Interventions sur "parents"

...ir de l'enfant, quels que soient le traitement et la prise en charge appareillage, implants cochléaires, rééducation, oralisme, langue des signes française. J'insiste sur ce dernier point : il n'est en aucune manière dans nos intentions de privilégier telle ou telle forme de communication pour les enfants qui auront été diagnostiqués comme sourds ; toutes les options devront être présentées aux parents à qui il reviendra de faire un choix libre et éclairé, comme le demande le Comité consultatif national d'éthique. Tout malentendu sur ce point doit être impérativement dissipé.

... traces douloureuses, grâce notamment à la reconnaissance officielle en 2005 de la langue des signes comme une langue à part entière. Votre volonté de systématiser le dépistage néonatal hyper-précoce, à l'âge de trois jours, afin d'accélérer la prise en charge de la surdité, a fait ressurgir un fort sentiment de fragilisation de la situation de l'enfant né sourd et, par ricochet, de celle de ses parents. La multitude de courriels que nous avons reçus de parents sourds ou même non sourds, caricaturés parfois par certains de nos collègues de droite comme « faisant la promotion exclusive de la langue des signes », comme « paraissant souhaiter une sorte de culture de la surdité », n'avait d'autre sens que d'appeler chacun de nous au respect de la liberté de choix de ces personnes, de leur liberté d...

Dans les faits, les limites entre repérage et diagnostic seront celles que les professionnels de santé se fixeront eux-mêmes, avec les risques d'inégalités de traitement et de dérives selon les territoires. Mais, surtout, faute de volonté doublée de moyens pour garantir des conditions dignes de l'annonce de ce handicap, pour assurer le suivi de l'enfant et de sa famille et pour permettre aux parents de faire un vrai choix éclairé, en dehors de toute pression, entre appareillage ou langue signée, comme cela a été rendu possible en Suède, le risque est grand que cette proposition de loi, au mieux, reste un voeu pieux

Lorsque des troubles de l'audition ont été diagnostiqués, il convient de proposer un traitement, soit par implants cochléaires, soit par la langue des signes, après un accord entre les professionnels et les parents. L'intérêt de l'enfant, c'est de pouvoir s'intégrer dans la société ; pour cela, la communication est nécessaire. Il appartient donc aux professionnels, dans un dialogue avec les parents, de proposer le traitement souhaitable Une remarque enfin sur la langue des signes. Celle-ci a permis à beaucoup de sourds de s'intégrer dans la société. Il n'est pas question de mettre en cause son enseignement...

...nne, cher collègue Jean-Luc Préel. C'est un pédiatre de maternité qui vous l'affirme. Oui, nous pouvons écouter un coeur avec nos stéthoscopes ; oui, nous pouvons palper les hanches avec nos mains, mais personne ne peut savoir qu'un bébé n'entend pas. Il peut très bien sursauter à un claquement de porte, mais ce ne sont pas les mêmes vibrations que les bruits de la voix humaine. Personne, ni ses parents ni les médecins, ne sait qu'un bébé n'entend pas. Tous l'ignoreront jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge où la parole ne viendra pas, lorsque l'on s'étonnera que l'enfant ne parle pas, vers dix-huit mois, parfois deux ans. Que de temps perdu ! Pendant toute cette période, il passera pour un enfant désobéissant, un enfant bruyant, un enfant qui n'écoute pas. On se fâchera, pour le moins, et personne ne...

La langue des signes est une richesse pour le bébé sourd. Le bilinguisme, selon qu'il se trouve avec d'autres sourds ou avec des entendants, lui sera d'autant plus facile que ses parents auront été encouragés précocement à communiquer par gestes avec lui. Enfin, pourquoi une loi, s'est interrogé Jean-Luc Préel ? Une simple directive ministérielle n'aurait-elle pas suffi ? L'expérimentation menée par la Caisse nationale d'assurance maladie dans des régions témoins nous a beaucoup encouragés dans cette démarche. En effet, sans loi, il n'y a pas d'universalité des moyens, et l'acco...

...llègues, le regard de la société sur la surdité a évolué, laborieusement mais favorablement, au cours des dernières décennies, grâce à la forte implication des familles et des associations. Alors que les innovations scientifiques et technologiques sont généralement saluées comme des progrès par l'opinion, une partie de la population sourde s'inquiète d'une éventuelle remise en cause du choix des parents en cas d'application trop directive du dépistage précoce des déficits auditifs et du mode de traitement préconisé. La différence de situation dans laquelle se trouve l'enfant sourd, selon que ses parents sont eux-mêmes sourds ou entendants, est considérable. Au cours des nombreuses auditions menées ces dernières semaines, nous avons été alertés par les inquiétudes des familles. La Fédération nati...

