Interventions sur "parent"

Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, j'ai largement engagé le débat sur cet amendement en intervenant à la tribune ce matin. Je suis un partisan résolu de tout diagnostic, mais dans la mesure où celui-ci permet de guérir. Dans le cas de la trisomie 21, il permet de connaître sans guérir. La seule alternative laissée aux parents, et plus particulièrement à la femme, c'est de garder un enfant, qui, ne le nions pas, sera un poids durant toute son existence, ou d'avorter. La solution que je préconise est donc cohérente et simple. La défense de cet amendement me donne aussi l'occasion de répondre à M. Le Déaut. En dépit des propos tout à fait intéressants, mesurés et argumentés qu'il a tenus, je suis convaincu qu'on peut b...

...ciétale qui, le diagnostic étant suspecté, puis confirmé, pousserait à la pratique obligatoire de l'avortement. Nous devons donc informer sur les possibilités, mais ne pas inciter, d'une quelconque manière, à une décision qui n'appartient qu'à la femme, par un consentement libre et éclairé, après une information neutre et équilibrée. Divers amendements proposent de renvoyer à des associations de parents et de malades spécialisées dans l'accompagnement d'enfants atteints de l'affection en cause, et demandent, en même temps, que les tests de dépistage ne soient pas pratiqués systématiquement, lorsqu'ils ne sont médicalement pas justifiés. Il est superfétatoire de proposer toute une batterie de tests de dépistage à une jeune femme de vingt ans ; mais, si la femme a le double de cet âge et que des ...

Nous proposons que le médecin fournisse à la femme, sauf si elle s'y oppose, une liste départementale des associations de parents, agréées et reconnues dans la prise en charge et l'accompagnement de la personne en situation de handicap. Je ne développerai pas la philosophie de cet amendement, qui est dans le prolongement de ce que j'ai dit ce matin. Il s'agit simplement de faire en sorte que le choix de la femme et du couple se fasse de la façon la plus éclairée et la plus libre possible.

...insi sauf si la femme enceinte s'y oppose, afin qu'elle conserve une totale liberté dans l'information qu'elle reçoit. Dans l'avis qu'elle vient de rendre le 3 février dernier, la Commission nationale consultative des Droits de l'homme a recommandé que l'information des femmes soit la plus compréhensible possible et que le consentement soit véritablement éclairé. Elle indique qu'à cette fin, les parents doivent être conseillés par des associations ou organismes spécialisés pour les aider à mieux appréhender le handicap de leur enfant à naître et, le cas échéant, les soutenir dans l'éducation et la prise en charge de celui-ci.

Je suis défavorable à ces amendements. Il s'agit de parents, de femmes qui ont à faire un choix douloureux, et ces amendements cherchent à les culpabiliser plus encore,

...e ces personnes, qui viennent d'apprendre qu'elles auront sûrement un enfant présentant une pathologie extrêmement sérieuse, ne sont pas identiques. Les structures de prise en charge du handicap, indépendamment du fait qu'elles sont très inégalement réparties d'une région à l'autre, sont aussi reconnaissons-le souvent déficientes. Combien de fois n'avons-nous pas reçu dans nos permanences des parents de personnes handicapées qui ne trouvaient pas d'établissement spécialisé dans un rayon compatible avec leurs possibilités ou qui se posaient la question du devenir de leur enfant handicapé avec l'âge ? Apporter une information devrait être aussi mettre les personnes au courant de l'état d'indigence des réponses structurelles à la question du handicap. Sera-ce le cas ?

Je ne pense pas, dans l'état émotionnel où les parents se trouvent lorsque vient de leur être annoncé un risque avéré, qu'il soit judicieux de proposer une liste à ce moment. Par ailleurs, ces amendements, tels qu'ils sont rédigés, considèrent que la femme est une personne irresponsable. (Exclamations sur les bancs du groupe UMP.) Or, quand elle arrive à une telle consultation médicale, elle est déjà informée, elle a réfléchi en particulier quand...

