Intervention de Catherine Génisson

Comme M. Guy Lefrand l'a précisé, la commission des affaires sociales comme celle des finances ont souhaité, à l'unanimité, la suppression de l'article 20.

Les maladies dites orphelines sont des maladies rares qui touchent peu de patients. Pourtant, elles sont terriblement invalidantes, au point qu'elles conduisent souvent à un décès rapide, sans qu'il ait été possible d'établir un diagnostic étiologique, c'est-à-dire sans que l'on en connaisse clairement les causes, et, évidemment, sans qu'il ait été possible de mettre en place des conduites thérapeutiques. Dès lors, la recherche dans ces domaine est un sujet fondamental.

Notre pays, dans lequel le terme « solidarité » joue un rôle essentiel et partagé, a toujours souhaité favoriser la recherche et faire progresser la science, tant sur l'aspect diagnostique que sur le plan des conduites thérapeutiques, afin que ces maladies orphelines puissent être traitées pour le bien-être de nos concitoyens.

Après le débat sur l'article 19, reconnaissez que nous sommes aussi capables de reconnaître les qualités de l'industrie pharmaceutique lorsqu'elle s'investit dans la recherche et qu'elle se fixe des objectifs de cet ordre. Ce serait un très mauvais signal que de supprimer les avantages dont elle bénéficie afin de favoriser la recherche dans un domaine aussi essentiel. C'est aussi un signe très négatif donné à nos concitoyens qui se sentent totalement partie prenante sur ce sujet : ils manifestent une solidarité exemplaire à chaque fois que leur attention est appelée sur ces maladies rares.

Individuellement, solidairement et collectivement, nous nous honorerions de ne pas maintenir cet article 20 qui va à l'encontre de ce que nous souhaitons tous.