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... l'accompagnement n'est pas une affaire de spécialistes, en tout cas pas seulement, mais constitue un acte de solidarité sociale qui procède d'un véritable devoir d'humanité et de responsabilité. Mais comment mettre ce devoir d'humanité en pratique ? « Sans les familles, rien n'est possible » : Mme Marie de Hennezel a résumé par ces mots la nécessité de faciliter le travail d'accompagnement des proches. Nous pouvons faire nôtre cette affirmation. Il est fondamental de donner aux familles, très concrètement, la possibilité et le temps de l'accompagnement. Accompagner l'accompagnement, pourrait-on dire : c'est bien l'un des enjeux de la création d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, qui devrait constituer une étape décisive en la matière. Le droit français ...
..., au nom de la liberté de choix du patient comme du simple principe d'humanité. Ce constat ne devrait pas ébranler nos convictions, mais nous conduire à renoncer à quelques certitudes qui nous amènent parfois à traiter avec trop de passion ce qu'il nous faudra résoudre chaque fois avec plus de raison. En témoigne la proposition de loi qui nous est présentée aujourd'hui et qui vise à permettre aux proches d'accompagner une personne en fin de vie. Cette proposition fait suite aux travaux de la deuxième mission présidée par Jean Leonetti, qui s'est déroulée dans un climat et un contexte dont je me suis réjoui, même si ses conclusions ne m'ont que partiellement satisfait. En effet, je ne partage pas et je crois avoir dit pourquoi il y a quelques instants l'idée selon laquelle la loi du 22 avril...
...l de la souffrance morale, des angoisses que l'on ressent lorsqu'un être cher nous quitte ? La fin de vie fait-elle partie de la vie ? Pour moi, chaque mort est unique, personnelle et différente. Elle s'accomplit alors qu'on se trouve entre des mains expertes dans la plupart des cas, mais des mains étrangères. Ne pourrait-on pas, comme l'a suggéré Gaëtan Gorce, rendre la mort à la famille et aux proches ? S'il apporte une solution, le congé familial de solidarité pose tout de même deux problèmes : il est à l'origine d'une inégalité, dans la mesure où il ne s'adresse qu'aux salariés ; par ailleurs, il n'est pas rémunéré, et le recours aux arrêts de travail est sans doute révélateur, à cet égard, d'une certaine hypocrisie. Selon le docteur Aubry, que Jean Leonetti, Michel Vaxès, Gaëtan Gorce et ...
...prègne notre société et rend si difficile la prise en compte des personnes en fin de vie. Les statistiques sont là pour nous le rappeler : en France, alors que trois personnes sur quatre désireraient finir leur vie à domicile, la même proportion meurt à l'hôpital. Dans cet univers médicalisé et quelquefois déshumanisé, ce n'est qu'une fois sur cinq que la personne concernée meurt entourée de ses proches. Plus encore que de mourir, nos concitoyens craignent de « mal mourir », c'est-à-dire de mourir dans la souffrance, dans la déchéance ou l'abandon. La proposition de loi qui est débattue aujourd'hui contribue à satisfaire ce souhait d'une fin de vie digne et accompagnée par un entourage familier et familial. Je voudrais souligner devant vous la démarche singulière de cette proposition de loi et...
...mpagnement d'une personne en fin de vie, qui rappelle dans certains aspects l'initiative de la Ville de Paris, constitue à n'en pas douter une véritable avancée sociale. En permettant à chaque accompagnant de compenser sa suspension d'activité par une allocation de 47 euros par jour pendant un maximum de trois semaines, cette proposition de loi atténuera certaines difficultés matérielles pour les proches des accompagnés. Je m'interroge cependant sur le genre des futurs bénéficiaires : je crains en effet que les demandeurs ne soient souvent des demandeuses, et j'espère pouvoir être rassurée par le rapport annuel qui devrait nous être proposé par le Gouvernement sur l'application de ce dispositif. Ces inégalités constituaient donc des freins réels à l'accompagnement des malades en fin de vie. Et...
... question de la fin de vie est un des sujets que le législateur doit aborder sinon avec la plus grande gravité, du moins avec la plus grande humanité, et ce d'autant plus qu'elle touche au plus profond de chacun, à l'affectif et parfois à d'autres considérations plus personnelles. La question est difficile à appréhender, car elle nous concerne tous à un moment donné lorsque nous accompagnons des proches qui vivent leurs derniers instants, et que nous sommes ainsi amenés à regarder en face notre propre situation de mortels. Nous pouvons être partagés entre des sentiments divergents : d'une part, nous souhaitons pour nos proches que finissent enfin les terribles épreuves qu'ils vivent, et qui nous sont difficiles à supporter, et d'autre part, nous sommes tentés de repousser au plus loin l'échéan...
