Intervention de Marie-Françoise Clergeau

Monsieur le président, madame la secrétaire d'État, mes chers collègues, je tiens à associer à cette intervention ma collègue, Martine Carrillon-Couvreur, qui s'est beaucoup investie sur ce sujet.

En prenant connaissance du texte dont nous débattons aujourd'hui, j'ai pensé qu'il représentait un certain progrès, puisqu'il permettait d'améliorer le dépistage plus précoce de troubles de l'audition. Il s'agissait ainsi d'informer plus rapidement les parents des difficultés auditives rencontrées par leur enfant. Nous savons qu'un enfant sur 1 000 naît avec une déficience auditive. La question du dépistage méritait donc d'être posée.

Nos travaux en commission, les échanges que nous avons pu avoir avec des représentants d'associations, avec des familles, ainsi que la lecture d'un abondant courrier électronique, nous ont fortement interrogés. Il faut en convenir, le sujet est plus complexe qu'il n'y paraît au premier abord. En effet, loin de faire l'unanimité que nous imaginions a priori, ce texte soulève de nombreuses questions, des inquiétudes et, pour certains, une vive opposition.

Je crois que nous devons donc porter une attention particulière à ces hommes et ces femmes malentendants, sourds et sourdes eux-mêmes ou parents d'enfants sourds, qui ne comprennent pas les objectifs de cette proposition de loi et nous font part de leurs craintes. À cet égard, je souhaite que vous puissiez lever toute ambiguïté.

Ce qu'il faut retenir en premier lieu, c'est que le dépistage en lui-même n'est pas remis en cause. La nécessité de ce dépistage est reconnue – sauf, peut-être, en ce qui concerne le moment et les conditions dans lesquelles il est effectué. Doit-il être pratiqué dans les quelques jours qui suivent la naissance, ou peut-on attendre les trois mois de l'enfant ? Cette question est importante, d'une part parce qu'il faut que le test de dépistage soit efficace – or, certains émettent une réserve sur un test pratiqué dans les tout premiers jours de l'enfant, estimant que la fiabilité des tests est plus grande à trois mois. D'autre part, parce qu'il convient de bien considérer l'impact psychologique sur les tout jeunes parents d'un diagnostic de surdité sur leur enfant nouveau-né.

Ne serait-il pas préférable que le diagnostic soit porté une fois le lien mère-enfant et père-enfant établi ? Commencer la relation avec le nouveau-né par cette annonce difficile constitue un facteur assez déstabilisant pour les parents et est facteur de risques majeurs de troubles psychopathologiques pour l'enfant. Malgré le professionnalisme des équipes dans les maternités, il ne faut pas sous-estimer le choc ressenti par les parents à qui on annonce la surdité de leur enfant – d'autant que rien ne garantit qu'ils bénéficieront d'un suivi psychologique adapté. Un dépistage un peu décalé dans le temps pourrait donc s'avérer plus judicieux.

Par ailleurs, il est important que cet examen reste facultatif, que les parents aient la possibilité de le refuser (Exclamations sur les bancs du groupe UMP) et, bien entendu, qu'il ne soit pas à la charge des familles, mais bien financé par l'assurance maladie.