Interventions sur "surdité"

...un colloque organisé par la Fondation Jacques Chirac et consacré notamment au handicap auditif, notre attention a été attirée sur la problématique du dépistage précoce des déficiences auditives. Aussi, en février dernier, Jean-François Copé alors président du groupe UMP a-t-il confié à Mme Edwige Antier, à M. Jean-François Chossy et à votre serviteur une mission sur le dépistage précoce de la surdité. Dans ce cadre, nous avons rencontré l'ensemble des acteurs de ce dossier : les experts médicaux, le ministère, la Haute Autorité de santé, le Comité consultatif national d'éthique, l'Académie de médecine, la CNAM et, bien sûr, l'ensemble des associations concernées. En définitive, il nous est apparu indispensable, sans attendre la prochaine loi de santé publique, de rédiger la proposition de lo...

...ernités ont été mises en place avec succès ces dernières années, mais ces initiatives ne sont pas toujours bien coordonnées et sont surtout très inégalement réparties sur le territoire, ce qui aboutit à des inégalités injustifiables en termes d'accès aux soins. C'est pourquoi les autorités scientifiques et sanitaires unanimes soulignent le bénéfice qu'il y aurait à généraliser le dépistage de la surdité chez l'enfant à certaines conditions, comme le prévoyait d'ailleurs la loi de santé publique d'août 2004. En février 2010, la Haute Autorité de santé a ainsi renouvelé sa recommandation de 2007 en faveur d'un dépistage systématique de la surdité permanente bilatérale au niveau national, rejoignant ainsi les préconisations de l'Académie nationale de médecine. Dans le cadre de la loi de 2004, la C...

Monsieur le président, madame la secrétaire d'État, mes chers collègues, le principe même d'un dépistage de la surdité plus précoce que l'actuelle moyenne nationale, qui est de seize mois, fait, bien évidemment, consensus. La proposition de loi de nos collègues UMP visant à généraliser le dépistage néonatal des troubles de l'audition, initiative a priori de bon sens,

a néanmoins suscité de nombreuses réactions, beaucoup d'incompréhension, voire une certaine opposition de membres de la communauté sourde, mais aussi du corps médical. Et pour cause ! La surdité est un handicap très singulier, un handicap de communication qui prive la personne de sa capacité de parler avec la majorité de ses semblables. N'oublions pas que le regard collectif de notre société sur la population sourde a longtemps été marqué par le lien entre parole et intelligence : on considérait les enfants sourds comme déficients et incapables d'accéder à un niveau intellectuel normal. ...

...as stimulés : autrement dit, il perd une compétence dont disposait. En effet, ce n'est pas parce l'enfant est sourd que son cerveau n'a pas les circuits de la parole. Mes chers collègues, vous avez montré en commission combien vous étiez tous sensibles à ce problème grave. Vous êtes d'accord pour le dépistage, mais vous êtes troublés par plusieurs questions. Premièrement, suspecter le risque de surdité dès les premiers jours va-t-il nuire à l'attachement de la mère à son enfant ? Mes quarante ans de pratique pédiatrique en maternité me permettent de vous dire que non : une mère aime son enfant tel qu'il est. Cela est confirmé par l'expérience de la région Champagne-Ardenne : les 100 000 mamans auxquelles on a proposé le dépistage ont répondu oui à 99 %. Les soixante-douze bébés dépistés comme ...

Monsieur le président, madame la secrétaire d'État, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, le regard de la société sur la surdité a évolué, laborieusement mais favorablement, au cours des dernières décennies, grâce à la forte implication des familles et des associations. Alors que les innovations scientifiques et technologiques sont généralement saluées comme des progrès par l'opinion, une partie de la population sourde s'inquiète d'une éventuelle remise en cause du choix des parents en cas d'application trop directive du ...

Le concept de dépistage précoce de la surdité, souhaité par les uns mais vécu par les autres comme une intrusion inacceptable, est frappé d'une ambiguïté majeure. Dans le monde du handicap, il faut savoir être accueilli, mais aussi consentir l'effort que cela suppose, par le fait que ceux qui vous accueillent n'ont pas forcément vos références. C'est ce qui explique que la situation, telle qu'elle se présente aujourd'hui, est une situation d...