... être accueilli, mais aussi consentir l'effort que cela suppose, par le fait que ceux qui vous accueillent n'ont pas forcément vos références. C'est ce qui explique que la situation, telle qu'elle se présente aujourd'hui, est une situation de conflit émotionnel. N'oublions pas que l'acquisition des outils de communication le langage des signes, le langage oral, la technologie qui arrive entre parents et enfants est toujours le fruit d'un effort. C'est un parcours de souffrance dont on cherche à se protéger, et les familles voient la technologie comme un frein à ce que parents et enfants ont vécu ensemble. C'est pourquoi j'appréhende cette question avec beaucoup d'humilité. Ceux de nos collègues qui ont des enfants sourds nous ont d'ailleurs été d'un grand secours ; en les écoutant, on se rend...

...té publique, de scolarisation, d'apprentissage et d'éducation. Néanmoins, je reste persuadé qu'il peut être une première étape importante pour une meilleure reconnaissance et une meilleure prise en charge. Le choix parmi les différents modes de communication et la décision d'appareiller ou non les enfants sourds sont conditionnés par le type de surdité, mais ils doivent en définitive revenir aux parents, dans le cadre d'un dialogue avec les professionnels. Les parents et l'environnement familial de l'enfant déterminent le traitement qu'ils estiment le plus approprié. Encore une fois, les choses sont différentes selon que l'on a affaire à un enfant malentendant dans une famille d'entendants ou à un enfant entendant dans une famille de malentendants. C'est là toute la difficulté. Notre devoir est...

...sur les bancs du groupe UMP.) Nous devons continuer à nous intéresser au langage des signes et à faire en sorte qu'il soit utilisé c'est aussi pour cette raison que je suis monté à la tribune aujourd'hui. Je veux transmettre à notre assemblée un témoignage que je crois être représentatif des nombreux messages que nous avons reçus. Une maman m'a fait part de ses craintes : informer trop tôt les parents de la surdité de leur enfant pourrait rompre le lien entre mère et enfant en déclenchant un rejet du bébé, inciter à l'acharnement médical, ou encore pousser à l'implantation de l'enfant en oubliant d'informer les parents sur l'existence de la langue des signes française. Or il ne s'agit pas du tout de cela : la préoccupation des porteurs de cette loi est justement de permettre d'identifier le ha...

Si cela doit passer par le langage des signes, c'est un bon signe. (Sourires.) Si cela doit passer par d'autres choix, il faut accompagner les parents dans leurs recherches ; ils doivent pouvoir obtenir les explications nécessaires afin de prendre la bonne décision. C'est aussi le sens de cette proposition de loi : faire en sorte que les parents ne soient pas isolés ; que le désarroi qu'ils vont ressentir à l'annonce du handicap de leur enfant soit accompagné ; que toutes les dimensions du problème leur soient exposées, notamment le risque de v...

... mes chers collègues, je tiens à associer à cette intervention ma collègue, Martine Carrillon-Couvreur, qui s'est beaucoup investie sur ce sujet. En prenant connaissance du texte dont nous débattons aujourd'hui, j'ai pensé qu'il représentait un certain progrès, puisqu'il permettait d'améliorer le dépistage plus précoce de troubles de l'audition. Il s'agissait ainsi d'informer plus rapidement les parents des difficultés auditives rencontrées par leur enfant. Nous savons qu'un enfant sur 1 000 naît avec une déficience auditive. La question du dépistage méritait donc d'être posée. Nos travaux en commission, les échanges que nous avons pu avoir avec des représentants d'associations, avec des familles, ainsi que la lecture d'un abondant courrier électronique, nous ont fortement interrogés. Il faut e...

...gagé des expérimentations visant la proposition systématique des dépistages sur un certain nombre de sites. Nous aimerions connaître les résultats de cette mesure. J'en viens maintenant aux inquiétudes soulevées par les suites réservées au dépistage. Il ne faudrait pas que le dépistage révélant une surdité ne se traduise que par une seule réponse médicale. Il est indispensable qu'à ce stade, les parents puissent d'abord bénéficier d'un accompagnement psychologique, ensuite d'une information complète, et pas uniquement médicale. (Exclamations sur les bancs du groupe UMP.) Calmez-vous ! j'ai tout de même le droit de dire ce que je veux !

