Intervention de Claude Greff

En 1991, 10 % seulement de la population française pouvait donner une définition des soins palliatifs. Aujourd'hui, ces termes sont de plus en plus employés.

Mais l'acharnement thérapeutique, et son abandon parfois, les soins palliatifs, l'euthanasie sont souvent mis en parallèle, voire confondus par beaucoup de personnes.

C'est pourquoi il est encore difficile pour le profane d'avoir une vue juste de la démarche médicale palliative. Cette médecine est en pleine mutation et elle tente de s'intégrer au sein de la médecine actuelle.

En 1999, le Conseil de l'Europe a adopté une recommandation qui proclame que « l'obligation de respecter et de protéger la dignité d'un malade incurable ou d'un mourant est la conséquence naturelle de la dignité inviolable inhérente à l'être humain à tous les stades de la vie. » En tant que membre de l'assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe, je constate l'important travail fourni par les quarante-sept pays membres pour la prise en charge globale, tant pour les soins palliatifs que pour la prise en charge de la lutte contre le cancer. Ce respect et cette protection du malade se traduisent par la création d'un environnement approprié, qui permet à l'être humain de mourir dans la dignité.

La médecine, toujours plus performante, se préoccupait plus des organes lésés par une pathologie que de la personne atteinte dans sa globalité par une maladie. Aujourd'hui, elle est associée aux soins palliatifs, qui ont pour objectif de répondre aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels des malades incurables.

Cette prise en charge mobilise un grand nombre d'intervenants : les membres de la cellule familiale et les proches, les professionnels de la santé mais aussi le monde de la recherche médicale et des sciences sociales. La société entière se trouve interpellée par ce mouvement qui suscite des questions essentielles : comment aider celui qui arrive au terme de sa vie ? Comment soutenir les survivants endeuillés ? Comment se familiariser avec sa propre finitude humaine ? Que faire pour désenclaver la mort de ses lieux tabous ? Tant de questions, mais tant de réponses que nous devons apporter.

Les infirmières, par leur pratique, par leur professionnalisme, leur attention, le temps qu'elles consacrent tant à la pratique qu'à la formation, souhaitent qu'une approche utile et pertinente de la pratique montre combien prendre soin prend tout son sens. La démarche soignante est abordée : relation d'aide, diagnostic infirmier prévalent, soins du corps, hygiène et bien-être du corps, alimentation, voire le sommeil et les techniques particulières notamment dans le soulagement de la douleur.

Mais il y aussi la méthode d'évaluation et l'approche complémentaire des soins – je pense à la relaxation et à l'art-thérapie. Il ne faut pas non plus oublier le lien essentiel, indispensable, avec les structures et les réseaux qui existent aujourd'hui. C'est important pour les infirmières – comme pour les aides soignantes et les autres professionnels de santé confrontés à des patients gravement atteints ou en fin de vie.

Prolonger la vie ne doit pas, en soi, constituer le but exclusif de la pratique médicale ; celle-ci doit également se préoccuper de soulager la souffrance. C'est, en 1976, la recommandation du Conseil de l'Europe.

C'est pourquoi la médecine palliative est venue apporter ses connaissances à la médecine curative, dont elle s'était détachée en réaction à sa tendance objectivante. Elle s'est enrichie et continue de faire des progrès.

Cependant, l'accompagnement n'est pas qu'une affaire de spécialistes – en tout cas pas seulement, chacun pouvant en faire l'expérience en différentes circonstances de la vie. La dimension d'humanité de l'acte d'accompagnement est importante. C'est un acte de solidarité humaine et sociale.

Il procède d'un devoir d'humanité, de non-abandon des plus vulnérables, et de notre responsabilité à leur égard. Pouvoir finir sa vie chez soi en compagnie de son conjoint ou d'un ami est ressenti comme essentiel par certains.

Que personne ne doute un seul instant de nos intentions : le but n'est pas de renvoyer les gens chez eux pour libérer les hôpitaux, mais bien de les laisser terminer leur vie dans un lieu habituel, dans leur propre confort, pour que ce soit moins douloureux pour le malade et sa famille. C'est une demande forte de conjoints, d'enfants, d'amis, de parents ; ils veulent pouvoir dire à nouveau : « Elle s'est endormie chez elle. » Voilà une phrase que je souhaite entendre.

L'accompagnement de personnes en fin de vie n'en reste pas moins un accompagnement parmi d'autres. Il va de soi qu'accompagner un proche mourant chez soi représente une tâche lourde.

Dans une politique qui vise à développer les réseaux de soins palliatifs à domicile, il paraît indispensable de s'interroger sur les moyens de mieux soutenir les accompagnants naturels. L'accompagnement des proches demande du temps.

La question de l'accompagnement en fin de vie soulève celle du temps dans ses deux dimensions : reconnaissance du temps de la mort ; libération du temps pour accompagner, car la famille, bien souvent, veut le faire, mais ne le peut pas : d'où l'importance de mettre en place des unités de soins palliatifs en maison de retraite et à domicile.