... auxiliaires de vie scolaire n'ont pas vu leur contrat renouvelé ; je précise que ceux dont le contrat a été renouvelé peuvent bénéficier, en Corse, dans le cadre du CNFPT, d'une formation en langue des signes. La mobilisation doit être générale et, ce qui n'est pas le cas, le climat apaisé. Or, ces éléments n'instaurent pas un climat de confiance. À cet égard, le texte demeure incomplet, car la surdité ne doit pas être qu'une question de repérage, mais aussi une question de santé publique, de scolarisation, d'apprentissage et d'éducation. Néanmoins, je reste persuadé qu'il peut être une première étape importante pour une meilleure reconnaissance et une meilleure prise en charge. Le choix parmi les différents modes de communication et la décision d'appareiller ou non les enfants sourds sont con...

...aire d'État, monsieur le rapporteur, quand Jean-Pierre Dupont m'a demandé de cosigner sa proposition de loi, j'ai accepté avec enthousiasme : non seulement elle s'inscrit dans la parfaite continuité de la loi de 2005, mais c'est une première réponse aux objectifs du plan 2010-2012. Il faut, en effet, aller au bout des choses. Mais il faut commencer par le commencement : le dépistage précoce de la surdité. J'ai rapproché cette démarche de celle dont j'entends parler en permanence lorsque je rencontre des familles de jeunes autistes. On me dit sans arrêt qu'un dépistage précoce de ce handicap qu'est l'autisme est nécessaire, afin d'assurer à l'enfant un accompagnement qui lui permettra de se socialiser et d'entrer en communication avec les autres. Celle que nous propose Jean-Pierre Dupont est iden...

...e l'enfant ? Cette question est importante, d'une part parce qu'il faut que le test de dépistage soit efficace or, certains émettent une réserve sur un test pratiqué dans les tout premiers jours de l'enfant, estimant que la fiabilité des tests est plus grande à trois mois. D'autre part, parce qu'il convient de bien considérer l'impact psychologique sur les tout jeunes parents d'un diagnostic de surdité sur leur enfant nouveau-né. Ne serait-il pas préférable que le diagnostic soit porté une fois le lien mère-enfant et père-enfant établi ? Commencer la relation avec le nouveau-né par cette annonce difficile constitue un facteur assez déstabilisant pour les parents et est facteur de risques majeurs de troubles psychopathologiques pour l'enfant. Malgré le professionnalisme des équipes dans les mat...

Vous avez engagé des expérimentations visant la proposition systématique des dépistages sur un certain nombre de sites. Nous aimerions connaître les résultats de cette mesure. J'en viens maintenant aux inquiétudes soulevées par les suites réservées au dépistage. Il ne faudrait pas que le dépistage révélant une surdité ne se traduise que par une seule réponse médicale. Il est indispensable qu'à ce stade, les parents puissent d'abord bénéficier d'un accompagnement psychologique, ensuite d'une information complète, et pas uniquement médicale. (Exclamations sur les bancs du groupe UMP.) Calmez-vous ! j'ai tout de même le droit de dire ce que je veux !

Mère d'un fils de trente ans, sourd profond de naissance, j'aimerais apporter un éclairage sur le sujet qui nous préoccupe. Le repérage de la surdité chez le nourrisson est une démarche intéressante, et je salue initiative de cette proposition de loi de nos trois collègues. Cependant, tout n'est pas si simple. La population sourde a développé, depuis le milieu du XVIIIe siècle, un mode de communication original : la langue des signes, une langue à part entière, où des images et des actions sont signées avec les mains. Au fil des années, cette...

...lieu entendant, avec une forte pression médicale en faveur d'une opération chirurgicale consistant à placer des électrodes dans le cerveau ou des implants cochléaires. Opérations et appareillages entraînent une lourde prise en charge de l'enfant par une rééducation orthophonique : le jeune sourd apprend le français pendant de longues années d'efforts et, parfois, de souffrance. Selon le degré de surdité, le résultat est incertain et la déception peut être grande. Le jeune se trouve alors entre deux mondes et ne trouve pas sa place : même s'il parle, il reste sourd. Le bilinguisme doit être la solution, avec l'apprentissage de notre langue et celle des signes. Il est prouvé que l'enfant sourd développe mieux sa communication orale lorsqu'il utilise aussi la LSF. Ces deux moyens de communication s...

