Intervention de Nora Berra

Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, la surdité chez le jeune enfant est source de désavantage en matière d'acquisition du langage et d'insertion scolaire puis professionnelle, particulièrement si elle n'a pas été détectée au cours de la période d'acquisition du langage.

Or, si le diagnostic de surdité sévère est aujourd'hui posé à un âge compris entre seize et dix-huit mois, il est beaucoup plus tardif en cas de surdité dite moyenne : il intervient quand l'enfant a quatre ans.

Le développement, au cours des dix dernières années, des méthodes objectives de dépistage des troubles de l'audition a été à l'origine, en Europe et aux États-Unis, de plusieurs programmes de dépistage de la surdité permanente néonatale, soit en maternité, soit dans les premières semaines de vie.

En France, la Haute autorité de santé a publié, en 2007, des recommandations préconisant une extension progressive du dépistage néonatal de la surdité. Elle a ensuite publié, en 2010, des recommandations pour le suivi des enfants sourds de la naissance à six ans et l'accompagnement de leurs familles.

Les seuls programmes de dépistage de la surdité permanente néonatale répertoriés ont eu lieu, entre 2005 et 2007, en maternité, dans le cadre d'un programme expérimental engagé sur six sites, comme l'a rappelé M. le rapporteur. Cette expérimentation a été financée par la caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés, la CNAMTS. L'organisation et le suivi ont quant à eux été confiés à l'Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l'enfant.

Une évaluation externe de ce programme a conclu à la faisabilité du dépistage dans les conditions de l'expérimentation, c'est-à-dire dans des villes comportant un CHU et des services ORL hospitaliers référents. La CNAMTS a donc décidé, au terme de l'expérimentation, de reconduire le dépistage de la surdité dans les six sites expérimentaux.

Parallèlement, d'autres programmes ont pu être mis en oeuvre dans les régions Alsace, Champagne-Ardenne, Haute-Normandie, Languedoc-Roussillon, Centre et Picardie. Ces expérimentations ont permis de montrer que le dépistage en population générale est efficient au prix d'une organisation rigoureuse, fondée notamment sur la formation des personnels de maternité, un suivi minutieux des enfants dépistés positivement à la naissance et, bien entendu, un accompagnement des parents.

De plus, l'analyse des résultats obtenus dans d'autres pays montre que la mise en place d'un dépistage systématique de la surdité permanente néonatale et la prise en charge des enfants avant l'âge de neuf mois se traduisent par de meilleures performances en termes d'acquisition du langage et des capacités de communication, par comparaison avec les situations d'absence de dépistage systématique et de prise en charge des enfants plus tardive.

Il ressort également que la prise en charge de ces enfants doit être pluridisciplinaire et se fonder sur l'information et le soutien des familles, dans le strict respect du libre choix de celles-ci quant aux modalités d'accompagnement de leur enfant.

Par conséquent, il s'agit de proposer un dépistage généralisé de la surdité en s'appuyant, d'une part, sur les maternités, de manière à garantir un dépistage de tous les enfants, et, d'autre part, sur des structures de coordination et d'accompagnement qui veilleront à proposer aux parents les différents modes de prise en charge possibles de leur enfant : prise en charge d'ordre médical, mais également prise en charge non médicalisée.

Ces structures de coordination, qui restent à créer, permettront d'offrir toutes les possibilités de prise en charge et d'accompagnement des enfants. Le cahier des charges national, qui définira les modalités d'organisation de ce dépistage, précisera ce point.

Vous souhaitez, monsieur le rapporteur, disposer de précisions sur le financement des mesures proposées. Effectivement, le Gouvernement a pris la décision de lever le gage et donc de soutenir votre proposition de loi. Je peux donc vous confirmer que le budget de 18 millions d'euros, au total, est garanti dans les budgets hospitaliers dès 2011, pour une mise en oeuvre de la généralisation du dépistage dans les deux ans suivant la publication de la loi.