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...st présentée aujourd'hui est issue d'un long travail parlementaire et constitue un bon exemple de la coproduction législative que défend le groupe majoritaire de notre assemblée et qu'a permise la révision constitutionnelle de 2008. Quelques explications pour commencer sur l'historique de la proposition. À l'occasion d'un colloque organisé par la Fondation Jacques Chirac et consacré notamment au handicap auditif, notre attention a été attirée sur la problématique du dépistage précoce des déficiences auditives. Aussi, en février dernier, Jean-François Copé alors président du groupe UMP a-t-il confié à Mme Edwige Antier, à M. Jean-François Chossy et à votre serviteur une mission sur le dépistage précoce de la surdité. Dans ce cadre, nous avons rencontré l'ensemble des acteurs de ce dossier : le...
... pratique, la régionalisation du dépistage permet un déploiement progressif, souhaité par la plupart des acteurs concernés, dans un délai de deux ans. Selon les estimations de la direction générale de la santé, la généralisation du dépistage coûterait environ 12 millions d'euros par an. Mais cela ne tient pas compte des économies qu'entraîneraient le dépistage et la prise en charge précoce de ce handicap. Reste que cette généralisation du dépistage devra être accompagnée d'un renforcement des structures d'accueil en aval afin d'accompagner au mieux les familles. Cela est déjà en partie prévu par le plan « Surdité » lancé par le Gouvernement, mais cette dynamique doit être impérativement amplifiée. La commission des affaires sociales a apporté diverses modifications au texte initial, afin de leve...
a néanmoins suscité de nombreuses réactions, beaucoup d'incompréhension, voire une certaine opposition de membres de la communauté sourde, mais aussi du corps médical. Et pour cause ! La surdité est un handicap très singulier, un handicap de communication qui prive la personne de sa capacité de parler avec la majorité de ses semblables. N'oublions pas que le regard collectif de notre société sur la population sourde a longtemps été marqué par le lien entre parole et intelligence : on considérait les enfants sourds comme déficients et incapables d'accéder à un niveau intellectuel normal. Ce n'est que trè...
Dans les faits, les limites entre repérage et diagnostic seront celles que les professionnels de santé se fixeront eux-mêmes, avec les risques d'inégalités de traitement et de dérives selon les territoires. Mais, surtout, faute de volonté doublée de moyens pour garantir des conditions dignes de l'annonce de ce handicap, pour assurer le suivi de l'enfant et de sa famille et pour permettre aux parents de faire un vrai choix éclairé, en dehors de toute pression, entre appareillage ou langue signée, comme cela a été rendu possible en Suède, le risque est grand que cette proposition de loi, au mieux, reste un voeu pieux
Cette loi sera emblématique du dépistage des handicaps, souvent bien tardif dans notre pays. C'est pourquoi je veux remercier le Premier ministre, François Fillon, qui a su dégager les fonds nécessaires, 9 millions d'euros, pour la formation des équipes et le suivi des enfants.
Le concept de dépistage précoce de la surdité, souhaité par les uns mais vécu par les autres comme une intrusion inacceptable, est frappé d'une ambiguïté majeure. Dans le monde du handicap, il faut savoir être accueilli, mais aussi consentir l'effort que cela suppose, par le fait que ceux qui vous accueillent n'ont pas forcément vos références. C'est ce qui explique que la situation, telle qu'elle se présente aujourd'hui, est une situation de conflit émotionnel. N'oublions pas que l'acquisition des outils de communication le langage des signes, le langage oral, la technologie qui...
...outenir l'ensemble des modes de communications, qui sont tous nécessaires et doivent tous être promus. C'est pourquoi les familles ont besoin d'information, de personnels adaptés, d'accompagnement, de moyens et, surtout, d'un climat de confiance, car la pratique de la médecine est toujours fondée sur une relation de confiance. Nous devons nous efforcer d'améliorer notre compréhension du monde du handicap, pour faire le parcours avec les familles et pour les familles. N'oublions pas, en effet, que ce sont elles qui font ce parcours ; évitons donc toute intrusion. J'espère que vous aurez pardonné mes nombreuses digressions, mais c'est un sujet qui me passionne : car pour moi, cela a été la vie de tous les jours. (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)
...ntinuité de la loi de 2005, mais c'est une première réponse aux objectifs du plan 2010-2012. Il faut, en effet, aller au bout des choses. Mais il faut commencer par le commencement : le dépistage précoce de la surdité. J'ai rapproché cette démarche de celle dont j'entends parler en permanence lorsque je rencontre des familles de jeunes autistes. On me dit sans arrêt qu'un dépistage précoce de ce handicap qu'est l'autisme est nécessaire, afin d'assurer à l'enfant un accompagnement qui lui permettra de se socialiser et d'entrer en communication avec les autres. Celle que nous propose Jean-Pierre Dupont est identique : son objectif de dépister le jeune enfant sourd le plus tôt possible pour lui permettre d'entrer en communication avec les autres le plus facilement possible. Voilà pourquoi j'ai accep...
