Interventions sur "dépistage précoce"

L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi de M. Jean-Pierre Dupont et plusieurs de ses collègues visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l'audition (nos 2752, 2986). La parole est à M. Jean-Pierre Dupont, rapporteur de la commission des affaires sociales.

...nstitue un bon exemple de la coproduction législative que défend le groupe majoritaire de notre assemblée et qu'a permise la révision constitutionnelle de 2008. Quelques explications pour commencer sur l'historique de la proposition. À l'occasion d'un colloque organisé par la Fondation Jacques Chirac et consacré notamment au handicap auditif, notre attention a été attirée sur la problématique du dépistage précoce des déficiences auditives. Aussi, en février dernier, Jean-François Copé alors président du groupe UMP a-t-il confié à Mme Edwige Antier, à M. Jean-François Chossy et à votre serviteur une mission sur le dépistage précoce de la surdité. Dans ce cadre, nous avons rencontré l'ensemble des acteurs de ce dossier : les experts médicaux, le ministère, la Haute Autorité de santé, le Comité consultat...

Plusieurs expérimentations de dépistage précoce des troubles de l'audition dans des maternités ont été mises en place avec succès ces dernières années, mais ces initiatives ne sont pas toujours bien coordonnées et sont surtout très inégalement réparties sur le territoire, ce qui aboutit à des inégalités injustifiables en termes d'accès aux soins. C'est pourquoi les autorités scientifiques et sanitaires unanimes soulignent le bénéfice qu'il y ...

...tional d'éthique nous mettait en garde : « Les évolutions technologiques portées par la louable ambition de favoriser l'intégration de l'enfant dans l'univers des entendants en développant ses capacités d'audition et d'oralisation s'accompagnent d'une interrogation éthique que notre société ne peut se permettre de négliger. Il serait notamment regrettable que les avancées accomplies en matière de dépistage précoce et d'audiophonologie contribuent indirectement à réactiver d'anciens préjugés sur la surdité longtemps perçue comme un handicap mental. De tels préjugés [peuvent] être propagés involontairement par le choix de politiques de dépistage et de suivi trop contraignantes pour les parents et les enfants sourds, avec le risque que les progrès réalisés dans la sophistication des techniques de dépistage et...

Monsieur le président, madame la secrétaire d'État, mes chers collègues, cette proposition de loi concernant le dépistage précoce des troubles de l'audition est intéressante, car elle nous amène à réfléchir sur un problème de société et à tenter d'y apporter une solution raisonnable. Les troubles de l'audition constituent un réel problème, perturbant l'intégration dans la société de ceux qui en sont atteints malgré la langue des signes. Celle-ci est tout à fait remarquable par ailleurs puisqu'elle permet une réelle communi...

On sait qu'un appareillage précoce est souhaitable chez les adultes vieillissants pour être bien toléré et efficace. Dans ces cas également, il est donc nécessaire de dépister précocement les troubles de l'audition pour inciter à l'appareillage qui favorisera la poursuite de la vie sociale Finalement, un dépistage précoce des troubles de l'audition est souhaitable tout au long de la vie. Il aurait donc été préférable d'indiquer dans le titre de la proposition de loi qu'elle ne concernait que le dépistage précoce du nouveau-né plutôt que de laisser entendre qu'elle traitait l'ensemble du problème. Cette précision aurait pu être apportée par amendement. Si notre système de santé est reconnu comme performant pour le...

