Intervention de Marisol Touraine

Monsieur le rapporteur, vous nous avez dit que tous les ordinateurs du monde acceptent les clefs USB, mais il n'est pas sûr que tous les patients en ALD de France soient sensibilisés à l'informatique.

Je suis également sceptique s'agissant du choix de faire porter cette expérimentation sur les personnes souffrant d'une affection de longue durée ; il aurait été préférable de tenir compte de la diversité des situations médicales, par exemple en centrant l'expérimentation sur un territoire géographique donné. Mais, comme vous l'avez dit vous-même, les 14 % d'assurés en ALD représentant les deux tiers des dépenses, peut-être avez-vous la tentation de faire de ce dispositif un outil de contrôle supplémentaire.

Je terminerai en soulignant que les questions non résolues soulevées par cette proposition de loi restent très nombreuses. Ce dispositif n'a de sens que si l'on met en place un stockage centralisé des données, ce qui permettrait notamment que la perte de la clef n'entraîne pas une perte des données. Or rien n'est prévu à ce sujet dans le texte. Et qu'en est-il de la sécurité des données, du droit au masquage des informations, de l'interopérabilité des différents systèmes ? Ces questions demeurent toujours sans réponse. Cela fait six ans que cette absence de réponse nous empêche d'avancer. Manifestement, rapports, missions et expérimentations se succèdent sans apporter de solutions concrètes.

Cette proposition de loi, mes chers collègues, apporte seulement un peu plus de complexité au dispositif existant. C'est parce que nous aurions voulu un véritable dossier médical personnel, voire partagé, au centre d'un dispositif de santé faisant du patient le coeur du système, que nous ne pouvons nous satisfaire de la mesurette que vous nous présentez.