Laurent Hénart
Question N° 9710 au Ministère de la Solidarité
Question soumise le 6 novembre 2007
M. Laurent Hénart attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la solidarité sur les préoccupations de la Fédération nationale des associations de familles de personnes polyhandicapées. Le polyhandicap affecte à la fois la motricité et la sensitivité. Il entraîne donc paralysie et perte des sens. Il s'agit du handicap le plus total. Les polyhandicapés ne peuvent rien faire par eux-mêmes et ont donc besoin d'assistance en permanence. Ils ne communiquent pas et il est difficile de se faire remplacer auprès d'eux. Les particularités exceptionnelles de ces personnes en font des êtres uniques, non assimilables à une autre catégorie de handicapés. La fédération revendique un statut qui garantisse leurs droits spécifiques, les mette à l'abri des interprétations, source d'angoisse pour les familles, et surtout qui leur permette d'avoir une place dans la société. Aussi il souhaiterait connaître la position du Gouvernement en la matière et notamment s'il entend répondre favorablement à cette attente.
Réponse émise le 18 mars 2008
L'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la solidarité a été appelée sur la prise en charge des enfants et adultes polyhandicapés. Le Gouvernement s'attache à faire valoir pour les personnes polyhandicapées les mêmes droits que ceux offerts à l'ensemble des personnes handicapées : droit à la prévention, aux soins, à l'éducation, à la participation sociale, tout en prenant en compte l'accompagnement spécifique qu'elles doivent recevoir. C'est tout d'abord l'article 2 de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui a introduit une définition du handicap faisant explicitement référence au polyhandicap. C'est ensuite l'affirmation que les personnes polyhandicapées doivent bénéficier d'un accompagnement adapté à leurs besoins spécifiques. Cette spécificité est notamment appréhendée à travers le programme de création de places pour personnes handicapées et la détermination des obligations des établissements et services qui accueillent des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie. Le programme pluriannuel de création de places 2005-2007 en faveur des personnes polyhandicapées fixe un objectif de création de 540 places pour les enfants et de 600 places pour les adultes. L'ambition affichée par le Gouvernement était que, fin 2007, il existe dans chaque région au moins une structure ou un groupement de structures offrant un accompagnement diversifié (internat, accueil de jour, accueil temporaire, service d'accompagnement médico-social pour les adultes handicapés) pour ces personnes. À cet effet, une enveloppe complémentaire de 6 MEUR a été mobilisée, cette année-là, permettant, en plus des 380 places nouvelles, soit de créer des places supplémentaires en maison d'accueil spécialisé ou en foyer d'accueil médicalisé (FAM), soit de mieux prendre en compte le surcoût occasionné par ce type de prise en charge. Pour 2008 et les années suivantes, dans le cadre des créations de places nouvelles de MAS et de FAM, l'effort accompli les années précédentes en faveur des personnes polyhandicapées sera maintenu. Enfin, l'article 39-II de la loi du 11 février 2005 a inséré, dans le code de l'action sociale et des familles, un article L. 344-1-1 disposant, d'une part, que les établissements et services accueillant ou accompagnant les personnes handicapées adultes qui n'ont pu acquérir un minimum d'autonomie doivent leur assurer un soutien médico-social et éducatif permettant le développement de leurs potentialités et des acquisitions nouvelles, ainsi qu'un milieu de vie favorisant leur épanouissement personnel et social et, d'autre part, que les obligations de ces établissements et services, concernant notamment la composition et la qualification de leurs équipes pluridisciplinaires, sont déterminées par décret. En vue de l'élaboration de ce décret, un groupe de travail a été mis en place par la direction générale de l'action sociale. Ce groupe de travail comprenait notamment des représentants d'associations telles que le Comité de liaison et d'action des parents d'enfants et d'adultes atteints de handicaps associés, le Comité d'étude et de soins aux polyhandicapés, et le Groupe Polyhandicap France. Le projet de décret, qui fait suite à des travaux, a reçu l'avis favorable du Conseil national consultatif des personnes handicapées le 13 février 2008 et est désormais en cours de signature. Il vise à garantir la qualité et la continuité de l'accompagnement des personnes adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie, les polyhandicapés représentant les deux tiers des personnes concernées par ces dispositions.
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