Intervention de Claude Greff

Ma question s'adresse à Mme le ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative. Elle porte sur le plan national des maladies rares. Celles-ci touchent peu de personnes, mais ont des conséquences sur la vie de bon nombre de nos concitoyens. Il est temps de faire un bilan.

En effet, 2008 sonne la fin du plan national des maladies rares. La mise en place programmée pour la période 2005-2008 a été pour les malades et leurs proches, qui sont nombreux, une avancée essentielle dans la prise en compte de leur souffrance et de leur particularité.

Ce plan a permis à des millions de personnes de sortir de l'anonymat médical et de trouver des structures adaptées à leur maladie. L'évaluation du plan par le Haut conseil de santé publique est très attendue par les malades, leurs familles, le corps médical et, bien évidemment, par la représentation nationale.

Le comité de suivi du plan devait présenter un premier bilan en septembre 2008. Son rapport ainsi que les recommandations qui en découleront seront, à l'évidence, des pistes de réflexion à suivre dans l'optique d'un « plan post 2008 ». Les ajustements techniques, issus du rapport définitif fin 2008, seront importants ; ils apporteront une plus grande lisibilité pour les patients et une plus grande efficacité dans la mise en pratique.

En qualité de présidente du groupe d'études relatif au cancer et aux causes sanitaires nationales, je voulais me faire la porte-parole de tous les malades et de tous les professionnels de santé auprès de Mme la ministre. Je voudrais lui demander de nous rassurer sur le devenir de ce plan après 2008 car, à nos yeux, sa reconduction est une nécessité impérieuse tant il a créé d'espoirs et produit de résultats plus qu'encourageants. Il a aussi été à la hauteur des sollicitations des malades qui ressentent souvent un certain isolement et un manque de communication. Les patients, les familles et les parlementaires ont besoin de savoir ce qu'il adviendra de ce plan après 2008.