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...ier. Chaque année, un enfant sur 1 000 naît avec une déficience auditive et près de 800 sont diagnostiqués avant l'âge de deux ans. Bien sûr, ces déficiences auditives sont susceptibles de retentir à la fois sur toutes les acquisitions de l'éducation, sur la scolarité et l'ensemble de la vie sociale, en raison de leur impact sur les possibilités de communiquer avec autrui. Hélas, aujourd'hui, le diagnostic de la surdité est posé en moyenne entre seize et dix-huit mois, et parfois beaucoup plus tard. Or l'ensemble de la communauté médicale considère que le dépistage et la prise en charge précoces de la surdité sont décisifs pour l'avenir de l'enfant, quels que soient le traitement et la prise en charge appareillage, implants cochléaires, rééducation, oralisme, langue des signes française. J'insist...
...tendre la révision de la loi de santé publique de 2004, nous vous proposons de généraliser, dans un délai de deux ans, au niveau régional, le dépistage des troubles de l'audition chez le nouveau-né. Ce dépistage aura lieu en deux temps : un premier repérage à la maternité avec la méthode la plus fiable afin de permettre à l'ensemble des familles d'en bénéficier et d'éviter au mieux les erreurs de diagnostic ; en cas de suspicion de troubles de l'audition ou lorsque le premier examen n'aura pas permis d'apprécier les capacités auditives du nouveau-né, orientation avant la fin du troisième mois de l'enfant vers un centre de diagnostic, de prise en charge et d'accompagnement référent pour la réalisation d'examens complémentaires permettant d'établir un diagnostic. Un cahier des charges type, publié par...
...gue des signes », comme « paraissant souhaiter une sorte de culture de la surdité », n'avait d'autre sens que d'appeler chacun de nous au respect de la liberté de choix de ces personnes, de leur liberté d'user de formes de communications non orales et de manières différentes d'être au monde. Ces parents ne refusent pas l'oralité à leurs enfants : ils craignent simplement que la généralisation du diagnostic trop précoce ne serve à orienter quasi exclusivement les familles vers de la prise en charge médicale par appareillage pour normaliser le langage et la parole de l'enfant. Ils craignent que cette approche médico-technique réparatrice de la surdité ne se fasse au détriment de l'apprentissage de la langue signée. Si, aujourd'hui, le bilinguisme est un droit pour ces enfants, n'oublions pas que, mal...
Dans les faits, les limites entre repérage et diagnostic seront celles que les professionnels de santé se fixeront eux-mêmes, avec les risques d'inégalités de traitement et de dérives selon les territoires. Mais, surtout, faute de volonté doublée de moyens pour garantir des conditions dignes de l'annonce de ce handicap, pour assurer le suivi de l'enfant et de sa famille et pour permettre aux parents de faire un vrai choix éclairé, en dehors de toute p...
Les spécialistes constatent aujourd'hui, avec l'utilisation des baladeurs et autres appareils, des troubles de l'audition chez les jeunes, qu'il convient de prévenir et de dépister. Nous savons, hélas ! que de nombreux jeunes connaîtront ce type de problèmes. Leur diagnostic précoce est donc souhaitable et il est nécessaire de mettre en oeuvre une prévention efficace. Monsieur le rapporteur, je vous sens moins attentif à mes propos. L'audition diminue avec l'âge, mais vous êtes encore très jeune. (Sourires.)
tout en souhaitant que le diagnostic précoce des troubles de l'audition soit réalisé tout au long de la vie, notamment chez l'adolescent et l'adulte vieillissant, et en m'interrogeant sur la nécessité d'une loi. En effet, de mon point de vue, ce dépistage devrait plutôt s'intégrer dans les bonnes pratiques médicales lors de l'examen du nouveau-né, et la loi ne résoudra pas le problème financier d'équipement des maternités, qui relèv...
...oisissons les enfants. Le repérage précoce ne doit pas avoir pour seul objet de hâter l'implantation cochléaire. Il doit permettre de réfléchir à une prise en charge personnalisée, qui offre plusieurs possibilités. Encore une fois, c'est l'intérêt de l'enfant qui doit servir de fil conducteur. La légitimité d'un programme de repérage précoce en France se justifie d'autant plus que l'âge moyen de diagnostic de surdité profonde seize mois demeure beaucoup trop tardif, comparé aux autres pays européens. J'ai cru comprendre que nous serions derrière l'Albanie Je n'ai rien contre les Albanais, mais tout de même ! L'objectif de la proposition de loi est donc louable : en insistant sur le temps gagné pour le développement futur de l'enfant, elle permettra de réduire le coût d'une prise en charge tar...
