Jean-Marc Nesme
Question N° 93091 au Ministère de la Santé
Question soumise le 9 novembre 2010
M. Jean-Marc Nesme attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur le problème important de la méconnaissance de la loi du 22 avril 2005 dite loi Léonetti. En effet, la mission parlementaire d'évaluation de cette loi a mis l'accent sur le manque d'information et d'application par les personnels soignants en milieu hospitalier des dispositions de cette loi relatives aux droits des patients en fin de vie. Il lui demande donc comment elle envisage de mieux faire connaître cette loi tant auprès des familles que des soignants.
Réponse émise le 23 août 2011
Dans son rapport d'information remis en novembre 2008, la mission d'évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie mettait l'accent sur la méconnaissance de ce texte par les soignants et les patients et leurs familles. Pour remédier à cette méconnaissance, la mission préconisait en 2008 la création d'un observatoire des pratiques médicales de la fin de vie chargé de faire connaître la législation et de mener des études sur la réalité des situations médicales de la fin de vie. L'Observatoire national de la fin de vie, créé en 2010, est chargé d'indiquer les besoins d'information du public et des professionnels de santé à partir de l'étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s'y rapportent. L'Observatoire identifie également le besoin de recherche et promeut l'émergence de recherches pluridisciplinaires dans différents domaines d'application de la fin de vie. Par ailleurs plusieurs démarches d'information et de formation sont menées depuis plusieurs années : une brochure « grand public » et un dépliant « repères pour vos pratiques » comprenant une annexe relative aux dispositions de la loi du 22 avril 2005 ont été édités et diffusés par l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) (274 000 exemplaires) dont 62 000 dépliants envoyés aux médecins généralistes et 63 000 aux infirmiers libéraux. Ce document est en cours de réactualisation afin d'insister davantage sur les dispositions de la loi Léonetti. Le service de téléphonie sociale « accompagner la fin de la vie : s'informer, en parler », créé en 2005, a pour mission d'informer et d'orienter, d'une part, de proposer une écoute, d'autre part. Le centre de ressources national soins palliatifs qui gère cette ligne révise actuellement son site Internet afin d'améliorer l'information du public et des professionnels de santé. Les mesures relatives à la formation initiale et continue des personnels des établissements de santé et des établissements médico-sociaux prévues par le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 intègrent la nécessité d'améliorer la connaissance de la loi du 22 avril 2005. Depuis la rentrée 2010-2011, les soins palliatifs et l'éthique de la fin de vie font partie de l'unité d'enseignement (UE) « santé, société, humanité » de la formation initiale médicale et une UE « Soins palliatifs et de fin de vie » obligatoire a été insérée dans la formation initiale des infirmières en 3e année. Plusieurs unités d'enseignement de 1re et 2e années intègrent la démarche palliative et le questionnement éthique (Unité « législation, éthique et déontologie »). En outre, la démarche palliative constituait un axe prioritaire de la formation continue des personnels relevant de la fonction publique hospitalière en 2009. Cette orientation vient d'être renouvelée pour la formation 2012 par la lettre-instruction du 6 juin 2011. Un des axes concerne par exemple la personne de confiance. La formation des personnels des établissements médico-sociaux fait l'objet du programme Mobiqual qui comprend un module soins palliatifs. Les aspects législatifs et la loi Léonetti sont le 4e sujet le plus abordé lors des sessions de sensibilisation/formation. Enfin, l'année 2011, année des patients et de leurs droits est l'occasion de rappeler les dispositions existantes concernant l'accompagnement de la fin de vie.
Aucun commentaire n'a encore été formulé sur cette question.