Intervention de Jean-Pierre Decool

Ma question s'adresse à Mme Roselyne Bachelot, ministre de la santé et des sports.

Depuis plusieurs années, le syndrome de la fibromyalgie pâtit d'un déficit évident de considération auprès du corps médical du fait de son invisibilité et de sa cause indéterminée. Cette affection chronique, caractérisée par une douleur diffuse de la tête aux pieds, accompagnée d'une fatigue profonde, concerne environ 3 % de la population française.

La longue évolution et l'intensité symptomatique propres à cette maladie engendrent irrémédiablement des conséquences psychologiques, sociales et familiales. La personne atteinte doit réduire, voire cesser, ses différentes activités dans les nouvelles limites imposées par la maladie. La fatigue retentit ainsi sur sa vie sociale, professionnelle ou scolaire. De plus, l'isolement et les troubles psychologiques provoqués par l'incompréhension de l'entourage peuvent être à l'origine de problèmes familiaux récurrents.

La reconnaissance internationale de la fibromyalgie, initiée par l'Organisation mondiale de la santé en 1992, a été confirmée depuis janvier 2007, en France, par l'Académie nationale de médecine, qui l'a déclarée entité clinique à part entière non psychique.

Pourtant, cette affection n'est pas encore réellement reconnue comme invalidante par les institutions de la République française. Les personnes en souffrant bénéficient donc d'une prise en charge difficile, laissée au seul jugement des médecins-conseils.

Dans un souci d'homogénéité de la prise en charge des personnes atteintes, l'élaboration d'un guide de procédure spécifique pour la fibromyalgie, devant être réalisée en concertation avec l'Union nationale des caisses d'assurance maladie, les médecins-conseils et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, est régulièrement annoncée depuis mai 2006 par le ministère de la santé.

Mme la ministre a accepté d'accorder son haut patronage à la Conférence de la Journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai dernier à Paris. À l'heure où la fibromyalgie ne fait pas partie de la liste des maladies de longue durée en France, ce haut patronage a été perçu comme une volonté d'avancer sur ce sujet douloureux.

Ma question est donc la suivante. Dans le cadre de sa responsabilité en matière de santé publique, et afin d'assurer une meilleure prise en charge des personnes souffrantes, j'aimerais connaître la position de Mme la ministre vis-à-vis de la reconnaissance du syndrome de fibromyalgie en tant que maladie de longue durée, ainsi que l'éventuel calendrier mis en place pour la réalisation d'un guide de procédure spécifique à cette affection.