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Intervention de Simon Renucci

Réunion du 30 novembre 2010 à 21h30
Dépistage précoce des troubles de l'audition — Discussion générale

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaSimon Renucci :

Si nous parvenons à établir un rapport de confiance en convaincant que notre vote ne traduit pas un choix pour ou contre telle action, ce vote sera constructif. Nous devons donc nous entourer de toutes les garanties pour que l'adoption de ce texte ait un sens positif.

M. le rapporteur lui-même a rappelé en commission la nécessité de renforcer les structures d'accueil. Ce point me semble fondamental. Les associations auditionnées ont toutes insisté sur la difficulté des parcours des familles. Notre rôle est de répondre à leurs attentes, de nous assurer que cette proposition de repérage n'est pas qu'une annonce, mais bien le début d'une véritable prise en charge au sein de structures suffisamment nombreuses et prêtes à aider les enfants ainsi que leur famille.

Les inquiétudes des familles sont fondées. En effet, la création de 480 nouvelles places dans les services d'accompagnement familial et d'éducation précoce – SAFEP – et de trois nouveaux centres d'action médico-sociale précoce – CAMPS – a été reportée. Par ailleurs, des classes d'intégration scolaire ont été supprimées et de nombreux auxiliaires de vie scolaire n'ont pas vu leur contrat renouvelé ; je précise que ceux dont le contrat a été renouvelé peuvent bénéficier, en Corse, dans le cadre du CNFPT, d'une formation en langue des signes.

La mobilisation doit être générale et, ce qui n'est pas le cas, le climat apaisé. Or, ces éléments n'instaurent pas un climat de confiance. À cet égard, le texte demeure incomplet, car la surdité ne doit pas être qu'une question de repérage, mais aussi une question de santé publique, de scolarisation, d'apprentissage et d'éducation. Néanmoins, je reste persuadé qu'il peut être une première étape importante pour une meilleure reconnaissance et une meilleure prise en charge.

Le choix parmi les différents modes de communication et la décision d'appareiller ou non les enfants sourds sont conditionnés par le type de surdité, mais ils doivent en définitive revenir aux parents, dans le cadre d'un dialogue avec les professionnels. Les parents et l'environnement familial de l'enfant déterminent le traitement qu'ils estiment le plus approprié. Encore une fois, les choses sont différentes selon que l'on a affaire à un enfant malentendant dans une famille d'entendants ou à un enfant entendant dans une famille de malentendants. C'est là toute la difficulté.

Notre devoir est d'encourager et de soutenir l'ensemble des modes de communications, qui sont tous nécessaires et doivent tous être promus. C'est pourquoi les familles ont besoin d'information, de personnels adaptés, d'accompagnement, de moyens et, surtout, d'un climat de confiance, car la pratique de la médecine est toujours fondée sur une relation de confiance.

Nous devons nous efforcer d'améliorer notre compréhension du monde du handicap, pour faire le parcours avec les familles et pour les familles. N'oublions pas, en effet, que ce sont elles qui font ce parcours ; évitons donc toute intrusion. J'espère que vous aurez pardonné mes nombreuses digressions, mais c'est un sujet qui me passionne : car pour moi, cela a été la vie de tous les jours. (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)

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