Moi qui ai passé une partie de mon dimanche dans une association très dynamique de la région lilloise, Les Papillons Blancs, qui accueille les enfants handicapés, dorénavant jusqu'à l'âge adulte, jusqu'à la vieillesse, je vous assure que lorsque vous rencontrez ces enfants avec leurs parents et avec ceux qui en ont la charge, vous entendez battre le coeur d'une communauté !

Je le maintiens, monsieur Vanneste. De plus, nous n'avons pas de garantie sur l'exhaustivité ni sur la qualité de l'information qui sera donnée aux parents. Et puis, il manque quelqu'un dans ce dialogue : le médecin. Certes, ce n'est pas son rôle, mais les parents ne trouveront peut-être pas toutes les explications dans leur dialogue singulier avec l'association, quelle qu'elle soit. Nous pensons donc, comme l'a ditJean-Yves Le Déaut, que le texte se suffit largement à lui-même et qu'il introduit une neutralité de bon aloi.

Pour que les parents puissent faire un choix libre et éclairé, mon amendement propose que soit mis à leur disposition un dossier guide comportant une liste d'associations nous venons d'en débattre et une synthèse des aides financières garanties par la loi aux familles comprenant une personne en situation de handicap. On constate, en effet, que la crainte que l'accueil d'un enfant handicapé puisse représenter une...

...très rapidement, ou d'une trisomie, mais encore, il pourra servir, comme je l'ai indiqué tout à l'heure, de test de mutation des gênes BRCA 1 et 2 indiquant un risque à 80 % de faire un cancer du sein pour la femme à trente ans, ou encore de test de maladie d'Alzheimer. Des couples du monde entier puisque l'information est maintenant mondialisée sont déjà venus nous voir parce que leurs deux parents étaient atteints de la maladie d'Alzheimer précoce génétique et qu'ils voulaient avoir un enfant préservé de cette maladie. Ils ont fait le diagnostic facilement, par une simple prise de sang. Personnellement, je me range à l'avis de Jean Leonetti : le Conseil d'État est apte à établir la liste des tests à réaliser et des pathologies nécessitant ces tests. On ne peut pas, par la loi, suivre l'é...

...culine. Ces procédures ne concerneront pas des milliers d'enfants, elles resteront tout à fait exceptionnelles. Même s'il ne s'agit pas d'un motif suffisant, je note qu'elles sont déjà pratiquées dans le monde entier. On nous oppose l'argument de l'équilibre psychologique de l'enfant ; nous savons que tout cela est faux. L'enfant sera aimé. Il n'y a pas de hiérarchie dans l'amour que portent les parents à leurs enfants. Il sera aimé parce qu'il sera venu au monde ; il sera aimé parce qu'il aura été désiré ; il sera aussi aimé parce qu'il aura bénéficié de l'expérience des médecins et des chercheurs qui auront tout fait pour qu'il ne soit pas malade et qu'il puisse aussi sauver son frère ou sa soeur. Réveillez-vous ! (Applaudissements sur les bancs des groupes SRC et GDR.) On prétend que ces enf...

Il est bien que l'on puisse avoir recours au diagnostic préimplantatoire pour aider les parents à porter des enfants qui puissent vivre. L'usage de l'expression « bébé médicament » est particulièrement fâcheux. Cette dernière ne correspond pas à la réalité technique de ce qu'elle prétend nommer, et l'on peut espérer qu'elle ne corresponde pas à l'intention. J'ai pu discuter ces dernières heures avec le professeur Munnich. Personne ne met en cause sa motivation ni le soin avec lequel il p...

...le démarche, le projet de conception prime sur le projet de soin ; je suis prêt à faire ce pari. Mais accordez-moi que rien ne nous permet d'en avoir la certitude absolue et que le risque existe même si, encore une fois, je suis prêt à admettre la bonne foi de chacun que l'intention première soit celle du soin, avant l'accueil du nouvel enfant. Parce que nous ne sommes pas dans l'intimité des parents, nous ne pouvons pas trancher cette question. Je ne sais pas, du reste, si le médecin lui-même est en mesure de dire quelle est leur intention première. Il est vrai que nous n'avons pas le droit d'être systématiquement suspicieux, mais nous avons le devoir de nous poser un certain nombre de questions. Bien que cosignataire de l'amendement précédent, il m'a semblé préférable, à la lumière des dé...