...le langage des signes, c'est un bon signe. (Sourires.) Si cela doit passer par d'autres choix, il faut accompagner les parents dans leurs recherches ; ils doivent pouvoir obtenir les explications nécessaires afin de prendre la bonne décision. C'est aussi le sens de cette proposition de loi : faire en sorte que les parents ne soient pas isolés ; que le désarroi qu'ils vont ressentir à l'annonce du handicap de leur enfant soit accompagné ; que toutes les dimensions du problème leur soient exposées, notamment le risque de voir leur enfant s'enfermer dans l'isolement mais aussi, à l'inverse, la possibilité qu'il aura de s'exprimer s'il est aidé. Le Premier ministre m'a confié une mission sur l'évolution des mentalités et le changement de regard de la société sur le handicap. Pour faire évoluer les me...
mais le dépistage n'est pas une fin en soi : il doit être le premier jour d'un véritable accompagnement, d'une véritable prise en charge. Parce que ces éléments n'existent pas aujourd'hui, parce que c'est bien l'environnement inadapté qui crée la situation de handicap pour la personne, parce qu'il n'y a pas de véritable politique permettant l'égalité réelle, le groupe socialiste s'abstiendra en première lecture. (Exclamations sur les bancs du groupe UMP.)
Certes, il est douloureux de faire le deuil de l'enfant idéalisé et normalisé, mais qui sont les meilleurs défenseurs des enfants handicapés ou différents, sinon les parents ? Qu'ils soient dans des associations ou isolés, ils ne reculent devant aucun obstacle pour donner le meilleur ou ce qu'ils pensent être le meilleur pour leur enfant. Mais pour donner le meilleur, encore faut-il qu'ils aient reçu une information objective et détaillée des orientations, de leur mise en place et des possibilités de résultats. (Applaudissements sur...
Cette proposition de loi nous interpelle tous. Elle touche à l'affectif, comme c'est le cas chaque fois qu'il est question de personnes atteintes d'un handicap. Après Jean-François Chossy, je tiens à rappeler que nous avions majoritairement approuvé la loi relative au handicap de 2005, qui prévoyait précisément la défense et la promotion de la langue des signes. Cette mention avait recueilli l'assentiment des associations et de tous les malentendants. Cela constituait un réel progrès. Comme je l'ai dit en commission, j'ai eu pour ma part le plaisir et...
...parents du bébé. C'est tout ce qui sera inscrit ; nous ne demandons pas autre chose. Les parents auront donc toute liberté de choix. Cette proposition de loi, mes chers collègues, est emblématique. Elle servira, j'en suis convaincue, de modèle pour d'autres dépistages précoces ; c'est un domaine dans lequel notre pays est particulièrement défaillant. Elle montre l'utilité du dépistage précoce du handicap, mais aussi l'importance de l'accompagnement des parents et de la stimulation des enfants qui, comme tous les enfants porteurs d'un handicap, ont besoin d'être encadrés beaucoup plus tôt. Je veux remercier M. le Premier ministre et vous-même, madame la secrétaire d'État, car je sais combien il est devenu difficile de trouver des financements. Chaque jour, trois bébés seront dépistés grâce à vous...
...e le bilinguisme soit pratique courante. Lorsqu'un enfant naît d'un couple de sourds, même si l'on arrive à l'amener à la langue orale, il est tout à fait compréhensible qu'il apprenne la langue des signes, ne serait-ce que pour communiquer avec ses parents. En cela, nous avons franchi un obstacle très important. Ajoutons que nous venons de mettre en place pour la première fois le dépistage d'un handicap sensoriel. Cela aussi est très important.