Intervention de Roselyne Bachelot-Narquin

Monsieur le président, cher Jean Leonetti, monsieur le rapporteur, cher Bernard Perrut, mesdames et messieurs les députés, le fait est rare, sinon rarissime : la proposition de loi que vous examinez aujourd'hui est, en effet, un texte consensuel. Elle est présentée, cher Jean Leonetti, cher Olivier Jardé, cher Gaëtan Gorce et cher Michel Vaxès, par les quatre groupes parlementaires dont vous êtes issus.

Dans nos sociétés modernes, où l'espérance de vie ne cesse de progresser et où la mort est souvent occultée, les soins palliatifs ont une place majeure. Jean Leonetti, votre attachement à cette question est connu de tous. C'est vous qui avez fait voter la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie, loi qui porte d'ailleurs votre nom. C'est vous aussi qui avez mené un travail remarquable pour remettre au Premier ministre, en décembre dernier, un rapport contenant vingt propositions pour améliorer la prise en charge globale des patients en fin de vie. Et c'est vous qui, avec vos collègues parlementaires des autres groupes, soumettez aujourd'hui au Parlement une proposition de loi qui constitue une réponse concrète aux attentes des malades et de leur entourage.

En proposant de créer une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, vous allez au-delà de la mise en oeuvre de la neuvième mesure de votre rapport. Vous savez, en effet, que le Premier ministre ne souhaitait pas se contenter d'une simple expérimentation sur ce sujet majeur. La commission des affaires sociales a même enrichi votre texte puisqu'elle a adopté les amendements présentés par son rapporteur, Bernard Perrut, qui demandent la remise d'un rapport d'évaluation de la loi et permettent le maintien de l'allocation dans l'hypothèse d'une éventuelle hospitalisation de la personne accompagnée à domicile.

Enfin, je rappelle que le Président de la République a récemment réaffirmé toute l'importance qu'il accordait à ce projet de texte, alors que le programme de développement des soins palliatifs est l'une de ses priorités dans le domaine de la santé. De fait, d'ici à 2012, 229 millions d'euros seront dépensés pour la mise en oeuvre de ce programme, en plus des 800 millions d'euros consacrés chaque année par l'assurance maladie aux soins palliatifs.

Ce programme obéit à trois grandes exigences. Tout d'abord, il prend en compte, au mieux, le souhait exprimé par la majorité des Français de pouvoir mourir à domicile. Ensuite, il améliore la qualité de l'accompagnement proposé au malade. Enfin, il assure la promotion et la diffusion d'une réelle culture des soins palliatifs. À ces trois exigences, le ministère de la santé et des sports apporte des réponses concrètes, parmi lesquelles le développement des réseaux ayant une activité de soins palliatifs, ou encore l'intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les établissements d'hébergement des personnes âgées dépendantes ou à domicile.

J'ai confié au docteur Régis Aubry la responsabilité de mettre ce plan en oeuvre. Ainsi, chaque mois, il réunit les acteurs impliqués et veille, en s'appuyant sur des indicateurs quantitatifs et qualitatifs, à l'exécution effective de ces mesures. J'ai aussi étendu les compétences du comité de suivi de ce plan pour créer l'Observatoire des pratiques, en reprenant la proposition que vous aviez formulée, cher Jean Leonetti, dans votre récent rapport d'évaluation de la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie.

Ainsi, la création d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie est en parfaite adéquation avec mes propres objectifs. J'y souscris entièrement. Comme vous, je veux améliorer significativement la prise en charge des accompagnants des personnes en fin de vie. Car, s'il existe aujourd'hui un congé de solidarité familiale, celui-ci n'est pas rémunéré.

Votre proposition de loi consiste à verser une allocation journalière pendant trois semaines à tout proche souhaitant suspendre son activité professionnelle pour accompagner une personne en fin de vie. Je présenterai un amendement pour préciser que cette allocation est financée par l'assurance maladie. Et je peux d'ores et déjà vous dire que le décret d'application fixera son montant à 49 euros, soit un montant égal à celui de l'allocation journalière de présence parentale pour 2009 – certaines radios faisaient état ce matin d'un montant de 47 euros, mais il s'agit d'une confusion avec les chiffres de l'année dernière.

Toutes les conditions sont donc réunies pour que chacun puisse traduire concrètement son empathie, en accompagnant à domicile ses proches en fin de vie, en les entourant de sa présence dans les derniers jours de leur vie. Nous devons, en effet, aller dans le sens de ce que souhaitent la majorité des Français, qui préféreraient mourir chez eux plutôt qu'à l'hôpital.

Certes, l'instauration de cette allocation ne lèvera pas tous les obstacles, nous en sommes conscients. Mais cette prise en compte financière, même si elle est limitée, constituera une valorisation de l'interruption d'activité, qui est déjà possible grâce au congé de solidarité familiale. Elle favorisera également une meilleure reconnaissance du rôle de l'accompagnement par les proches d'une personne qui va mourir et participera ainsi au développement de la culture des soins palliatifs, encore bien insuffisante dans notre pays.

Avec vous, je suis intimement persuadée que l'adoption de cette allocation sera un véritable progrès pour nous tous. Progrès pour les malades, bien sûr : rassurés et chez eux, ils pourront partir plus sereinement. Progrès aussi pour l'entourage : plus disponible, partiellement libéré des contingences matérielles, il pourra accompagner un proche dans de meilleures conditions. Progrès, enfin, pour une société qui, en accompagnant mieux la fin de vie, s'améliorera elle-même ; une société plus harmonieuse et plus attentive aux autres, qui, peut-être, appréhendera mieux le deuil et l'absence. (Applaudissements sur les bancs des groupes UMP, SRC et NC.)