Claude Darciaux
Question N° 99478 au Ministère de la Santé
Question soumise le 8 février 2011
Mme Claude Darciaux attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur le dépistage des enfants qui souffrent de dyspraxie. De très nombreuses familles errent des années avant de faire poser un diagnostic, et ce retard est très préjudiciable à la scolarité de l'enfant, et par conséquent à sa future insertion professionnelle. Et pour cause, en 2010, près de 200 000 élèves handicapés (reconnus comme tels par les MDPH) étaient recensés par le ministère de l'éducation nationale ; sachant que 840 000 élèves seraient dyspraxiques (dont 240 000 fortement), il apparaît que le dépistage est à repenser entièrement. En effet, la majorité des élèves nécessitant un accompagnement et une pédagogie adaptée ne sont pas pris en charge faute de diagnostic. Il semblerait que les médecins généralistes et scolaires ne soient pas en mesure d'orienter les familles vers des professionnels médicaux formés pour réaliser des bilans permettant la pose d'un diagnostic (ergothérapeute, psychomotricien, orthophoniste, neuropsychologue, neuropédiatre, neuro-ophtalmologue, etc.). En outre, ces professionnels libéraux, en nombre insuffisant, se trouvent rapidement débordés, en notant que certains d'entre eux ne sont plus remboursés par la sécurité sociale (ergothérapeutes, psychomotriciens, neuropsychologues). Les tarifs pouvant varier suivant les professionnels (de 42 à 200 € en ergothérapie, de 80 à 200 € en psychomotricité, de 70 à 950 € en neuropsychologie), des familles aux ressources limitées renoncent à entreprendre ces bilans. Enfin, les services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) ont tous des listes d'attente plus ou moins importantes, et des enfants ne peuvent faire l'objet d'un bilan faute de places, et les centres référents n'ont plus les moyens de remplir leur mission. C'est pourquoi les médecins susceptibles d'être en contact avec les enfants (généralistes, scolaires, pédiatres) doivent être formés aux troubles dys en général (formation initiale et continue) afin de favoriser le réflexe de demande d'investigation en cas de symptômes. Il conviendrait également que davantage de praticiens libéraux soient formés et que les bilans soient pris en charge par la sécurité sociale sur simple prescription médicale. Aussi, les SESSAD, qui sont dotés de personnels formés sur la dyspraxie, doivent bénéficier de moyens pérennes et correspondant aux besoins des familles en recherche de diagnostic, cela dans le but d'effectuer des bilans pluridisciplinaires qui permettront de poser un diagnostic précis et fiable dans un premier temps, et d'assurer une prise en charge de qualité dans un second temps, si nécessaire. L'association Dyspraxique mais fantastique milite pour une meilleure prise en compte de ce handicap, avec un dépistage tôt pour une prise en charge rapide de l'enfant dyspraxique. Aussi elle souhaite connaître quelles mesures concrètes il entend pour prendre pour favoriser le dépistage de la dyspraxie chez l'enfant.
Réponse émise le 22 mars 2011
La caractéristique essentielle des dyspraxies de l'enfant est une altération importante du développement de la coordination motrice qui ne peut être imputée ni à un retard intellectuel global ni à une affection neurologique spécifique. Elles appartiennent au groupe des troubles des apprentissages, qui sont sources de difficultés scolaires, de communication, avec des répercussions à la fois sur le vécu individuel de l'enfant (souffrance psychologique, anxiété, fatigue) et sur le vécu familial. L'évolution est améliorée par des prises en charge précoces adaptées. Le dépistage peut être réalisé en ville, en consultation de protection maternelle et infantile, à l'école maternelle lors du bilan de 3-4 ans et de manière systématique au cours de l'examen obligatoire de la sixième année. Pour améliorer ce dépistage, le ministère chargé de la santé a mis en oeuvre un certain nombre de mesures. Le carnet de santé, dont le nouveau modèle est en vigueur depuis 2006, comporte des repères sur les étapes d'acquisition des différentes compétences de l'enfant, dont la gestuelle. D'autre part, pour améliorer la vigilance des professionnels de santé non spécialistes, le ministère chargé de la santé a soutenu, en 2009, la société française de pédiatrie dans l'élaboration et la diffusion de brochures d'information et de DVD destinés aux formateurs sur le thème : « Troubles des apprentissages à partir de cinq ans ». Ces documents consultables sur le site du ministère www.sante.gouv.fr comprennent une rubrique consacrée aux dyspraxies. Le sujet a également fait l'objet d'une communication lors de la journée scientifique « troubles du langage, troubles des apprentissages » organisée par la direction générale de la santé le 27 janvier 2009. La prise en charge des troubles des apprentissages est pluridisciplinaire et repose sur des rééducations appropriées, un accompagnement de l'enfant et de sa famille ainsi que sur des adaptations pédagogiques et mesures d'accompagnement au sein de l'école. Pour les dyspraxies, comme pour les autres situations de handicap, les aides sont attribuées par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), au vu de l'évaluation par l'équipe pluridisciplinaire du désavantage subi et des besoins de compensation indépendamment de l'étiquette diagnostique. L'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) a publié en 2009 un « guide ressources » à l'intention des parents d'enfants atteints de troubles « Dys » leur apportant des points de repères pour accompagner l'enfant dans sa scolarité et présentant les différentes structures et professionnels intervenant dans ce domaine.
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