Intervention de Nora Berra

Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames, messieurs les députés, la lutte contre les affections de longue durée est une priorité pour le Gouvernement.

Les patients en affection de longue durée souffrent de lourdes pathologies, chroniques, souvent combinées, et sont donc amenés à voir de nombreux professionnels de santé. La qualité de leur prise en charge, pluridisciplinaire, dépend donc pour une très large part d'une bonne coordination des soins qu'ils reçoivent, et cette coordination dépend elle-même de l'accès des professionnels de santé à l'information médicale concernant le patient.

Le partage de l'information médicale est donc au coeur de la qualité et de l'efficience des prises en charge médicale et médico-sociale des patients en ALD. L'intégration de l'éducation thérapeutique dans le parcours des soins de ces patients rend ce partage encore plus nécessaire.

C'est la raison pour laquelle ma collègue Roselyne Bachelot et moi-même sommes favorables à l'expérimentation que vous souhaitez mettre en oeuvre. Votre proposition de loi vise en effet à expérimenter un dossier médical sur un support portatif, afin que les patients, et plus particulièrement ceux souffrant d'ALD, puissent disposer d'une partie de leurs données de santé et de leurs parcours de soins, et mettre ces informations à la disposition des professionnels de santé.

Le dossier médical personnel, dont le déploiement débutera, comme s'y était engagée Roselyne Bachelot, dès la fin de cette année en prenant le relais des expériences pilotes d'ores et déjà menées dans cinq régions, poursuit également cet objectif. Ce déploiement va cependant prendre du temps, notamment du fait de la difficulté à faire communiquer ensemble les outils informatiques de tous les professionnels de santé, en libéral comme à l'hôpital, alors que ceux-ci sont aujourd'hui extrêmement variés. Or il ne peut y avoir de véritable coordination des soins – ce qui est l'objectif principal recherché par le DMP – sans interopérabilité des outils informatiques.

D'une certaine manière, l'expérimentation que vous proposez vise à compléter le projet DMP en testant une solution qui non seulement a une portée symbolique forte – puisqu'elle repose sur le portage de son dossier par le patient lui-même –, mais pourrait aussi être opérationnelle et déployée rapidement.

Dès lors que, comme je l'ai indiqué, l'amélioration de la prise en charge des ALD est une priorité du Gouvernement, l'expérimentation que vous proposez mérite d'être lancée.

Ses résultats seront connus d'ici à la fin de l'année 2012, ce qui est une échéance suffisamment lointaine pour tirer des conclusions, mais également assez proche pour coordonner ces résultats avec le déploiement du dossier médical personnel. Nous pourrons ainsi tirer les meilleurs bénéfices de l'évaluation d'un tel dispositif.

Je tiens cependant à souligner, comme l'avait d'ailleurs déjà fait Roselyne Bachelot lors des débats qui avaient eu lieu à ce sujet lors de l'examen du PLFSS pour 2008 et du projet de loi HPST, qu'un dossier médical sur un dispositif portable comme une clé USB pose des difficultés et présente certains risques.

En particulier, la question de la sécurisation des données, les conditions d'accès aux données de santé qui seront contenues dans la clé USB, mais aussi le support qui sera retenu, constituent pour le Gouvernement des sujets d'attention prioritaires.

La France, comme la plupart des autres pays ayant initié un projet national de dossier médical, a opté, en ce qui concerne le DMP, pour une solution consistant à ce que les données soient hébergées par un opérateur à l'échelle nationale et accessibles par internet. En effet, ces technologies sont aujourd'hui maîtrisées et permettent de sécuriser l'accès aux données de santé des patients.

À l'évidence, il sera moins facile de maîtriser et de sécuriser l'accès aux données de santé si celles-ci sont stockées sur un dispositif portable. Or, vous le savez, garantir la sécurité et la confidentialité des données de santé des patients, et en particulier des données numérisées, est une priorité absolue pour le Gouvernement.

C'est la raison pour laquelle nous nous félicitons que la proposition de loi prévoie un avis de la CNIL sur le décret d'application de cette proposition de loi. Je tiens, à cet égard, à dire très clairement que le Gouvernement sera extrêmement attentif à cet avis et qu'il n'est pas question de mettre en place un dispositif qui n'aurait pas reçu l'aval de la CNIL.

Cette condition étant clairement posée par la proposition de loi, je tiens à réaffirmer le soutien du Gouvernement à ce que le dossier médical sur dispositif portable soit testé sur un échantillon de patients atteints d'une ALD, et donc son soutien à la proposition de loi que vous présentez. (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)