...; pour cela, la communication est nécessaire. Il appartient donc aux professionnels, dans un dialogue avec les parents, de proposer le traitement souhaitable Une remarque enfin sur la langue des signes. Celle-ci a permis à beaucoup de sourds de s'intégrer dans la société. Il n'est pas question de mettre en cause son enseignement et son utilité. Mais il est primordial également de rappeler que le dépistage précoce des troubles de l'audition, permettant un appareillage adapté et une intégration dans la société, est un objectif majeur qui nous tient à coeur. Au nom du Nouveau Centre, je salue cette proposition de loi dont l'objectif est louable. Je la voterai

... a évolué, laborieusement mais favorablement, au cours des dernières décennies, grâce à la forte implication des familles et des associations. Alors que les innovations scientifiques et technologiques sont généralement saluées comme des progrès par l'opinion, une partie de la population sourde s'inquiète d'une éventuelle remise en cause du choix des parents en cas d'application trop directive du dépistage précoce des déficits auditifs et du mode de traitement préconisé. La différence de situation dans laquelle se trouve l'enfant sourd, selon que ses parents sont eux-mêmes sourds ou entendants, est considérable. Au cours des nombreuses auditions menées ces dernières semaines, nous avons été alertés par les inquiétudes des familles. La Fédération nationale des sourds et l'ANPEDA ont ainsi exprimé leur crain...

Le concept de dépistage précoce de la surdité, souhaité par les uns mais vécu par les autres comme une intrusion inacceptable, est frappé d'une ambiguïté majeure. Dans le monde du handicap, il faut savoir être accueilli, mais aussi consentir l'effort que cela suppose, par le fait que ceux qui vous accueillent n'ont pas forcément vos références. C'est ce qui explique que la situation, telle qu'elle se présente aujourd'hui, est u...

...sident, madame la secrétaire d'État, monsieur le rapporteur, quand Jean-Pierre Dupont m'a demandé de cosigner sa proposition de loi, j'ai accepté avec enthousiasme : non seulement elle s'inscrit dans la parfaite continuité de la loi de 2005, mais c'est une première réponse aux objectifs du plan 2010-2012. Il faut, en effet, aller au bout des choses. Mais il faut commencer par le commencement : le dépistage précoce de la surdité. J'ai rapproché cette démarche de celle dont j'entends parler en permanence lorsque je rencontre des familles de jeunes autistes. On me dit sans arrêt qu'un dépistage précoce de ce handicap qu'est l'autisme est nécessaire, afin d'assurer à l'enfant un accompagnement qui lui permettra de se socialiser et d'entrer en communication avec les autres. Celle que nous propose Jean-Pierre D...

Enfin, il me paraît très important de poser la question des moyens mis en oeuvre par l'État pour permettre une bonne intégration des sourds et malentendants dans la société. Il ne suffit pas de pousser au dépistage précoce sans se poser la question de l'insertion à part entière de ces enfants dans le système scolaire et de leur accès à la formation, à la culture, au sport et, plus tard, à l'emploi. La vraie question consiste à se demander comment garantir l'égalité réelle, comment permettre à des enfants malentendants de devenir des citoyens à part entière. Alors que le gouvernement supprime des AVS dans les école...

Nous sommes favorables au dépistage précoce

... néanmoins mesurer l'impact mitigé de cette proposition de loi dans le monde associatif des malentendants. Comme l'a si justement fait observer Simon Renucci, il s'agit là d'un débat émotionnel. Mais en disant certaines vérités, nous ne manquons de respect à personne. Je félicite quant à moi le rapporteur et mes collègues cosignataires de cette proposition de loi qui ont proposé de généraliser le dépistage précoce des troubles de l'audition. De par mon expérience de praticien, et à la suite de discussions avec mes collègues ORL, j'ai pu mesurer la gravité d'une situation qui conduit parfois ces enfants à rester durant des mois dans des centres de pédopsychatrie alors qu'ils n'avaient aucun problème comportemental : ils souffraient tout simplement d'un problème organique méconnu depuis la naissance. Je su...

...toutefois qu'il faudra également prévoir un dépistage pour les adolescents. À la suite d'une rencontre avec des enseignants, inquiets de voir monter les troubles de l'audition dans leurs effectifs, j'ai ainsi déposé, il y a quelque temps, une proposition de loi relative à la prévention des troubles de l'audition des jeunes en milieu scolaire. Je suis convaincu qu'un dépistage organisé, en plus du dépistage précoce, est indispensable. Comme chacun le sait, les troubles de l'audition connaissent en effet une hausse exponentielle au point de devenir un réel problème de santé publique. Cela est dû par exemple à certaines pratiques de loisir, comme l'utilisation de baladeurs MP3 qui ont des effets notoirement préjudiciables pour l'ouïe. Quelque 30 000 enfants en âge d'aller à l'école sont malentendants. Leur ...

