Intervention de Roselyne Bachelot-Narquin

Monsieur le député, on classe la drépanocytose parmi les maladies rares en oubliant souvent que c'est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Elle frappe en effet 7 000 de nos compatriotes enfants et 4 000 adultes. C'est une maladie très douloureuse, avec des épisodes terribles de douleurs articulaires et des crises d'anémie particulièrement pernicieuses et dramatiques, qui frappe surtout nos compatriotes d'outre-mer, en particulier les enfants.

Le Président de la République a demandé au Gouvernement de se mobiliser. Avec mon collègue Yves Jégo, secrétaire d'État à l'outre-mer, et le délégué interministériel à l'égalité des chances pour l'outre-mer, Patrick Karam, nous avons lancé cette semaine de sensibilisation à la drépanocytose, qui s'est ouverte par un concert caritatif au Zénith et se terminera le 19 juin avec la journée mondiale de la drépanocytose.

Des actions ont déjà été entreprises dans le cadre du premier plan « Maladies rares », mais nous voulons aller beaucoup plus loin en suivant plusieurs axes : un protocole national de diagnostic et de soins va être élaboré par la Haute autorité de santé ; de nouveaux centres de compétence vont être labellisés ; je vais lancer un réseau de télémédecine important outre-mer ; je veux aussi doter le centre de référence Antilles-Guyane, qui est en quelque sorte le centre pilote, d'équipements nouveaux – en particulier, pour diagnostiquer les atteintes à la microcirculation cérébrale, une échographie intracrânienne, deux appareils à érythraphérèse pour permettre la transfusion, thérapeutique particulièrement adaptée à la crise drépanocytaire – ; enfin, un programme d'éducation thérapeutique sera mis au point. J'ai demandé à l'AGEPS, l'Agence générale des équipements et des produits de santé, de proposer des dosages particulièrement adaptés à la pédiatrie pour l'hydroxyurée, d'étudier de nouvelles méthodes de dépistage et – pourquoi pas ? – d'envisager un dépistage systématique. (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)