Intervention de Catherine Lemorton

Si la clé USB servait de caution pour sortir des malades du système ALD, nous le dénoncerions avec force !

Je veux aussi, avant de conclure, évoquer la transparence – ou, plutôt, l'absence de transparence qui entoure ce texte. Ce texte émane d'on ne sait où, alors que les travaux sur le DMP se poursuivent ; l'examen de son accueil par les professionnels n'a pas été plus transparent, les auditions tardives n'ayant permis qu'à deux députés, M. le rapporteur et moi-même, d'être présents ou représentés.

L'absence de transparence n'est pas moins grande autour du pilotage de ce texte. Les auditions ont révélé que les professionnels veulent être associés à toute expérimentation, même aussi légère que celle-ci. J'aurais également aimé que les associations d'usagers du système de soins, et notamment les associations de patients atteints d'affections de longue durée, soient parties prenantes de la réflexion.

Cette attente ne pourra pas trouver de réponse puisque l'amendement créant un comité de pilotage a été retiré en commission.

Trop de questions, trop de flou, une absence de cohérence avec les travaux sur le DMP : tout cela doit nous amener à sonner le glas de ce texte. Loin d'emporter l'adhésion des professionnels, il les laisse de marbre, voire les divise. Loin de montrer une avancée technique inouïe et efficace, il fait sourire. Je vous invite d'ailleurs à regarder le dossier proposé sur le site i-med qui met en avant l'existence d'autres outils qui mériteraient d'être étudiés avant l'arrivée du DMP en fin d'année : je pense notamment à la messagerie sécurisée Apicrypt, au dossier synthétisé ou encore au DMPro qui ont été évoqués durant les auditions.

Loin de nous assurer qu'il sera au service des malades en ALD, ce texte ne fait que renforcer nos doutes.

En conclusion, je voudrais d'ailleurs vous faire part d'une lettre reçue d'un jeune homme lui-même en ALD. Il y fait part de son sentiment de méconnaissance par les rédacteurs de cette proposition de la réalité sociologique des personnes en ALD.

En effet, il rappelle – chiffres de la CNAM à l'appui, et j'ai vérifié – que 59,3 % des personnes en ALD ont plus de soixante ans et que 18,3 % ont plus de quatre-vingts ans : ce sont des personnes fragiles qui, sous la pression d'un assureur, pourraient être amenées, par exemple, à confier cette clé USB.

Comment estimer, de plus, comme le fait le texte, que ces personnes auront accès à un ordinateur pour consulter leur dossier sur clé USB ? C'est mal connaître l'environnement des aînés – j'utilise ce terme puisque c'est Mme la secrétaire d'État chargée des aînés qui est présente ce soir sur les bancs du Gouvernement.

N'est-ce pas faire preuve d'une certaine forme de légèreté quant aux pratiques informatiques de ces personnes ?

Dans un monde informatisé qui n'est pas le leur, certains auront, à la fin de l'année 2010, avec la même pathologie, un DMP en expérimentation, d'autres une clé USB, et beaucoup auront aussi un dossier pharmaceutique. Cela augure mal de leur adhésion au système !

M. Bur devrait d'ailleurs s'indigner de la confusion qui va émaner de cette proposition.

Mes chers collègues, je vous invite donc à renvoyer ce texte en commission afin de lever l'ensemble de ces doutes et de nous poser collectivement la question de l'intérêt d'une proposition complémentaire, si j'ose dire, durant cette phase de travail autour du DMP à laquelle nous assistons actuellement.

L'heure n'est pas à un remaniement technique de ce texte (Exclamations sur les bancs du groupe UMP)…