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... charge précoces de la surdité sont décisifs pour l'avenir de l'enfant, quels que soient le traitement et la prise en charge appareillage, implants cochléaires, rééducation, oralisme, langue des signes française. J'insiste sur ce dernier point : il n'est en aucune manière dans nos intentions de privilégier telle ou telle forme de communication pour les enfants qui auront été diagnostiqués comme sourds ; toutes les options devront être présentées aux parents à qui il reviendra de faire un choix libre et éclairé, comme le demande le Comité consultatif national d'éthique. Tout malentendu sur ce point doit être impérativement dissipé.
...n aval afin d'accompagner au mieux les familles. Cela est déjà en partie prévu par le plan « Surdité » lancé par le Gouvernement, mais cette dynamique doit être impérativement amplifiée. La commission des affaires sociales a apporté diverses modifications au texte initial, afin de lever certaines ambiguïtés de rédaction et répondre aux inquiétudes qui s'étaient fait jour au sein de la communauté sourde. Elle a précisé que, si un premier repérage avait bien lieu lorsque l'enfant était à la maternité, le diagnostic définitif n'intervenait que dans les trois premiers mois. Elle a par ailleurs souhaité réaffirmer, dans la logique de la loi de 2005, la place primordiale de la langue des signes française parmi les moyens de communication offerts aux enfants atteints de surdité. Deux questions reste...
a néanmoins suscité de nombreuses réactions, beaucoup d'incompréhension, voire une certaine opposition de membres de la communauté sourde, mais aussi du corps médical. Et pour cause ! La surdité est un handicap très singulier, un handicap de communication qui prive la personne de sa capacité de parler avec la majorité de ses semblables. N'oublions pas que le regard collectif de notre société sur la population sourde a longtemps été marqué par le lien entre parole et intelligence : on considérait les enfants sourds comme déficient...
...léaires, soit par la langue des signes, après un accord entre les professionnels et les parents. L'intérêt de l'enfant, c'est de pouvoir s'intégrer dans la société ; pour cela, la communication est nécessaire. Il appartient donc aux professionnels, dans un dialogue avec les parents, de proposer le traitement souhaitable Une remarque enfin sur la langue des signes. Celle-ci a permis à beaucoup de sourds de s'intégrer dans la société. Il n'est pas question de mettre en cause son enseignement et son utilité. Mais il est primordial également de rappeler que le dépistage précoce des troubles de l'audition, permettant un appareillage adapté et une intégration dans la société, est un objectif majeur qui nous tient à coeur. Au nom du Nouveau Centre, je salue cette proposition de loi dont l'objectif e...
...x-huit mois, parfois deux ans. Que de temps perdu ! Pendant toute cette période, il passera pour un enfant désobéissant, un enfant bruyant, un enfant qui n'écoute pas. On se fâchera, pour le moins, et personne ne le comprendra. Et comme il n'entend rien, ses circuits de la parole ne sont pas stimulés : autrement dit, il perd une compétence dont disposait. En effet, ce n'est pas parce l'enfant est sourd que son cerveau n'a pas les circuits de la parole. Mes chers collègues, vous avez montré en commission combien vous étiez tous sensibles à ce problème grave. Vous êtes d'accord pour le dépistage, mais vous êtes troublés par plusieurs questions. Premièrement, suspecter le risque de surdité dès les premiers jours va-t-il nuire à l'attachement de la mère à son enfant ? Mes quarante ans de pratiqu...
La langue des signes est une richesse pour le bébé sourd. Le bilinguisme, selon qu'il se trouve avec d'autres sourds ou avec des entendants, lui sera d'autant plus facile que ses parents auront été encouragés précocement à communiquer par gestes avec lui. Enfin, pourquoi une loi, s'est interrogé Jean-Luc Préel ? Une simple directive ministérielle n'aurait-elle pas suffi ? L'expérimentation menée par la Caisse nationale d'assurance maladie dans des rég...
...adame la secrétaire d'État, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, le regard de la société sur la surdité a évolué, laborieusement mais favorablement, au cours des dernières décennies, grâce à la forte implication des familles et des associations. Alors que les innovations scientifiques et technologiques sont généralement saluées comme des progrès par l'opinion, une partie de la population sourde s'inquiète d'une éventuelle remise en cause du choix des parents en cas d'application trop directive du dépistage précoce des déficits auditifs et du mode de traitement préconisé. La différence de situation dans laquelle se trouve l'enfant sourd, selon que ses parents sont eux-mêmes sourds ou entendants, est considérable. Au cours des nombreuses auditions menées ces dernières semaines, nous avon...
