Georges Tron
Question N° 9824 au Ministère de la Solidarité
Question soumise le 13 novembre 2007
M. Georges Tron attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la catégorie très particulière de personnes handicapées que sont les personnes polyhandicapées. Le polyhandicap est une atteinte sévère qui affecte la motricité, la sensivité et l'intellect. Selon la circulaire 86 du 6 mars 1986, « les enfants polyhandicapés sont atteints d'un handicap grave à l'expression multiple chez lequel la déficience mentale sévère est associée à des troubles moteurs entraînant une restriction extrême de l'autonomie ». Cette définition légale ne traite que des enfants qui, lorsqu'ils ont vingt ans, perdent leur statut de polyhandicapé pour devenir handicapé. Cette « mutation » ne semble pas opportune alors que les syndromes qui affectent les enfants ont très souvent un caractère dégénérescent. Le polyhandicapé se caractérise par l'absence de communication perceptible et interprétable par tous. C'est pourquoi, le polyhandicapé est non assimilable à d'autres catégories. En conséquence, il lui demande s'il ne serait pas opportun de définir des statuts propres à la personne polyhandicapée et relatifs aux différents âges de la vie.
Réponse émise le 25 mars 2008
L'attention du Gouvernement a été appelée sur la prise en charge des enfants et adultes polyhandicapés. Le Gouvernement s'attache à faire valoir pour les personnes polyhandicapées les mêmes droits que ceux offerts à l'ensemble des personnes handicapées : droit à la prévention, aux soins, à l'éducation, à la participation sociale, tout en prenant en compte l'accompagnement spécifique qu'elles doivent recevoir. C'est tout d'abord l'article 2 de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui a introduit une définition du handicap faisant explicitement référence au polyhandicap. C'est ensuite l'affirmation que les personnes polyhandicapées doivent bénéficier d'un accompagnement adapté à leurs besoins spécifiques. Cette spécificité est notamment appréhendée à travers le programme de création de places pour personnes handicapées et la détermination des obligations des établissements et services qui accueillent des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie. Le programme pluriannuel de création de places 2005-2007 en faveur des personnes polyhandicapées fixe un objectif de création de 540 places pour les enfants et de 600 places pour les adultes. L'ambition affichée par le Gouvernement était que, fin 2007, il existe dans chaque région au moins une structure ou un groupement de structures offrant un accompagnement diversifié (internat, accueil de jour, accueil temporaire, service d'accompagnement médico-social pour les adultes handicapés (SAMSAH) pour ces personnes). À cet effet, une enveloppe complémentaire de 6 MEUR a été mobilisée, cette année-là, permettant, en plus des 380 places nouvelles, soit de créer des places supplémentaires en maison d'accueil spécialisé (MAS) ou en foyer d'accueil médicalisé (FAM), soit de mieux prendre en compte le surcoût occasionné par ce type de prise en charge. Pour 2008 et les années suivantes, dans le cadre des créations de places nouvelles de MAS et de FAM, l'effort accompli les années précédentes en faveur des personnes polyhandicapées sera maintenu. Enfin, l'article 39-II de la loi du 11 février 2005 a inséré, dans le code de l'action sociale et des familles, un article L. 314-1-1 disposant, d'une part, que les établissements et services accueillant ou accompagnant les personnes handicapées adultes qui n'ont pu acquérir un minimum d'autonomie doivent leur assurer un soutien médico-social et éducatif permettant le développement de leurs potentialités et des acquisitions nouvelles, ainsi qu'un milieu de vie favorisant leur épanouissement personnel et social et, d'autre part, que les obligations de ces établissements et services, concernant notamment la composition et la qualification de leurs équipes pluridisciplinaires, sont déterminées par décret. En vue de l'élaboration de ce décret, un groupe de travail a été mis en place par la direction générale de l'action sociale (DGAS). Ce groupe de travail comprenait notamment des représentants d'associations telles que le comité de liaison et d'action des parents d'enfants et d'adultes atteints de handicaps associés (CLAPEAHA), le comité d'étude et de soins aux polyhandicapés (CESAP), et le Groupe Polyhandicap France (GPF). Le projet de décret qui fait suite à des travaux, a reçu l'avis favorable du Conseil national consultatif des personnes handicapées le 13 février 2008 et est désormais en cours de signature. Il vise à garantir la qualité et la continuité de l'accompagnement des personnes adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie, les polyhandicapés représentant les deux tiers des personnes concernées par ces dispositions.
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