Jean-Pierre Dufau
Question N° 99473 au Ministère de la Santé
Question soumise le 8 février 2011
M. Jean-Pierre Dufau attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur une maladie: la dyspraxie. La maladie, encore méconnue, concerne 5 à 7 % des enfants scolarisés. Elle se traduit par des troubles de la planification et l'automatisation des gestes. Les trois-quarts des enfants atteints de ce handicap ne sont pas diagnostiqués. La dyspraxie passe souvent inaperçue car elle est invisible, à tel point qu'elle est souvent mise sur le compte d'un retard intellectuel ou de la mauvaise volonté. Le dépistage de la maladie est défaillant, les médecins généralistes ne sont pas toujours au fait des troubles inhérents à ce handicap, de leur côté, les médecins scolaires sont parfois tout aussi mal informés. La prise en charge, pour ceux qui ont pu faire l'objet d'un diagnostic, est très coûteuse (ergothérapeutes, psychomotriciens, neuropsychologues), les soins ne sont pas toujours remboursés. Nombreuses sont les familles à errer durant des années avant que le bon diagnostic ne soit posé. Nombreuses sont les familles à renoncer aux soins pour des raisons financières. Aussi il lui demande quelles mesures il compte prendre pour se pencher sur le problème et offrir enfin aux malades un dépistage efficace, une véritable prise en charge de leur handicap et les moyens de suivre une scolarité « normale ».
Réponse émise le 22 mars 2011
La caractéristique essentielle des dyspraxies de l'enfant consiste en une altération importante du développement de la coordination motrice qui ne peut être imputée ni à un retard intellectuel global ni à une affection neurologique spécifique. Elles appartiennent au groupe des troubles des apprentissages, qui sont sources de difficultés scolaires, de communication, avec des répercussions à la fois sur le vécu individuel de l'enfant (souffrance psychologique, anxiété, fatigue) et sur le vécu familial. L'évolution est améliorée par des prises en charge précoces adaptées. Le dépistage peut être réalisé en ville, en consultation de protection maternelle et infantile, à l'école maternelle lors du bilan de 3-4 ans et de manière systématique au cours de l'examen obligatoire de la sixième année. Pour améliorer ce dépistage, le ministère chargé de la santé a mis en oeuvre un certain nombre de mesures. Le carnet de santé, dont le nouveau modèle est en vigueur depuis 2006, comporte des repères sur les étapes d'acquisition des différentes compétences de l'enfant, dont la gestuelle. D'autre part, pour améliorer la vigilance des professionnels de santé non spécialistes, le ministère chargé de la santé a soutenu en 2009 la société française de pédiatrie dans l'élaboration et la diffusion de brochures d'information et de DVD destinés aux formateurs sur le thème : « Troubles des apprentissages à partir de cinq ans ». Ces documents consultables sur le site du ministère www.sante.gouv.fr comprennent une rubrique consacrée aux dyspraxies. Le sujet a également fait l'objet d'une communication lors de la journée scientifique « troubles du langage, troubles des apprentissages » organisée par la direction générale de la santé le 27 janvier 2009. La prise en charge des troubles des apprentissages est pluridisciplinaire et repose sur des rééducations appropriées, un accompagnement de l'enfant et de sa famille ainsi que sur des adaptations pédagogiques et des mesures d'accompagnement au sein de l'école. Pour les dyspraxies, comme pour les autres situations de handicap, les aides sont attribuées par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), au vu de l'évaluation par l'équipe pluridisciplinaire du désavantage subi et des besoins de compensation indépendamment de l'étiquette diagnostique. L'institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) a publié en 2009 un « guide ressources » à l'intention des parents d'enfants atteints de troubles « Dys » leur apportant des points de repères pour accompagner l'enfant dans sa scolarité et présentant les différentes structures et professionnels intervenant dans ce domaine. Il est indispensable de rappeler que la politique du Gouvernement consiste à mettre en place des prises en charge coordonnées. Dans le cas de la dyspraxie, cette prise en charge coordonnée existe au sein des structures pluridisciplinaires, telles les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) et les services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD).
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