... langage des signes, le langage oral, la technologie qui arrive entre parents et enfants est toujours le fruit d'un effort. C'est un parcours de souffrance dont on cherche à se protéger, et les familles voient la technologie comme un frein à ce que parents et enfants ont vécu ensemble. C'est pourquoi j'appréhende cette question avec beaucoup d'humilité. Ceux de nos collègues qui ont des enfants sourds nous ont d'ailleurs été d'un grand secours ; en les écoutant, on se rend compte que, même en ayant raison, on n'a pas forcément raison Et au bout du compte, il faut choisir : Camus choisissait sa mère ; nous, nous choisissons les enfants. Le repérage précoce ne doit pas avoir pour seul objet de hâter l'implantation cochléaire. Il doit permettre de réfléchir à une prise en charge personnalisée,...
... car la surdité ne doit pas être qu'une question de repérage, mais aussi une question de santé publique, de scolarisation, d'apprentissage et d'éducation. Néanmoins, je reste persuadé qu'il peut être une première étape importante pour une meilleure reconnaissance et une meilleure prise en charge. Le choix parmi les différents modes de communication et la décision d'appareiller ou non les enfants sourds sont conditionnés par le type de surdité, mais ils doivent en définitive revenir aux parents, dans le cadre d'un dialogue avec les professionnels. Les parents et l'environnement familial de l'enfant déterminent le traitement qu'ils estiment le plus approprié. Encore une fois, les choses sont différentes selon que l'on a affaire à un enfant malentendant dans une famille d'entendants ou à un enfan...
...entends parler en permanence lorsque je rencontre des familles de jeunes autistes. On me dit sans arrêt qu'un dépistage précoce de ce handicap qu'est l'autisme est nécessaire, afin d'assurer à l'enfant un accompagnement qui lui permettra de se socialiser et d'entrer en communication avec les autres. Celle que nous propose Jean-Pierre Dupont est identique : son objectif de dépister le jeune enfant sourd le plus tôt possible pour lui permettre d'entrer en communication avec les autres le plus facilement possible. Voilà pourquoi j'ai accepté avec joie d'être associé à cette proposition de loi que je trouve judicieuse et utile à la société. Bien entendu, nous nous heurtons à quelques spécificités. Lorsqu'on est sourd ou malentendant, on a plusieurs moyens d'entrer en communication. Il y a, tout d'...
... électronique, nous ont fortement interrogés. Il faut en convenir, le sujet est plus complexe qu'il n'y paraît au premier abord. En effet, loin de faire l'unanimité que nous imaginions a priori, ce texte soulève de nombreuses questions, des inquiétudes et, pour certains, une vive opposition. Je crois que nous devons donc porter une attention particulière à ces hommes et ces femmes malentendants, sourds et sourdes eux-mêmes ou parents d'enfants sourds, qui ne comprennent pas les objectifs de cette proposition de loi et nous font part de leurs craintes. À cet égard, je souhaite que vous puissiez lever toute ambiguïté. Ce qu'il faut retenir en premier lieu, c'est que le dépistage en lui-même n'est pas remis en cause. La nécessité de ce dépistage est reconnue sauf, peut-être, en ce qui concerne...
Enfin, il me paraît très important de poser la question des moyens mis en oeuvre par l'État pour permettre une bonne intégration des sourds et malentendants dans la société. Il ne suffit pas de pousser au dépistage précoce sans se poser la question de l'insertion à part entière de ces enfants dans le système scolaire et de leur accès à la formation, à la culture, au sport et, plus tard, à l'emploi. La vraie question consiste à se demander comment garantir l'égalité réelle, comment permettre à des enfants malentendants de devenir de...
Monsieur le président, madame la secrétaire d'État, mes chers collègues, jamais nos collègues, en présentant cette proposition de loi, ne se seraient attendus à une telle levée de boucliers de la part de la population sourde et à de telles interrogations de la part de certains députés. Par centaines, des courriels nous ont été envoyés, venant d'associations, ou de particuliers sourds. Face à l'incompréhension des députés, j'ai souhaité réagir, et je remercie le président Bernard Accoyer d'avoir pu rendre accessible ce débat au sein de l'hémicycle. En effet des personnes sourdes sont présentes dans le public et peuv...
