Marguerite Lamour
Question N° 93829 au Ministère du Travail
Question soumise le 23 novembre 2010
Mme Marguerite Lamour appelle l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur les modalités de dépistage de la surdité et des améliorations qu'il conviendrait d'apporter. La Fédération nationale des sourds de France (FNSF) souhaite qu'il soit proposé un dépistage systématique de la surdité. Il conviendrait, selon cette fédération que ce dépistage allie trois phases de la procédure, jugées essentielles : le dépistage-diagnostic (plutôt centré sur l'enfant), l'annonce et l'information (plutôt centrée sur les parents), la question des répercussions sur le « potentiel langagier » ainsi que celle du « libre choix » des parents en matière de communication. La FNSF suggère que le dépistage soit fait aux alentours de trois mois de vie. Enfin, lorsque le diagnostic de surdité est posé, elle estime qu'il est indispensable d'accompagner les parents, pour leur apporter des informations sur la surdité et les moyens qui existent afin de vivre avec cette difficulté.
Réponse émise le 4 janvier 2011
Le dépistage précoce de la surdité permanente néonatale (SPN) en population générale a pour objet, en évitant le retard au diagnostic, de permettre l'accès au langage des jeunes enfants sourds pendant la période d'acquisition de celui-ci où la plasticité cérébrale est la plus favorable. Il convient de rappeler que la majorité de ces surdités surviennent dans des familles « entendantes » si bien que le bébé atteint d'une surdité sévère ou profonde non diagnostiquée ne pourra pas bénéficier d'une exposition précoce au langage qu'il s'agisse du langage oral ou de la langue des signes française (LSF). Au cours des dernières années, plusieurs publications et études ont apporté au ministère chargé de la santé des éléments probants concernant l'organisation de ce dépistage dans le contexte français. Il apparaît que le dépistage systématique en population générale est faisable et efficient en maternité au prix d'une organisation stricte, fondée notamment sur la disponibilité des personnels de maternité, le suivi minutieux des enfants dépistés positivement à la naissance et l'accompagnement des parents. Il est cependant essentiel que ces enfants diagnostiqués précocement puissent bénéficier de prises en charge multidisciplinaires se basant sur l'information et le soutien des familles et le respect de leurs choix, en application des dispositions de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Les « Recommandations sur la prise en charge précoce des surdités de l'enfant de zéro à six ans » publiées, à la suite de la saisine de la direction générale de la santé, par la Haute Autorité de santé déclinent les principes de cette prise en charge précoce et personnalisée que le choix de la famille se porte sur l'approche audio-phonatoire ou visuo-gestuelle. Une instruction, qui devrait être prochainement adressée aux agences régionales de santé dans le cadre de la mise en oeuvre de l'axe « périnatalité et santé de l'enfant » du programme régional de santé, fait du dépistage de la SPN une des pistes d'action et rappelle les recommandations en la matière. Par ailleurs, un certain nombre de surdités de la petite enfance apparaissant après la période néonatale, l'objectif d'un dépistage des troubles de l'audition (hors SPN) avant quatre ans est rappelé.
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