Par ailleurs, il n'est pas dans notre rôle de nous immiscer dans le désir des parents et les projections qu'ils font sur leurs enfants, qui peuvent être très diverses.

...tion d'adolescents, de jeunes adultes et même d'adultes plus avancés dans la vie, qui se posent la question de leur origine. Ces personnes savent ce qu'elles ne sont pas, et demandent à savoir ce qu'elles sont. Comment répondre à cette question ? Très souvent, ces jeunes hommes et femmes savent depuis leur plus tendre enfance qu'ils ne sont pas les enfants biologiques de l'un ou l'autre de leurs parents. Ils le savent, car les familles sont raisonnables, et plutôt que d'entretenir des secrets, des illusions, des non-dit, plutôt que d'organiser une société « à la Mauriac », elles préfèrent dire comment les choses se sont passées : elles jugent préférable de dire la vérité plutôt que de voir celle-ci se révéler d'elle-même plus tard car, on le sait, c'est lors de révélations tardives et brutale...

En dissociant la procréation de la famille sociale, l'enfant n'est plus une personne à part entière, mais seulement le projet de ses parents. Il n'est plus sujet de sa vie, mais objet d'une création. Or de très nombreuses personnes ne sont pas nées d'un projet, mais sont seulement le résultat d'une rencontre fugace, sans lendemain, parfois d'une relation violente ou pénible. Ces personnes existent pourtant, elles n'en sont pas moins hommes et femmes ! Ne nions donc pas le caractère naturel, la transmission biologique, et ne nions p...

et, sur ce point, je m'inspire d'excellents ouvrages, monsieur Mariton. Quel est l'objet de la transmission ? Une réalité culturelle et linguistique, mais aussi, ne le nions pas, une dimension physique, biologique. Un père peut être fier que son fils lui ressemble, de même qu'un enfant peut se reconnaître dans ses parents parfois justement quand les liens entre les générations ont tendance à se distendre. On nous oppose aussi que l'enfant qui recherche son origine biologique commet l'équivalent d'une trahison à l'égard de la famille au sein de laquelle il a été élevé. Pas du tout ! Il ne cherche pas une nouvelle famille, mais veut simplement connaître ses origines ce qui pourrait se faire dans un cadre défin...

...loir connaître. Si l'on se place du point de vue de l'enfant, priver celui-ci de son droit que je ne mets pas, évidemment, à égalité avec celui du donneur , revient à le défavoriser au regard de la situation qui est normalement la sienne. On oppose aussi l'argument que donner la possibilité de connaître son origine pourrait mettre en danger la famille et créer une situation dans laquelle les parents se trouveraient déstabilisés. Cet argument me pose un réel problème. À partir du moment où les parents ont décidé pour des raisons qui tiennent à leur volonté d'avoir un enfant, de constituer une famille élargie à un enfant de recourir à l'aide médicale à la procréation avec un tiers donneur, ils ont accepté ce paramètre, dans la mesure où c'était la condition pour avoir un enfant. Chacun s...

...e l'a fait après un certain nombre de moments de doute, de réflexion et je dirai même aussi de changements d'opinion. J'ai moi-même exploré la voie d'une levée partielle de l'anonymat, c'est-à-dire non identifiante, pour revenir ensuite à la position présente, qui me paraît être la plus sage et la plus conforme à l'intérêt général. J'entends souvent dire que l'on va dans le sens de l'intérêt des parents. On peut comprendre qu'ils n'aient pas envie qu'un intrus vienne perturber l'ensemble de la famille. L'intérêt de l'enfant est au contraire de connaître ses origines biologiques. Mais je voudrais évoquer aussi les arguments des donneurs. Quand on sait qu'aujourd'hui, dans les SECOS, un donneur de sperme peut engendrer jusqu'à dix ou douze individus, on imagine combien de personnes pourraient ve...