... Lorsqu'on est sourd ou malentendant, on a plusieurs moyens d'entrer en communication. Il y a, tout d'abord, le langage des signes, reconnu comme une langue à part entière par l'article 75 de la loi de 2005, dont j'étais le rapporteur. Ce n'était pas rien ; il a fallu convaincre. Si nous l'avons fait en 2005, ce n'est pas pour le défaire aujourd'hui, en déclarant la fin du langage des signes. Le diagnostic précoce ne doit pas conduire à ne plus s'intéresser qu'à l'implant cochléaire ou autre appareillage. (« Très bien ! » sur les bancs du groupe UMP.) Nous devons continuer à nous intéresser au langage des signes et à faire en sorte qu'il soit utilisé c'est aussi pour cette raison que je suis monté à la tribune aujourd'hui. Je veux transmettre à notre assemblée un témoignage que je crois être rep...
...s trois mois de l'enfant ? Cette question est importante, d'une part parce qu'il faut que le test de dépistage soit efficace or, certains émettent une réserve sur un test pratiqué dans les tout premiers jours de l'enfant, estimant que la fiabilité des tests est plus grande à trois mois. D'autre part, parce qu'il convient de bien considérer l'impact psychologique sur les tout jeunes parents d'un diagnostic de surdité sur leur enfant nouveau-né. Ne serait-il pas préférable que le diagnostic soit porté une fois le lien mère-enfant et père-enfant établi ? Commencer la relation avec le nouveau-né par cette annonce difficile constitue un facteur assez déstabilisant pour les parents et est facteur de risques majeurs de troubles psychopathologiques pour l'enfant. Malgré le professionnalisme des équipes d...
... que les finalités soient rigoureusement explicitées. » Le groupe européen d'éthique, qui a également pris position sur cette question, a souligné cette approche et mis en garde contre une vision trop convenue de la normalité. Bien sûr, il n'est pas question de refuser le dépistage nous regrettons suffisamment par ailleurs le déficit des politiques de prévention. Si, en France, l'âge moyen de diagnostic de surdité demeure tardif, faut-il néanmoins aller vers un dépistage aussi hâtif ? Rien ne l'atteste ; il n'y a pas de consensus sur le sujet. Madame la secrétaire d'État, je ne comprends pas que vous n'attendiez pas la fin des expérimentations engagées pour prendre une décision. Pourquoi faut-il qu'en France on n'attende jamais la fin d'une expérimentation et son évaluation complète pour en tir...
...en rien leur relation à leur enfant. Cela me paraît passer à côté de la réalité. La plupart d'entre nous ici avons été parents. Dans l'attente du bébé, nous avons tous un enfant imaginaire dans la tête. Je n'invente rien : ce sont les psychiatres qui le disent. Quand cet enfant imaginaire arrive, on l'attend parfait, bien évidemment c'est un peu ce que disait notre collègue Mme Dubois. Avec le diagnostic précoce que vous préconisez, pour peu que l'on soupçonne un problème potentiel de surdité chez le bébé, on va l'annoncer aux parents en les prévenant qu'il va falloir attendre quelque temps pour confirmer ce diagnostic, puis on va les laisser repartir. Je ne fais pas ici de discours politicien : quelle va être, je vous le demande, la vie de ces parents avec cet enfant dont ils pensent qu'il a de...
...de surdité et de troubles auditifs. Il est de la responsabilité de l'État de permettre une bonne intégration des sourds et des malentendants. Si le dépistage précoce peut s'avérer utile pour que les problèmes d'audition chez l'enfant soient pris en compte rapidement, il ne fait que poser la question des moyens déployés pour réussir l'intégration et garantir l'égalité réelle. À quoi servirait un diagnostic si l'on ne se préoccupe pas des réponses apportées ensuite ? À quoi servirait un diagnostic si les parents ne sont pas accompagnés dans la vie quotidienne, pour la garde des jeunes enfants, à l'école, pour l'accès aux loisirs, au sport, à la culture ? À quoi servirait un diagnostic si rien n'est fait ensuite pour permettre aux enfants concernés de devenir des citoyens à part entière ? Les député...