Mère d'un fils de trente ans, sourd profond de naissance, j'aimerais apporter un éclairage sur le sujet qui nous préoccupe. Le repérage de la surdité chez le nourrisson est une démarche intéressante, et je salue initiative de cette proposition de loi de nos trois collègues. Cependant, tout n'est pas si simple. La population sourde a développé, depuis le milieu du XVIIIe siècle, un mode de communication original : la langue des sig...
...pour une meilleure orientation. Il ne faut plus que cette orientation soit exclusivement tournée vers le milieu entendant, avec une forte pression médicale en faveur d'une opération chirurgicale consistant à placer des électrodes dans le cerveau ou des implants cochléaires. Opérations et appareillages entraînent une lourde prise en charge de l'enfant par une rééducation orthophonique : le jeune sourd apprend le français pendant de longues années d'efforts et, parfois, de souffrance. Selon le degré de surdité, le résultat est incertain et la déception peut être grande. Le jeune se trouve alors entre deux mondes et ne trouve pas sa place : même s'il parle, il reste sourd. Le bilinguisme doit être la solution, avec l'apprentissage de notre langue et celle des signes. Il est prouvé que l'enfant s...
...é dans certains centres, il était temps, mes chers collègues, que la règle s'applique à tous dans un cadre législatif. Je ne voudrais pas porter de jugement sur le mauvais accueil du monde associatif à l'égard de cette proposition de loi. Cela montre en tout cas qu'il nous faut être très pédagogues. Il ne s'agit pas pour nous en effet de prendre des mesures contre la culture et les habitudes des sourds : nous sommes dans une démarche de santé publique, une démarche cohérente et nécessaire dans un pays où l'égalité des chances doit s'appliquer partout cette égalité des chances qui vous est chère, chers collègues socialistes
...t recueilli l'assentiment des associations et de tous les malentendants. Cela constituait un réel progrès. Comme je l'ai dit en commission, j'ai eu pour ma part le plaisir et la joie de faire élire un conseiller municipal également conseiller communautaire malentendant. Il est responsable des problèmes du handicap dans la ville que je dirige. Grâce à lui, nous avons ouvert un site public, Websourd, qui permet d'assurer de la visio-interprétation via internet. Je tenais à lui rendre hommage ici, ce soir. Alors que cette proposition de loi semble aller dans le bon sens, nous avons été surpris par l'avalanche de mails que nous avons reçus, nous enjoignant généralement de ne pas aller plus en avant dans le vote de ce texte, considérant que le dépistage ainsi prévu est trop précoce. Tout a ét...
À l'occasion de débats précédents, des associations avaient interrogé le comité consultatif national d'éthique, qui avait rendu un avis très intéressant, l'avis 103 dont je vais citer quelques passages. « La première attitude éthique est de prendre au sérieux les témoignages des personnes sourdes lorsqu'elles prétendent avoir une qualité de vie sociale et intellectuelle. « L'inquiétude de nombreux membres de la population des sourds et muets face au projet d'un dépistage précoce et systématique peut se comprendre à la lumière de données historiques qui attestent des traitements avilissants qui leur ont été infligés. » Mme Dubois l'a rappelé avec beaucoup d'intelligence et de sensibilit...
En l'absence de consensus aussi bien dans le monde médical que dans la communauté des sourds, est-il nécessaire de passer par une loi ? Ne fallait-il pas plus d'écoute plutôt que le passage en force de ce texte ? S'il doit ouvrir un débat, pourquoi conclure celui-ci dès ce soir ? Rétablissons la confiance, comme vous l'a demandé Simon Renucci. (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)
... préconisez, pour peu que l'on soupçonne un problème potentiel de surdité chez le bébé, on va l'annoncer aux parents en les prévenant qu'il va falloir attendre quelque temps pour confirmer ce diagnostic, puis on va les laisser repartir. Je ne fais pas ici de discours politicien : quelle va être, je vous le demande, la vie de ces parents avec cet enfant dont ils pensent qu'il a des chances d'être sourd, même s'ils n'en sont pas encore totalement sûrs ? Sans aller jusqu'à parler de « normalité » à supposer que cela existe leur rapport avec cet enfant sera-t-il le même que ce qu'il aurait été s'il n'avait pas été soupçonné d'être sourd ? Rappeler que 10 000 mamans ont accepté le dépistage en Champagne-Ardenne, ce n'est pas pour moi une démonstration. Si on me l'avait demandé à la naissance de...