...er la gravité d'une situation qui conduit parfois ces enfants à rester durant des mois dans des centres de pédopsychatrie alors qu'ils n'avaient aucun problème comportemental : ils souffraient tout simplement d'un problème organique méconnu depuis la naissance. Je suis satisfait que la Haute autorité de santé ait renouvelé récemment ses recommandations en faveur d'un dépistage systématique de la surdité permanente bilatérale au niveau national, rejoignant ainsi les préconisations de l'Académie nationale de médecine. Même si ce dépistage était effectué dans certains centres, il était temps, mes chers collègues, que la règle s'applique à tous dans un cadre législatif. Je ne voudrais pas porter de jugement sur le mauvais accueil du monde associatif à l'égard de cette proposition de loi. Cela montr...

..., est indispensable. Comme chacun le sait, les troubles de l'audition connaissent en effet une hausse exponentielle au point de devenir un réel problème de santé publique. Cela est dû par exemple à certaines pratiques de loisir, comme l'utilisation de baladeurs MP3 qui ont des effets notoirement préjudiciables pour l'ouïe. Quelque 30 000 enfants en âge d'aller à l'école sont malentendants. Leur surdité était souvent passée inaperçue et la proposition de loi déposée par nos collègues répond à une préoccupation de santé publique : plus le dépistage intervient tôt, plus l'accompagnement pourra être efficace. Il faut néanmoins aller plus loin car la surdité peut se déclarer beaucoup plus tard. C'est pourquoi j'ai déposé un amendement après l'article 1er tendant à élargir ce dépistage au milieu scol...

... lumière de données historiques qui attestent des traitements avilissants qui leur ont été infligés. » Mme Dubois l'a rappelé avec beaucoup d'intelligence et de sensibilité. « C'est précisément la tentation de réduire cette démarche à un simple problème de gestion médico-technique qui soulève une question éthique. Quels sont les bénéfices qu'on est en droit d'attendre du dépistage néonatal de la surdité ? Il est essentiel que les finalités soient rigoureusement explicitées. » Le groupe européen d'éthique, qui a également pris position sur cette question, a souligné cette approche et mis en garde contre une vision trop convenue de la normalité. Bien sûr, il n'est pas question de refuser le dépistage nous regrettons suffisamment par ailleurs le déficit des politiques de prévention. Si, en Fran...

Monsieur le président, madame la secrétaire d'État, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, je voudrais m'adresser à Mme Antier. Je l'ai entendue affirmer mais elle n'était pas la seule que le fait d'annoncer à des parents qui ne s'y attendent pas du tout que leur bébé pourrait présenter un problème de surdité ne modifiera en rien leur relation à leur enfant. Cela me paraît passer à côté de la réalité. La plupart d'entre nous ici avons été parents. Dans l'attente du bébé, nous avons tous un enfant imaginaire dans la tête. Je n'invente rien : ce sont les psychiatres qui le disent. Quand cet enfant imaginaire arrive, on l'attend parfait, bien évidemment c'est un peu ce que disait notre collègue Mme Du...

D'ailleurs, je n'ai que trop rarement vu nos débats traduits dans la langue des signes pour les gens atteints de surdité.

...u dépistage précoce ; mais votre proposition de loi suscite de sérieuses interrogations, voire des oppositions, car elle n'offre pas toutes les garanties nécessaires sur les suites données au dépistage. De nombreuses associations représentatives des familles, ainsi que des spécialistes, continuent à se mobiliser contre le risque d'une approche purement médicale des troubles de l'audition et de la surdité ; nous devons tenir compte du message qu'ils nous adressent, et améliorer le texte en conséquence. Il faut offrir aux parents un véritable choix sur le plan de la communication, par la langue orale comme par la langue des signes. À côté des solutions techniques comme l'appareillage et les implants, ces solutions doivent avoir toute leur place ; elles doivent être présentées aux parents.

La question essentielle à mes yeux, c'est celle de la bonne insertion sociale des personnes atteintes de surdité et de troubles auditifs. Il est de la responsabilité de l'État de permettre une bonne intégration des sourds et des malentendants. Si le dépistage précoce peut s'avérer utile pour que les problèmes d'audition chez l'enfant soient pris en compte rapidement, il ne fait que poser la question des moyens déployés pour réussir l'intégration et garantir l'égalité réelle. À quoi servirait un diagnostic...