C'est pourquoi la proposition de loi de nos collègues est importante : elle ouvre enfin à chacun la possibilité d'accompagner dignement ses proches. Permettre de mourir dans la dignité, c'est aider le malade à supporter ses douleurs, c'est l'accompagner en tendresse et en affection. Alors, oui, parce que le système juridique actuel est trop limité, je soutiens cette proposition de loi. La compétence et la volonté de ses auteurs sur le sujet font l'unanimité. Cette allocation journalière est une belle avancée sociale, dont l'objectif est ...
...udra légaliser et encadrer l'aide active à mourir. Ce n'est qu'une question de temps. En attendant ce grand progrès social qu'est en droit d'attendre une société civilisée et moderne, nous nous apprêtons aujourd'hui à permettre l'instauration d'une allocation de quarante-neuf euros par jour, versée pendant trois semaines à toute personne cessant de travailler en vue d'accompagner, à domicile, un proche au bord de la mort. À l'heure actuelle, seul existe un congé de « solidarité familiale » qui permet à tout salarié de s'absenter pour assister un proche souffrant d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital. Mais ce congé n'est pas rémunéré. L'idée de la présente proposition de loi est donc de subordonner le droit à l'allocation d'accompagnement à l'obtention d'un congé de solidarité fami...
...se préoccupait plus des organes lésés par une pathologie que de la personne atteinte dans sa globalité par une maladie. Aujourd'hui, elle est associée aux soins palliatifs, qui ont pour objectif de répondre aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels des malades incurables. Cette prise en charge mobilise un grand nombre d'intervenants : les membres de la cellule familiale et les proches, les professionnels de la santé mais aussi le monde de la recherche médicale et des sciences sociales. La société entière se trouve interpellée par ce mouvement qui suscite des questions essentielles : comment aider celui qui arrive au terme de sa vie ? Comment soutenir les survivants endeuillés ? Comment se familiariser avec sa propre finitude humaine ? Que faire pour désenclaver la mort de ses...
Alors que la fin de vie d'un proche constitue déjà un temps de crise dans la vie d'une famille, l'absence de financement du congé de solidarité familiale contribue à perturber encore davantage son fonctionnement et peut achever de déstabiliser son équilibre. Après la création du congé de solidarité familiale, il convient donc d'aller plus loin encore. C'est l'objet de la présente proposition de loi. En créant une allocation journa...
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi examinée ce matin est liée à la mission d'évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. On ne peut que se féliciter de cette démarche qui tend à prendre en compte, dans le cadre d'une évaluation, les demandes nombreuses et convergentes des proches et bénévoles vous le souligniez, monsieur Leonetti de pouvoir assurer l'accompagnement des personnes en fin de vie. La loi de 1999 avait accordé la possibilité de prendre un congé de solidarité familiale, mais, vous le reconnaissez vous-même, ce congé n'a pas connu un grand succès pour deux raisons identifiées : seuls les salariés y avaient accès ; surtout, la loi n'avait prévu aucune indem...
Cher Jean Leonetti, je ne peux que saluer votre démarche qui cherche et c'est très bien à aider pleinement le malade, mais surtout ses proches, bien trop souvent heurtés a posteriori par le regret de n'avoir pas pu faire de leur mieux, notamment au regard d'une absence qu'ils ont du mal à supporter et qui les a empêchés de prendre part au difficile moment que représente la fin de vie. Pour autant, je pense très sincèrement, comme Mme Coutelle, que, dans le cadre même de la mission qui vous a été confiée, il aurait pu être de bon augur...
... branche maladie qui prendra en charge le financement du dispositif. Vous avez également bien fait de rappeler que ce dernier n'était pas limité en termes financiers et qu'il fallait souhaiter qu'il profite au plus grand nombre de personnes, car nous aurons alors atteint notre objectif, à savoir l'accompagnement à leur domicile d'un maximum de malades en fin de vie. Je voudrais, par ailleurs, rapprocher cet amendement d'un autre, que nous avons adopté en commission, prévoyant la remise, par le Gouvernement, chaque année, avant le 31 décembre, d'un rapport aux commissions parlementaires compétentes. Il me paraît en effet essentiel que, chaque année, la commission des affaires culturelles, familiales et sociales ait connaissance de l'application de ce dispositif de l'allocation journalière d'acco...