...ue avoir été choqué par certains propos prononcés depuis cette tribune. (Exclamations sur les bancs du groupe SRC.) Cette proposition de loi aurait pu être déposée par n'importe quel groupe parlementaire. Je tiens pour ma part à féliciter Jean-Pierre Dupont pour la qualité de son rapport et surtout Marianne Dubois pour son intervention émouvante de maman concernée. Ce texte vise à généraliser le dépistage précoce des troubles de l'audition chez tous les nouveau-nés. Il faut bien avoir présent à l'esprit que, plus le constat est tardif, plus les conséquences seront importantes sur les acquisitions, sur la scolarisation et la socialisation de l'enfant. Les autorités scientifiques et sanitaires les vraies soulignent unanimement le bénéfice que constituera la généralisation du dépistage à la maternité. Ce...

...é le comité consultatif national d'éthique, qui avait rendu un avis très intéressant, l'avis 103 dont je vais citer quelques passages. « La première attitude éthique est de prendre au sérieux les témoignages des personnes sourdes lorsqu'elles prétendent avoir une qualité de vie sociale et intellectuelle. « L'inquiétude de nombreux membres de la population des sourds et muets face au projet d'un dépistage précoce et systématique peut se comprendre à la lumière de données historiques qui attestent des traitements avilissants qui leur ont été infligés. » Mme Dubois l'a rappelé avec beaucoup d'intelligence et de sensibilité. « C'est précisément la tentation de réduire cette démarche à un simple problème de gestion médico-technique qui soulève une question éthique. Quels sont les bénéfices qu'on est en droit...

Nous ne remettons pas en cause, nous l'avons dit, le principe d'un dépistage précoce des troubles de l'audition. Cependant, il avait été convenu en commission, me semble-t-il, que si les parents ne souhaitaient pas que le dépistage soit fait, ce serait noté sur le carnet de santé. Or j'ai cru comprendre tout à l'heure qu'il existait un désaccord sur ce point : j'aurais donc aimé quelques précisions. Nous ne sommes donc pas opposés au dépistage précoce ; mais votre proposition de...

La question essentielle à mes yeux, c'est celle de la bonne insertion sociale des personnes atteintes de surdité et de troubles auditifs. Il est de la responsabilité de l'État de permettre une bonne intégration des sourds et des malentendants. Si le dépistage précoce peut s'avérer utile pour que les problèmes d'audition chez l'enfant soient pris en compte rapidement, il ne fait que poser la question des moyens déployés pour réussir l'intégration et garantir l'égalité réelle. À quoi servirait un diagnostic si l'on ne se préoccupe pas des réponses apportées ensuite ? À quoi servirait un diagnostic si les parents ne sont pas accompagnés dans la vie quotidienne,...

...ge a été proposé aux parents du bébé. C'est tout ce qui sera inscrit ; nous ne demandons pas autre chose. Les parents auront donc toute liberté de choix. Cette proposition de loi, mes chers collègues, est emblématique. Elle servira, j'en suis convaincue, de modèle pour d'autres dépistages précoces ; c'est un domaine dans lequel notre pays est particulièrement défaillant. Elle montre l'utilité du dépistage précoce du handicap, mais aussi l'importance de l'accompagnement des parents et de la stimulation des enfants qui, comme tous les enfants porteurs d'un handicap, ont besoin d'être encadrés beaucoup plus tôt. Je veux remercier M. le Premier ministre et vous-même, madame la secrétaire d'État, car je sais combien il est devenu difficile de trouver des financements. Chaque jour, trois bébés seront dépistés ...