, ce projet de loi s'est transformé en simple amendement n° 57 sur la réforme hospitalière n°2009-879. Celui-ci a été censuré par le conseil constitutionnel comme cavalier et non avenu dans les débats. Une seconde tentative d'amendement arrive maintenant dans le cadre d'un projet de loi du financement de la sécurité sociale n° 3790.
Nous nous heurtons à un hermétisme politique, alors que nous, Sourds, demandons une réelle réflexion de fond et un débat pluriel et constructif .
C'est un véritable putsch politique que les associations, les professionnels, les familles et les citoyens Sourds ressentent aujourd'hui.
Depuis des mois, nous avons œuvré en vaines tentatives de communication à l'aide d'arguments validés, tels que :
- le peu de fiabilité d'un test à 2 jours de vie d'un nourrisson,
- l'impact que peut avoir un tel diagnostic sur une relation affective naissante parents/enfant/fratrie
- le coût lourd à supporter dans une situation économique déjà fort précaire,
- l'absence de modalités plurielles post-dépistage pour le bien de l'enfant et de sa famille.
Nous vous invitons à consulter notre dossier de presse de novembre 2010 pour en savoir plus.
Lorsque nous lisons que l'objectif des rapporteurs de ce projet de loi est de "faire oraliser au plus vite car les sourds ne naissent pas muets", nous savons que la liberté des familles ne sera qu'une chimère politique derrière laquelle ces rapporteurs se réfugient.
Cette liberté, ce fameux "libre choix" dont ils se font garants, ne peut pas exister lorsque sont misés massivement des budgets vers l'accès aux soins, mais nullement vers les domaines culturels, ni éducatifs, et encore moins d'accessibilité et d'égalité citoyenne.
Si l'oralisme était LA solution de confort, nous le saurions, nous, les premiers concernés. Depuis des décennies d'acharnement à justement vouloir faire de l'oralisation LA solution, nous savons que là n'est pas le graal à atteindre pour obtenir l'égalité des chances.
L'histoire nous donne raison et valide nos arguments, mais "il n'y a pas pire sourd que celui qui ne veut pas entendre" disait Victor Hugo.
La surdité est un rapport, et non le fait d'un unique interlocuteur, et nous sommes en face de politiciens plus sourds que nous.
Cette politique stigmatisante, nous la refusons.
Cette politique ignare de la réalité de la vie de ces citoyens, nous ne pouvons pas l'accepter.
Nous nous mobiliserons fortement pour faire entendre nos arguments et enfin avoir accès au débat qui a lieu d'être.
Le Conseil National de la Fédération Nationale des Sourds de France
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Le 01/11/2011 à 20:59, Un professionnel de l’immobilier a dit :
"véritable putsch politique que les associations, les professionnels, les familles et les citoyens Sourds ressentent aujourd'hui"
Rien que cela !!
Que représente cette FNSF ?
En tout cas, pas nous, parents d'enfants sourds !
Décidément, le monde de la surdité n'a jamais paru aussi divisé. C'est regrettable pour nos enfants..
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Le 01/11/2011 à 21:19, Un professionnel de l’immobilier a dit :
A mikedeaf (comptable) :
Merci de vos précisions.
A la question "pourquoi un dépistage dès la maternité ?" j'ai retenu les raisons fondamentales suivantes :
Extraits des débats parlementaires :
- Tout d’abord, parce que, par la suite, les bébés sont perdus de vue. Ils ne reviennent pas se faire tester, même s’ils consultent pour des vaccinations ou un suivi. Pour parvenir à très faible nombre de faux positifs, il faut utiliser un équipement très spécifique – et non les oto-émissions comme le suggérait Jean-Luc Préel. La loi permettra d’équiper toutes les maternités, mais il ne sera pas possible d’effectuer cet examen chez tous les pédiatres ou chez tous les généralistes. J’ai connu des enfants pour lesquels un doute existait : on avait vraiment beaucoup de mal à amener les parents à effectuer les tests.
- Les tests proposés par le texte sont aujourd’hui beaucoup plus fiables que ceux qui existaient auparavant et qui sont encore utilisés à la va-comme-je-te-pousse dans certaines maternités à la demande des parents.
- Les parents avertis, même en cas d’un simple doute, chercheront à communiquer davantage par gestes et mimiques, grâce à la langue des signes, avec leur nouveau-né en quête de message, qui veut savoir ce qu’il fait dans ce monde. On dit qu’un bébé est en stratégie de recherche : il cherche à capter, mais là, il n’entend pas. Si ces parents le savent, ils s’efforceront immédiatement d’être plus en phase et en communication avec lui en utilisant des mimiques, et on les y aidera en les accompagnant. Voudriez-vous priver ce bébé de tout cela ?
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Le 02/11/2011 à 09:14, mikedeaf (comptable) a dit :
Je comprends votre position et vous comprenez la mienne. Ne soyons pas dupes. Évitons la mainmise médicale sur l’enfant sourd. La loi, on a bien vu, a été élaborée vite à vite par des députés, eux mêmes professionnels de santé sans concentration des acteurs concernés, parents d’enfants sourds et sourds adultes. Le marché d’implants cochléaires est très juteux… n’est-ce pas ? Je vous laisse juges.
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Le 02/11/2011 à 10:08, MarieF a dit :
Voici le texte qui a servi de support à l'élaboration de cette loi. Toutes les associations représentatives concernées sont citées ainsi que le nom des personnes auditionnées. http://www.deputes-ump.fr/tl_files/pdfs/Depistage_surdite.pdf
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Le 02/11/2011 à 14:24, mikedeaf (comptable) a dit :
lien invalide :-(
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Le 02/11/2011 à 14:52, mikedeaf (comptable) a dit :
Ça marche !
Effectivement, avec ce document-là, on se donne bonne conscience, surtout pour les députés initiateurs de la loi... Tout me fait sourire. J'arrête là. Bonne journée à tous.
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