Claude Darciaux
Question N° 99477 au Ministère de la Santé
Question soumise le 8 février 2011
Mme Claude Darciaux attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur les centres référents des troubles du langage et des apprentissages. Ces établissements, qui existent depuis 2001 à raison d'un, au minimum, par région administrative, sont le plus souvent rattachés à un CHU. Certains d'entre eux comprennent dans leur dénomination les troubles de « l'apprentissage » ou du « langage », ce qui permet aux familles d'enfants dyspraxiques de pouvoir les consulter. Ces centres sont dotés d'équipes pluridisciplinaires ce qui permet de préciser le caractère spécifique du trouble et sa sévérité, d'éliminer ou de préciser un éventuel trouble associé et d'indiquer les modalités de prise en charge. Ils n'interviennent que dans les cas les plus complexes associant d'autres difficultés (trouble de l'attention, hyperactivité, etc.) une fois le diagnostic posé, et sont notamment composés de professionnels spécialistes des troubles dont sont atteints les enfants dyspraxiques. Cependant, comme le fait remarquer l'association Dyspraxique mais fantastique (DMF) qui dispose d'un fort ancrage local, les listes d'attentes sont telles qu'il faut patienter plus d'un an avant d'obtenir un rendez-vous (le délai minimum est de six mois dans le meilleur des cas). Enfin, il est à noter que les tarifications n'étant pas assez importantes de la part de l'assurance maladie, ils sont tous déficitaires ; certains hôpitaux ont même pris la décision de les fermer (hôpital Trousseau à Paris), d'autres sont sur le point de le faire (hôpital de Tarbes). Des centaines d'enfants risquent d'être reportés sur d'autres listes d'attente. En conséquence et pour toutes ces raisons, elle demande que les équipes de ces centres référents soient renforcées avec une formation accrue des personnels, et que tous soient dotés de moyens pérennes afin de leur permettre de remplir leurs missions initiales, d'assurer un suivi efficace, et de réduire les délais d'obtention de rendez-vous, et donc la souffrance des enfants et de leurs familles. Aussi elle souhaite connaître les intentions du Gouvernement sur ces points.
Réponse émise le 22 mars 2011
L'année 2011 sera consacrée à l'élaboration des schémas régionaux d'organisation des soins dans le cadre des projets régionaux de santé créés par la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. Les agences régionales de santé seront amenées à évaluer les besoins de soins des enfants, notamment des enfants souffrant de troubles du langage et de l'apprentissage. Un état des lieux de l'offre régionale, tenant compte des enjeux de l'accessibilité aux bilans diagnostiques pluridisciplinaires, sera réalisé afin de déterminer des orientations opposables dans les futurs schémas régionaux d'organisation des soins pour une organisation territoriale des soins adéquate. Cet état des lieux régional contribuera à mieux identifier la nature des missions des vingt-cinq centres référents pour les troubles spécifiques d'apprentissage du langage existant sur le territoire, qui ne peuvent pas, au regard de leur nombre, constituer l'unique offre de prise en charge des enfants en souffrance concernés. En parallèle, le ministère en charge de la santé a engagé des travaux en 2010 afin de définir une doctrine en matière de reconnaissance de la mission du centre de référence dans le champ de la santé. Ces travaux permettront l'élaboration d'un référentiel d'activité adapté, sur lequel s'appuiera l'attribution de la dotation nationale versée aux centres référents pour les troubles spécifiques d'apprentissage du langage en sus de la tarification classique des prises en charge hospitalières à destination des enfants. En 2009, cette dotation nationale versée sur les crédits des missions d'enseignement, de recherche, de recours et d'innovations (MERRI) s'élevait à 9 574 000 EUR au total, pour les vingt-cinq centres existants sur le territoire.
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