Des garanties doivent être apportées pour qu'il n'y ait pas de suspicion sur les objectifs mêmes du texte. Il ne s'agit pas de privilégier une solution systématiquement médicale, polarisant la prise en charge des problèmes auditifs sur l'appareillage technologique ou la chirurgie, mais de donner aux parents un libre choix pour une communication orale ou une communication bilingue, qu'il s'agisse de la langue des signes ou de la langue française orale. Pour cela, il faut permettre une large information, notamment par les associations. Nous souhaitons, là encore, que le Gouvernement et la majorité nous donnent des garanties en la matière.

et que de nombreux parents attendent des mois, voire plus d'un an pour obtenir des prises en charge, ce qui pénalise les enfants et remet en question tous les efforts consentis, les parents sont trop souvent laissés dans une extrême solitude. C'est à ces questions essentielles que le Gouvernement ne répond pas.

...ou de force, pour entrer dans la normalité, s'intégrer, s'immerger en milieu ordinaire. Les enseignants sourds ont émigré et sont à l'origine de la diffusion de la langue des signes dans le monde, en particulier aux États-unis. Depuis cette période funeste pour le monde des sourds, l'oralisation a été et est toujours présentée, de manière trompeuse, comme le remède permettant la guérison, et les parents ont été fortement invités à se détourner des gestes. Fort heureusement, la langue des signes n'a pas disparu ; elle a toujours été utilisée au sein des familles sourdes et dans la cour de récréation des institutions spécialisées. Après ce bref historique, vous comprendrez que les sourds ont eu un passé extrêmement douloureux, qui explique cette grande méfiance pour le milieu médical ou paramédic...

Le vote de cette proposition de loi doit s'accompagner des garanties et moyens nécessaires à une information détaillée à la naissance auprès des parents pour une meilleure orientation. Il ne faut plus que cette orientation soit exclusivement tournée vers le milieu entendant, avec une forte pression médicale en faveur d'une opération chirurgicale consistant à placer des électrodes dans le cerveau ou des implants cochléaires. Opérations et appareillages entraînent une lourde prise en charge de l'enfant par une rééducation orthophonique : le jeune...

Certes, il est douloureux de faire le deuil de l'enfant idéalisé et normalisé, mais qui sont les meilleurs défenseurs des enfants handicapés ou différents, sinon les parents ? Qu'ils soient dans des associations ou isolés, ils ne reculent devant aucun obstacle pour donner le meilleur ou ce qu'ils pensent être le meilleur pour leur enfant. Mais pour donner le meilleur, encore faut-il qu'ils aient reçu une information objective et détaillée des orientations, de leur mise en place et des possibilités de résultats. (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP et sur plu...

... tardif, plus les conséquences seront importantes sur les acquisitions, sur la scolarisation et la socialisation de l'enfant. Les autorités scientifiques et sanitaires les vraies soulignent unanimement le bénéfice que constituera la généralisation du dépistage à la maternité. Cela fait quarante ans qu'on en parle ! Le dépistage ne préjuge absolument pas des solutions qui seront proposées aux parents. À ce propos, j'ai été choqué par le « harcèlement textuel » que nous avons subi à propos ce texte. Simon Renucci a souligné fort justement qu'il s'agissait d'un débat émotionnel. Mais il faut rappeler aussi qu'il n'est nullement question ici de forcer la main à qui que soit. Notre rôle de parlementaire est de mettre en place une véritable politique de santé publique : cette proposition de loi ré...

...e aussi hâtif ? Rien ne l'atteste ; il n'y a pas de consensus sur le sujet. Madame la secrétaire d'État, je ne comprends pas que vous n'attendiez pas la fin des expérimentations engagées pour prendre une décision. Pourquoi faut-il qu'en France on n'attende jamais la fin d'une expérimentation et son évaluation complète pour en tirer toutes les conséquences ? Après les résultats du dépistage, les parents doivent pouvoir prendre le temps de l'information, de la rencontre avec des personnes sourdes, des professionnels et des équipes pluridisciplinaires qui les accompagneront le cas échéant. Nous le voyons dans le débat que nous avons ce soir et qui s'est déjà déroulé en amont : les solutions sont tout sauf évidentes lorsque l'on découvre ce monde, quand on n'y a pas été confronté auparavant.